对于未来，你有什么愿望和规划？

“希望自己可以有一个再次拥有力量的机会，不再做只能依靠父母的‘妈宝’，有力气继续养羊，维持生活”

当清晨第一缕阳洒下，很多人还在睡梦中的时候，阿峰已抱着干草来到羊圈。圈里30多只绵羊欢叫着向自己跑来，像一朵朵白云，又好像美好生活的希望！阿峰突然觉得当羊倌挺好，起码不用把经济的重担全部压在年迈的父母身上。

但这一切的美好，又因2022年一次新冠肺炎感染，重症肌无力复发再次进入ICU而被打破......

寻找爱心人士，每月300元，帮助阿峰重新拥有力量！——“我”的愿望很简单：可以抱动干草，不再做“剥削”父母的“妈宝”。

待资助受益人：

【202302】阿峰（化名）  男   27岁  全身型重症肌无力患者   病龄7年 

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高考前突发症状，他在无畏中笑着迎接朝阳

怎么回事？感觉呼吸滞涩、有点喘，好像只有非常用力才能满足身体需要，不会是即将高考太过紧张而产生的应激反应吧。面对身体无故出现的症状和即将到来的高考，阿峰只能宽慰自己不要多想。

2015年6月，20岁的阿峰刚参加完高考没几天就躺进了西安某医院的病房，当同学都在高考后庆祝欢呼的时候，阿峰只能对着病房雪白的墙面和头顶的点滴发呆，医生的话让他似懂非懂，满心疑惑：重症肌无力是什么，怎么又和胸腺扯上关系了，为什么说切除胸腺瘤是系统治疗的第一步呢？

而今，回首当年往事时，阿峰笑着说，感谢当时对疾病的不了解，是无知者无畏的心态，让患病初期便出现呼吸肌无力的他没有过分担忧或悲伤，才能寻常心探求解决办法，笑着迎接明天的朝阳。

　　02

半年三次ICU，能做的只有努力让自己变强

常听人说，疾病是纸老虎，你弱它就强，你强它就弱。最初开始治疗时，阿峰也是抱着这样的心态。中药、西药、理疗，只要医生说有用，阿峰来者不拒。只是没想到的是，这个纸老虎着实有点强，让人防不胜防。

2015年6月、8年、10月，阿峰因手术、感染等原因连续三次出现重症无力危象并住进了ICU病房。浑身无力的状态，昏昏沉沉的大脑，连喝口水都费劲，阿峰感到巨大的恐慌、甚至想到死亡。但他不敢言说，只能以沉默面对父母亲人。

阿峰开始恶补关于肌无力的知识，一方面是想要了解疾病，更多的是为了打发时间，掩盖恐慌，并在了解的过程中结识了爱力。通过云鹿学院康复课程的学习，从了解到深入，阿峰对现状有了更加客观的认知：现在所经历的一切正是疾病该有的样子，与其胡思乱想，不如调整心态，配合医护人员一起对抗病魔。

　　03

错肩的大学梦，他选择换种方式再次启航

对阿峰而言，2015年是特殊的一年。因为患病，他错过了太多：大学深造的契机，梦寐以求的专业，和同龄人并肩起航的舞台......都因这突如其来的疾病而与他擦肩而过。

人生注定因此改写，命运之船又将飘向何方。

经过积极的治疗，阿峰的身体有了很大好转。2019年，阿峰打听到某公益组织正在甘肃开展免费残疾人技能培训。虽然与老家远隔千里之遥，可他还是毫不犹豫地报了名。四个月的培训让阿峰掌握了关于平面设计的系统知识和专业技能，并成功应聘到一家小型设计公司，成为设计师。即便如今回忆起这段时光，仍有喜悦洋溢在阿峰脸上。

那段时光让他收获太多：当站在舞台上，主持汇演的那一刻；当发朋友圈，收到昔日好友祝福的那一刻；当查阅银行卡，确定第一笔工资到账的那一刻，是苦尽甘来的欣喜、是没被遗忘的欢乐、是梦想续航的激动。内心五味杂陈，一时竟无以言表。

　　04

被疾病折断梦的翅膀，想做羊倌重回蓝天翱翔

犹如太美的梦总容易破碎，重症肌无力患者的生活总会一次次被复发打破。2020年，在阿峰参与设计师工作半年后，便因一次肺部感染，疾病复发而被迫离职。由于其他药物控制不理想，阿峰开始在医生的推荐下使用价格昂贵的利妥昔单抗。

平均1500元每支的售价，两周一次的注射频率让阿峰家一度陷入绝境。几亩薄田又能有多少产出，一份零工又怎能满足就医的开销。治疗的艰辛阿峰了解，家中欠债多少，父母虽不让他知晓，但他又怎能不清楚。

2022年底，阿峰因感染新冠再次出现危象并住进了ICU。利妥昔单抗、丙球、激素轮番上阵，家里几乎被“洗劫一空”，他不敢再继续治疗。无力的身体，外出就业也更无可能。

“同样27岁的年纪，有些人正在职场打拼；有些人已经步入婚姻殿堂；可有些人至今还是‘妈宝’，还得在家人的照顾下生活”。

当被问及未来出路时，阿峰却并未表露出太多忧伤：“去年家里养了几只羊，虽然市场不景气，卖的不好，但如今政策好，我如果有力气了可以继续养，相信只要肯努力，一切都会好起来。”

阿峰略带调侃的话语中有对未来的希望和信心，也有面对现实生活的无奈。

曲折的经历令闻者伤心，不屈的信念让听者动容，无论被疾病打倒多少次，阿峰总能想办法再站起来，去自立、求生。

他的愿望很简单：可以再次拥有力量，抱得动喂养的干草，不再做“剥削”父母的“妈宝”！

捐助、点赞、转发都是支持！300元/月爱心支持，将改变他的无力人生！爱的力量，改变你我~

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     小额一对一项目简介

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自成立至今始终秉持“全人康复”的理念，围绕着康复管理和病友发展，组织了多次线下、线上活动，取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。

针对重症肌无力治疗病程长、恢复缓慢、易发危象的特点，许多病友需要进行长期服药和手术治疗，给患者本身及所在家庭造成巨大经济负担。为提高病友生活质量、缓解病友所在家庭经济压力、传递公益力量，爱力关爱中心特推出“小额一对一”资助项目。

每月300元，就能为一位经济困难的病友提供小额经济支持，用以购买药品、补充营养、改善生活。并期待这种爱心的帮助能够给病友带来希望，帮助病友树立康复信念、科学疾病管理，向健康生活更进一步。