叮!
他找到一对一资助人了吗?如果没有,我可以资助
我也可以!
名字为爱力关爱中心丨当春乃发生(爱力与外部合作群)群里两位老师发来消息并转发了小额一对一受益人阿峰的故事文章。寻找“一对一”资助人|从设计师到做羊倌,他不想向疾病屈服
其实,在发出受益人阿峰的故事之后,便为他找到了一对一专属资助人。于是,爱力的工作人员便和两位老师说明了情况,并介绍了其他待资助人的相关信息。
“小宇有人资助吗?我弟弟也是军人,看他的故事也想让他成长。”
图-小宇故事介绍
在与捐助人沟通后,爱力小暖联系到小宇,然而,小暖得到了一个出乎意料的回复:
“这么快就找到了吗,真没想到,替我谢谢好心人”小宇的感激之情溢于言表,同时似乎还似有一丝意外,似是没想到这份爱会降临到自己头上。但很快,小宇便接着说:“我现在有工作了,远房表哥给介绍了一份相对轻松的工作,管吃管住还能有点收入,一定有比我更需要帮助的人,请把这份资助留给更需要的病友吧。”
想到小宇的母亲已于三年前去世,而今这世上小宇只剩下父亲这一位亲人,且老人身体很不好,小暖不禁多劝两句“希望您慎重考虑,毕竟每份资助都来之不易,况且对方很真诚的想要资助您。”
小宇坦然的答道:“不用考虑了。我现在能照顾自己,就应当把资助留给更需要的人。比起受人资助,我更愿意自立自强!”语言铿锵,充满自信。
若非了解,谁能想到对方是一位确诊15年的罕见病患者。
在沟通中,小暖也了解到,小宇父亲的精神状态也在慢慢变好,可以独自在家照顾自己。目前小宇每个月可以有近3000元收入,可以承担起自己的药费和开销。小宇对现在的生活很满足。
小宇与爱力小暖对话部分截图
相信小宇在未来的生活中一定会越来越好,一切尽意,百事从欢!
最终,阿文成为了新的受益人。从下一个月开始,阿文便能获得每月300元的资助。
图-阿文故事介绍
身为重症肌无力患者的小编,如今成为了爱力关爱中心的一名全职公益人,曾因为怀疑自己的工作能力而去傻傻的“百度”全职公益人到底是什么?应该怎么做?
顾名思义,得到了五花八门的答案:
公益就是遵循内心做好事!
传递爱心传递正能量!
现在的公益都是“挂羊头卖狗肉”哪有真的!
......
其实,在工作中小编和伙伴们经常会遇到温暖的事,当然,也遇到了很多不被理解甚至承受被误解的委屈,大环境下,做公益面临的挑战越来越多,那么是什么支撑着小编和伙伴们坚持下去的呢?让大家义无反顾地走下去呢?又是什么让越来越多的人选择去做一名公益人呢?
我想,这就是最好的答案!——付出爱、收获爱、回报爱、传递爱.......
善念仁义常在,公益之心永恒。来自您的一份小小的爱,可能为他人插上飞翔翅膀,带给别人以转变命运的力量。公益的路注定越走越宽,爱的玫瑰也会因不断传递和绽放。小额一对一项目持续进行中,期待最美的你成为TA们的专属资助人!
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待资助受益人小故事
人到中年的困惑——阳阳
煤气熄火,饭菜上桌,阳阳赶紧坐下歇息,一顿简单的午餐感觉就像打了一场仗。谁能想到,48岁人生正风华的阳阳,却已经与重症肌无力相伴度过了24年的时光。
望着出租屋内简陋的摆设,想到与正常人迥然不同的命运,记忆再次回到25岁那年:出现了视力模糊的症状,阳阳还以为是玩手机太多所导致的,没放在心上。一天傍晚上厕所,
突然就坐在地上,用尽全力也无法起身,就医后才知道,原来是重症肌无力找上了自己。
对爱情的幻想,对婚姻的期盼,对下一代的渴望,一切同龄人享有的美好被病魔无情掠夺。人生最美好的20多年匆匆而过,唯每月的四五千元医药费不曾减少。始终无业、半生萧索的中年人还能在康复路上征途多久,阳阳自己也感到迷茫无措。
好想到外面转转——小琼
窗外鸟鸣阵阵,阳光灿烂,可小琼活动空间却仅限于房内这几平方米。“好想出去转转”,是小琼最常对妈妈说的话,对常人而言最普通,却至今无法实现的愿望。
2021年11月,正和丈夫一起在外地打工的小琼突然感觉睁不开眼,赴重庆医院检查、得出了胸腺瘤伴重症肌无力的诊断。当时的小琼家正处于两次投资失败的经济窘境,连冲击用的丙球都是从医药公司赊的。
2022年6月,术后的小琼偷偷减掉了激素和他克,只为能减轻点家里的经济负担。不承想,就是这个决定让四个月后的小琼命悬一线。全身无力、呼吸困难、心跳骤停,2022年11月14日,小琼的家人和全体医护人员一起经历了令人难忘的不眠之夜。
现在的小琼手脚虽然依旧颤抖,但已经能下床走动。希望她身上消失的力气能早日回来,她可以早些去看看外面的世界。
无法兑现的诺言——小芳
又是一年五一节,看着电视播放的旅游节目,想到曾经对孩子许下的五一节旅游诺言,小芳感到的只有亏欠。
今年41岁的小芳也曾有一个幸福的家庭,爱人工作努力,孩子听话懂事,生活时刻充盈着幸福的感觉。但这一切都因2015年被确诊重症肌无力而改变。不知是不是命运给予的考验,在确诊至今的8年间,小芳又先后患上了三高和脑梗,2022年的危象,更是将全家推向困难的深渊。
由于脑梗后遗症,小芳左侧肢体的活动至今依然受限,最大的愿望是能摆脱拐杖,和孩子一起出去旅游,哪怕只有一天时间。
与众不同的童年——兰兰
刚入小学兰兰便发现自己与众不同,当课间其他同学追逐玩乐的时候,她只能干看着。因为她跑不动也跳不远,这让从生活在偏远山村的兰兰失去许多童年快乐。
2011年,11岁的兰兰在甘肃某医院确诊了重症肌无力伴胸腺增生。听医生说有条件了最好手术,家人便咬紧牙关,单靠着几亩薄田,用五年时间攒够了手术钱。2016年,兰兰终于做了胸腺摘除术,但由于经济拮据,术后兰兰仅能用小明维持,一次复查也没去过。
想要下地帮父母干活可是没有力气,想要兼职为家庭减轻负担,可又没有企业收留。2023年初的一次复发让22岁的兰兰倍感彷徨:被疾病笼罩的青春,不知如何能让梦想重新起航。
单飞的小小鸟——小峰
有人说“一日夫妻百人恩,百日夫妻似海深”,也有人说“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞”,婚姻的滋味,每人自有不同体会,但对小峰而言,体会到的无疑只有后者。
2016年,46岁的小峰遭遇了人生最大变故:由于吞咽无力,眼睑下垂等症状,他被确诊为重症肌无力全身型。相伴多年的妻子也在这一年离他而去,并带走了他们唯一的孩子。当时小峰觉得这样也好,省得日后拖累孩子,自己靠着父母接济和低保也能过活。
七年时光荏苒,父母已在天堂。没有了父母的接济,连最基本的生活也成了困难。不知何时,小峰感觉天地间只余自己一人,用仅能睁开的一只眼睛反复看着孩子的照片和父母的遗像,就像一只单飞的小小鸟。
陪爸妈一起慢慢变老——小伟
看着因慢性类风湿性关节炎发作而疼痛难忍的母亲和腰背日渐佝偻的父亲,小伟更坚定了自己内心的想法。
现年43岁的小伟已经和重症肌无力相伴度过了近20年,疾病占据了他人生最美好的时光。从眼肌型到全身型,从一度停药到再度复发,从反复发作到逐渐稳定,他经历了重症肌无力患者所经历的一切。2015胸腺切除术后,身体虽然有了恢复,但仍无法从事任何体力劳动。
疾病让他无法想邂逅爱情,更与婚姻无缘,20年空寂时光,唯父母相伴。而今状态好转,只愿能通过自身努力多一点收入,为患肺动脉高压和结缔组织病的母亲减轻点负担,一家人相互搀扶,共度余生。
和儿子同龄的恶魔——郁郁
命运总喜欢捉弄人,人生就这样在一次次大喜大悲中度过:从2001年孩子100天宴上发病到如今,儿子多少岁,郁郁就带病生活了多少年。复发的次数太多,对郁郁而言,这个病就是恶魔!
郁郁觉得,自己永远也忘不了孩子百天那日:想着给宴会置办些东西,可大早起一睁眼,什么都是双的。当地没有条件,后在济南某医院确诊重症肌无力。由于文化水平低,康复管理不理想,导致反复发作,身体也越来越差。自2001年确诊到现在22年时光,不是在求医就是在求医的路上,最近一次发作,更是严重到连路都走不了。
长期的治疗让家庭入不敷出,借贷成为常态。而今的郁郁只希望有朝一日能好起来,和正常人一样过最平凡的生活。
女儿就是力量——李姨
今年54岁的李姨已经是一位有着36年病龄的老病友了,当很多年轻病友还生活在悲伤、沮丧中时,李姨却觉得自己的日子越过越有希望。
1987年,当年只有18岁的李姨出现了大舌头和喝水呛的症状,当年12月就确诊了重症肌无力。后来李姨结婚了,并有了三个聪明可爱的女儿。虽然丈夫是时刻需要照顾的双目失明的残疾人,但对于当下的生活,李姨依旧觉得知足。
谁知这简单的幸福也不能长久。在2021和2022年,李姨的爱人先后两次脑出血,家里的顶梁柱倒了,两个孩子的学费怎么办?医药费又从哪出?虽然大女儿已经开始工作并贴补家用,但一切都显得捉襟见肘。
每当想到两个正在上学的女儿,看到她们的笑脸,李姨就觉得未来仍有希望,日子还有盼头,她要等着看小女儿的大学录取通知书!
想要有一份最微薄的收入——莉莉
谁不曾被命运的车轮碾压,谁又甘心向命运低头,如果有人觉得命运待自己不公,请看莉莉患病后的人生。
2015年,32岁的莉莉出现了眼睑下垂的症状,确诊后经对症治疗症状好转就没当回事。同年10月,莉莉爸爸去世,悲痛让本好转的病情急剧恶化,莉莉开始出现吞咽无力和构音不清。刚想要开始治疗,年幼的女儿却发起了高热,谁曾想,一检查竟是白血病。艰难的问诊路一走就是五年,孩子终于有了好转,莉莉却因为延误治疗病情进一步加重。吃不下饭、说不出话,入院治疗却因药物过敏而导致休克,高额的血浆置换让莉莉捡回一命。
而今的莉莉生活已经勉强能够自理,最大的愿望是有一份收入,哪怕再微薄都可以接受。
人生就该越挫越勇——小珊
不知是不是巧合,在2021年注射过新冠疫苗后不久,小珊就出现了眼睑下垂的症状。短短10天时间,症状蔓延全身,让小珊真正体会到何为病来如山倒:蹲下站不起来、牙齿咬不动食物、无法上下楼,一家为之恐慌!
当时疫情肆虐,道路封锁,造成了极大的就医困难。终于在几经申请,反复沟通后,小珊于2022年2月在海南某医院确诊患重症肌无力。医生的诊断对小珊而言犹如晴天霹雳,看着丈夫厌烦的态度,一颗心更是沉到了谷底。她曾长时间沉浸在悲伤中无法自拔,不知该如何面对两个年幼的孩子。
经过一年多的治疗和自我调节,小珊已经能够自理,但不能从事体力劳动,家庭经济来源全靠婆婆维持。虽然状态依然不稳,但小珊已然能够坦然面对,她常常告诉自己“悲伤改变不了什么,人生就该越挫折越努力!”
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“小额一对一”项目简介
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自成立至今始终秉持“全人康复”的理念,围绕着康复管理和病友发展,组织了多次线下、线上活动,取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。
重症肌无力治疗病程长、恢复缓慢、易发危象,许多病友需要进行长期服药和手术治疗,给患者本身及所在家庭造成巨大经济负担。为提高病友生活质量、缓解病友所在家庭经济压力、传递公益力量,爱力关爱中心特推出“小额一对一”资助项目。
每月300元,就能为一位经济困难的病友提供小额经济支持,用以购买药品、补充营养、改善生活。并期待这种爱心的帮助能够给病友带来希望,帮助病友树立康复信念、科学疾病管理,向健康生活更进一步。
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助重症肌无力患者康复
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