“如果我没有被重症肌无力砸中，可能现在会是工地上的一名老板，有一位贤惠的妻子，有三个可爱的孩子！”
每个人都曾有过对于未来“家”的幻想，阿伟也不例外。
在一次线下活动分享会中，阿伟面对这个问题，平静地回答着，好似这个问题已经在他脑海里想了千遍。
如果有如果......是不是一切都会不一样呢？
待资助受益人：
【202304】阿伟（化名）
男 43岁
全身+眼肌+延髓型重症肌无力患者
病龄19年
01
没法治愈，难道得了这个病就只能等死吗
北京某医院的神经内科诊室中，25岁的阿伟和医生对面而坐。在将阿伟的各项检查报告反复查看一番后，医生终于抬头，对着这个满脸忐忑、仿佛等待命运宣判的小伙子，确定而又不无遗憾地把诊断结果说了出来：“你得的是一种名为“重症肌无力”的罕见病。”
随后，医生耐心地向他介绍了重症肌无力的疾病特点、分属类型以及当下采用的治疗方案。
“人吃五谷杂粮，哪有不生病的呢”，医生这样劝，阿伟也这样想：有病就治，治好不就行了嘛。
“那……按您说方案治疗就能治好了吧？”似乎有种不好的预感，但阿伟还是把问题往好的方面去想，也是借此给自己点希望。
“从理论上来说是无法完全治愈的，但是可以达到临床治愈的效果……”
无法完全治愈，难道就只能等死吗，医生后面说的话，阿伟听不清。
02
勤劳手巧，他曾是工地小能手
“阿伟，最近有时间吗，我的工程队最近缺人手”
“阿伟，你的手艺可真好，客户可满意啦”
“阿伟，这次的工钱先给你，下次还想干，别忘了先联系我，工钱啥的好说”......
谁能想到，29岁的阿伟经过规范治疗达到了临床治愈。
他不用再吃药，体力、精力各方面和健康人没什么不同。生活的希望就此重燃，他开始跟着村上的建筑队干活，一面挣钱一面学手艺，干劲十足。
谦虚好学、不怕吃苦，不过两年，阿伟就把木工、维修工、钢筋工等工种学了个遍，工资也渐涨，不仅能承担家里所有的开销，还能有所结余。
晚归后看着桌上的饭菜和父母关切的目光，阿伟很骄傲：作为家里的儿子，他终于能把家撑起来，成为了家里的顶梁柱！
03
重症肌无力再度来袭，家里的顶梁柱倒了
在工地工作几年后，阿伟稍有积蓄，甚至开始想要考虑自己的终身大事，期盼一生一世一双人的人生。然而天不遂人愿，2014年，一场重感冒过后，重症肌无力再度来袭，并很快从单纯的眼肌型发展成延髓型。
吐字不清、口角流涎，这哪像一个34岁男人该有的样子。
阿伟甚至有些厌恶自己，同时后悔自己当初未能完全听从医生的劝告，大意了。但一切都太晚，随着疾病的复发，自然没法再继续工作，家里的顶梁柱倒了，经济收入断了。
需要手术，需要服用价格昂贵的药物，而除了自己打工赚来的一点积蓄，家里的收入来源只有二亩薄田。看着年已六旬的父母每日早出晚归的身影，阿伟有说不出的愧疚。想到医生的叮嘱，说胸腺切除术还是早做的好，不得已拿出手机，向以前的工友求助……
04
谁能告诉我，该如何把这个家撑住
2015年，阿伟在亲属朋友的帮助下，接受了胸腺切除手术。手术起到了一定效果，口角流涎、吐字不清等让人厌恶的症状消失了，但想要身体恢复到从前恐怕不太可能。眼部症状明显，而且体力大不如前，这样的身体状态，哪个工程队敢用？
自从2014年阿伟再也无法出去打工，家里的收入便断了。阿伟急在心上，但脸上却不敢表露太多。
可当父母的，哪有不了解自己孩子的呢？看到紧锁眉头，很少再笑的儿子，二老决定再开点荒地，种点蔬菜、黄豆等经济作物，好歹也能贴补家用。
“妈，你的手怎么啦！”看着妈妈紧握右手，努力躲避自己的视线，阿伟立刻拉起妈妈的右手：饱经风霜、满是老茧的双手，关节处明显红肿变形。
阿伟心中一阵酸楚，是自己平时对妈妈关心太少，妈妈得病了自己却还一无所知。阿伟赶忙拿着家中所剩不多的钱，带着母亲往医院走。
根据妈妈的症状和检查结果，医生告诉阿伟，他妈妈得的是结缔组织病，能够治疗，但无法治愈。
不能治愈、又是不能治愈！
阿伟心中五味杂陈，感觉不能治愈的疾病就像魔咒，让他，让这个家庭一点点坍塌，万劫不复。
“谁能告诉我，该如何把这个家撑住？”阿伟在心中怒吼！
好不容易来医院一趟，阿伟顺带给自己也拿了些降糖降脂的药物。在复发之前，阿伟是没有高血脂、高血压等这些病的，他心里清楚，这是长期服用重症肌无力治疗药物带来的副作用。两弊相较取其轻，副作用再大，也只能忍受。
开了药后，阿伟拉着妈妈的手往家的方向走着......他不在对自己拥有美好家庭抱有幻想，现在唯一的愿望就是自己可以得到规范治疗，病情稳定，让父母老有所依。
而今的阿伟，仍需要吃大量药物，保持拥有短暂“力气”，但再也无法外出跟着工程队打工。在他所住的十八线小县城，工资低得可怜，但阿伟不嫌弃，只要有人肯用。但几番求职，大多遭到的都是拒绝，阿伟苦恼，但不会停止努力的脚步……
家是港湾、是归属、是命之所系、心之所属。平凡的我们，终其一生，亲尽全力所图不过安稳人生，幸福家庭。
当全家团圆季，万户灯火时，还有很多和阿伟一样的人，被命运压垮人生，因疾病拖累家庭。
希望有爱的您能伸出援手，给阿伟这个风雨飘摇的家一点支撑。
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自成立至今始终秉持“全人康复”的理念，围绕着康复管理和病友发展，组织了多次线下、线上活动，取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。
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