终于忙过了615，工作微信中和小暖的聊天框里有好多未读消息，点开来看，全部都是小暖分享过来的来自2023年第一期小额资助受益人的反馈与感谢，有的告诉我们他已经收到了第一个月的善款，用来买了药；有的诉说着感激让我们替他转达谢意......（这里615指2023年615重症肌无力关爱日系列活动）

看到这些后，身上的疲惫一扫而光，心里倍感温暖！尽管他们感谢的话语有些词不达意，有的字落在纸间有些歪曲。

该如何帮各位受益人向好心人们转达这份感谢？

我想，最真实的反馈就是最好的方式了吧。

受益人感谢语录

感谢信来啦，请各位有爱捐助人认领查收~（以下来自受益人感谢语录，未进行二次编辑）

小珊：重症肌无力的世界不幸的，但是幸运的这个世界有光，有爱，有温度，还有大爱的您们，衷心感谢您们的无私帮助，让我们的心里充满了无限的感激和温暖，衷心祝愿心怀大爱的您们平安，顺遂，喜乐，安康，阖家幸福！

阳阳：茫茫人海我们素不相识，您的爱心通过北京爱力架起的爱的桥梁千里之外传递给我，父母相继的离世，单身一人时常感到孤独无助的我此时此刻内心无比温暖，爱的力量让我重拾生活的信心，坚强面对今后人生的道路，祝好人一生都平安，安康喜乐常伴随，谢谢您！

小蓝：衷心感谢您们的慷慨解囊和无私帮助，让我们的心里充满了无限感激和温暖！

兰兰：通过这个平台表达对你们的最真挚的感谢，在我最需要帮助的时候，是你们的爱心温暖了我，衷心感谢你们的慷慨解囊和无私的帮助。

您们的爱心与捐款我如数收到，衷心感谢您们的慷慨解囊和无私帮助，在我困难的时候向我伸出援助之手，相信爱就是幸福的主宰，相信爱就是改变的力量，相信爱会有无限的希望。

阿峰：尊敬的捐款人以及爱力的工作人员，您们好！首先，请接受我和我的家人对您们的爱心行动表示由衷的感谢和崇高的敬意！

我本是不幸的，在这人生最灿烂时却要面对病魔折磨，除了精神上的压力，还有经济上的压力，以前我每每想到这些我都心情很低落，但我又是幸运的，当生命发出求救时，有亲人和您们纯洁的爱为我加油，每一滴爱心甘露都是我心灵上的支柱，是您们伸出援助之手，让我在困境中看到生活的美好，生活的希望。

此时此刻，我唯一能用语言表达的就是感谢，在您们爱的庇护下我一定坚强面对，我一定不会辜负您们的期望，谢谢您们真切的问候与祝福，谢谢您们慷慨与真爱！

祝:您们全家平安，幸福，开心，快乐！

小强：尊敬的捐赠人您好！衷心地感谢您的慷慨解囊和无私帮助，在我困难的时候向我伸出援助之手、仁爱之手，让我增添了战胜病魔的勇气和力量。相信爱就是幸福的主宰，相信爱就是改变的力量，相信爱会有无限的希望！让我感受到爱无处不在！鼎力相助情似海，无私捐赠恩如山！愿您眼里有光，心中有爱，一路春暖花开！

再次衷心祝愿您——身体健康，万事如意，阖家幸福！好人一生平安！

回想起两个月前，负责暖心执行工作的张焱姐（小暖）找到我说：

焱  “欢欢，有个事情需要我们一起来完成，新一轮小额资助开始了，我们有十几位待资助受益人，但问题是，目前我们还没有资助人”

焱   “我想用个案故事的方式来为困境病友寻找一对一的专属资助人，个案故事的撰写需要你来完成”

欢 “写故事没问题，只是，这样真的可以吗？

面对太多的不确定性，我们推出了“一周一故事，寻找专属资助人”的方案。当第一篇受益人故事发出时，我们俩的心情都十分忐忑。会有人看我们的故事吗，会有人成为专属资助人吗？

焱 “欢欢，阿峰找到资助人了，故事发出后，就有好心人联系我了！”

张焱姐在收到资助人的消息后，第一时间打电话给我。

我心里的第一块石头终于落了地，但后边还有十几位待资助的病友......

很幸运，也很感激，在我们陆续发出几篇受益人故事后，有许多爱心人士成为了我们小额一对一项目的专属资助人。

作为工作人员，想表达的感谢太多太多，而我们能做的就是更加努力去工作，去服务好每一位重症肌无力病友。同时，我们也会定期向各位捐助人通过微信或公众号的方式反馈各位受益人的情况，欢迎各位持续关注。

革命尚未成功，同志仍需努力！

为了帮助更多困境病友改善生活质量，能够每月吃饱饭，有钱买药，补充一些营养......2023年第二期小额一对一资助即将开始，同样，我们将在线寻找一对一专属资助人。

同时，为了让爱心善款公正、透明、有效的发挥作用，小额资助审核按照一线工作人员初审——审核委员会复审的流程进行，爱力关爱中心组建了小额资助审核委员会，目前招募到法律，教育，社会工作等多行业的热心人士共同参与，现继续招募社会各界爱心人士成为小额资助委员，对小额资助申请人情况进行审核，确定资助对象，让每一笔爱心捐赠都能帮到真正有需要的病友。（详情请阅读以下招募信息）

小额资助项目简介

为困境重症肌无力患者开展的生活类救助项目。在项目资助期内，包括购买溴吡斯的明、免疫抑制剂等日常基础用药、钙片、维生素等辅助药物，以及牛奶、鸡蛋等治疗同期需要的基础营养食物、及生活必需品的费用。为患者提供基础用药支持费用，帮助改善营养条件，提升生活质量，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

小额资助项目背景

1）因重症肌无力疾病的症状、病情、发病年龄等特点，导致的患者在就诊、用药、康复、政策、经济、日常生活、就业与社会融入上的需求。

2）部分患者需要进行胸腺切除手术治疗，近40%的患者发生过危象，即新发病患者有80%概率需要胸腺俾术，40%概率会发生危象。

3）现有重症肌无力的治疗药物，大部分没有纳入医保，如，他克莫司、利妥昔单抗等，丙球纳入医保却因药占比问题大部分地区不能获得报销，患者经济负担沉重。

4)因发病患者以处于家庭主要劳动力的中青年为主，农村、偏远地区、单亲家庭的患者因病致贫普遍，生活质量差。

5)重症肌无力是可治疗、可康复的慢性病，帮助患者渡过暂时难关，使之有被社会关爱的服务获得感，有助其康复，和正确理解疾病。。患者通过家庭照护、自我健康管理、运动与经络理疗康复可以逐渐稳定病情，减少复发率，降低危象率，回归正常的社会生活，“与疾病和平相处”。

项目受益人群

重症肌无力患者

项目理念

全人康复：经济救助无法解决患者及家庭面临的所有问题，在经济救助的同时，帮助支持患者发展在疾病的认知、康复方法学习、树立自信、融入社会等能；

助人自助、自助助人：帮助受救助的患者/家属树立面对疾病的信心，在困境中积极自助，并种下传递的种子，在未来自身能力允许时为他人和社会奉献力量。

现开放部分小额药品与营养资助名额申请，为困境患者提供为期一年的基础用药或营养支持费用，帮助改善营养条件，提升生活质量，并在资助过程中，为患者提供个案服务，持续给予心理支持，通过小额资金+心理支持的模式，为今后患者通过自身努力改善康复状态，重新融入社会提供缓冲期。

资助方式

1)按照项目计划，本项目为困境家庭重症肌无力患者进行小额药品与营养资助，平均300元/人/月，每位受益人资助3600元/年。

2)按季度进行资助款发放。

申请人须具备

医学明确诊断为“重症肌无力”

1)爱力关爱中心领取爱力家人码至少一个月以上的重症肌无力患者。

2)尚未在爱力关爱中心登记，但由爱心医生推荐，已在医院确诊为“重症肌无力”；（申请前需先完成爱力家人码申领）

经济标准

申请人的经济标准以家庭为单位，在下列条件中需要同时符合其中任意两项，可以提出申请：

1)申请人家庭在户口所在地被认定为低保家庭（含正在办理的）；

2)因病致困生活已在低保边缘,因特殊原因未能办理(能够签署：困境事实承诺书)

3)生活居住在中西部地区农村、偏远不发达地区（包括县镇），家庭年均收入低于当地人均收入；

4)一年内累计医疗支出超过家庭总收入70%，3年内累计医疗支出超出家庭总收入50%以上；且接受外界的捐赠不超过家庭医疗支出的50%；

5)因病失业一年以上，无个人经济来源，身体情况在现阶段尚无法再就业的；

6）除低保外，家庭无任何经济来源；

7）依赖原生家庭获得经济来源，父母超过65周岁，或父母有一方或双方均已离世的。

其他标准

1）儿童患者生活于单亲家庭；

2）25周岁以上患者未婚无伴侣或离异，未回到原生家庭，一人独自生活的；

3）成年患者（离异）有正在就学（包括幼儿教育）的未成年子女需要抚育；

4）在原生家庭生活的患者，其直系亲属中还有患其它较严重的慢性疾病的；

5）病情特别严重，不能自理；

6）病龄五年以上

7）在最近二年内有以下任意一情况的：

●1 发生过胸腺手术，或经医生临床诊断，具有明确的胸腺手术指征，包括（胸腺）病理增生、退化不全、肥大、胸腺瘤、及长期病情不稳定医生建议手术的；

●2 发生重症肌无力危象，或出现吞咽、呼吸困难，医院住疗已使用或需要使用插管、无创呼吸机、静脉注射丙种球蛋白；

●3 危象气管切开后因经济问题尚未封管，在家中使用呼吸机、吸痰器照护的。

注：以上标准满足其中之一既可申请。

申请人须知

1）认同或契合本机构与资助方对项目设计的理念和工作方式；

2）能够接受家庭实地探访；

3）有治疗和康复的意愿；

4）愿意将生命故事（可匿名、化名）传达给社会；

5）能够接受将受助情况定期反馈给项目方；

资助原则

【优先原则】

●1 首次申请本项目的优先；

●2 未接受过任何爱力关爱中心资助项目的优先；

●3 病情危重急的病友（凭住院证明等文件）优先；

●4 提出申请时间在前优先；

●5 中西部乡村困境病友优先；

●6 资助人指定定向资助优先；

●7 具有积极乐观面对疾病和困难的态度，积极进行自我康复学习的优先。

●8 为病友群体服务过3个月以上的爱力关爱中心义工病友优先。

【资助关系的终止】

如出现以下情况，爱力关爱中心将会终止资助关系：

◇1受助人经济条件明显改善，已无需资助；

◇2 经证实，受助家庭未按约定将资助款用于指定受助人的；

◇3 经证实，申请人提供的患者家庭情况信息为虚假信息的；

◇4 不按期反馈受助情况的。3个月不反馈将取消资助。

小额资助全流程

1） 病友自行填表（见下方二维码)

2） 工作人员初审：微信或电话核实情况

3） 审核委员会审核

4） 完成审核后，工作人员逐一与通过审核的病友进行联系，核对身份信息及银行卡信息，完成统计后进行公示

5） 公示后，按照机构财务流程要求打款

6） 接受资助后，每3个月提交反馈表进行反馈

重症肌无力病友可以长按如下申请报名二维码在线填表申请小额药品与营养资助：

咨询微信：爱力-小暖 （可扫码添加好友咨询）

暖心审核委员会招募

小额资助实施流程

审核委员会成员的入选标准

审核委员会成员工作流程

1） 审核开始前一周，由工作人员采用抽签工具选出当次评委；

2） 确定评委人选后由工作人员逐一沟通确定时间，建立XX期小额资助审核委员会沟通群，将初审原始资料及审核痕迹发送至审核委员会群，供委员审查；

3） 审核开始前一天，工作人员提前将待审核病友的资料发送至审核委员会沟通群以提供审核前研究；

4） 审核过程中，由负责暖心项目的工作人员对待审核病友的情况进行逐一讲解，讲解完成后由五位审核评委进行投票，获得3票以上的病友获得资助；

5） 审核过程中采取匿名投票制，工作人员对被审核病友资料讲解完成后，审核评委进行讨论，讨论完成后由工作人员在腾讯会议室内发送投票链接，评审完成投票并提交。

审核委员会成员必须遵守下列要求

1） 准时参加评审会议，并按评审程序进行评审工作；

2） 保守秘密，不得以任何理由泄露病友信息、评委会委员名单和评审讨论、表决情况；

3） 不答复任何个人对评审情况的查询。

参与方式

审核委员会报名方式：请扫描下方二维码

感恩所有善意，珍惜所有给予！爱的力量，改变你我~

阅读原文或长按以下海报二维码

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