我有一个愿望：活着，看着女儿长大！
33岁的辰辰在剖宫产术后出现了呼吸困难，饮水呛咳，最终被确诊为重症肌无力。从那以后她成了ICU的“常客”，时常需要借助呼吸机插管来维持生命。丈夫离她而去，巨额医药费也在一步步压垮她，她唯一的愿望就是活下去，看着女儿长大。
2022年7月，她找到了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）寻求帮助，爱力关爱中心得知情况后将辰辰的故事经历通过自媒体平台发布出来，最终帮助她获得了为期一年的小额资助。
同年，辰辰接受了胸腺手术治疗，目前恢复的很好。
其实，辰辰只是众多病友中的一个，还有很多困境病友需要获得帮助......
2023年6月，爱力关爱中心开启了2023年第一期小额一对一资助，在社会爱心人士的帮助下，有16位重症肌无力患者顺利得到为期一年的资助。得到资助的病友纷纷反馈：得到帮助后更加有信心面对生活并且通过得到资助的钱买到了药和营养品。
看到病友们的改变，爱力关爱中心决定要持续开展小额资助审核，帮助更多困境病友寻找一对一“专属”资助人。
7月13日，在爱力关爱中心暖心项目执行人张焱（爱力-小暖）主持下，开展了2023年第二期小额资助审核委员会审核。经过对申请病友进行电话沟通、病情了解、家庭情况调查、初审、审核委员会复审，共有9位符合条件的困境病友获得申请资格。
这9位困境病友，我们仍想借助自媒体平台将他们的故事传递出去，借助文字的力量为他们寻找到“专属”资助人，助力他们尽快摆脱治疗困境，获得更多生的希望。后续，我们也将持续对资助进度和情况进行反馈，希望得到大家监督的同时也能够得到更多支持与帮助。
我也有一个看着女儿平安长大的愿望
丽霞 女 38岁 重症肌无力全身型 病龄9年
从大专毕业到2014年，丽霞都在同一家公司任会计，自身的努力、领导的赏识，让她对未来充满希冀。突然出现的眼睑下垂、视物重影、容易累等症状，让丽霞心中疑惑，不敢掉以轻心。主动换岗、被动降薪、积极求医，换来的却是症状反复、始终无法确诊。
2019年，丽霞症状再度加重，到了起床困难的地步。半靠猜测、半靠问诊、再加上病友的推荐，丽霞终于吃上了重症肌无力治疗的基础药“大力丸”（溴吡斯的明），恢复了生活自理能力。然而好景不长，一切药效在首次感染新冠后土崩瓦解，丽霞只好从工作岗位上退了下来。
2022年丽霞病情缓解并加入爱力关爱中心病友群，当时正值2022年“小额一对一”项目启动，已经没有收入的丽霞在看到辰辰的故事后，仍然找到工作人员，给辰辰发了一个红包。
“钱不多，我的一点心意，虽然我现在也要拆东墙补西墙来生活，但我想给她一点鼓励，因为我也有一个女儿，我也想看着她平安长大。”
红包转交过后，两位伟大的母亲在群里相互鼓励，约定为了女儿要坚强走下去。
丽霞虽然在生病后生活变得十分困难，但她仍然有一颗大爱之心，发红包鼓励病友，报名参加爱力关爱中心志愿者活动……
2023年6月丽霞二次感染出现了白肺，呼吸困难，住进了ICU，命悬一线。
“投之以木瓜，报之以桃李”，在患病期间始终想着鼓励病友、参与志愿者活动的丽霞，如今因住进ICU几乎花光了积蓄，刚刚出院的她，需要您的一臂之力……
想要拥有为母亲撑伞的力量
阿伟 男 32岁 重症肌无力眼肌型合并胸腺瘤 病年龄0.5年
五月，正是小麦灌浆的关键期，天却跟漏了似的，下个没完没了。“吱呀”……伴随着开门声响，母亲佝偻的身形出现在门旁，边撑伞，边望向正在喝药的儿子。
“妈、你慢点……”，阿伟声音哽咽，他多想和老妈一起出门，可如今，他连为母亲撑雨伞的力量都没有。
十一年前，阿伟父亲离世，从此，21岁的阿伟开始了和母亲相依为命的生活。为把这个家撑起，阿伟妈拼命干活，不承想竟不幸罹患脊椎瘤，2022年一场手术便花去了十万多元。
2023年新年过后，阿伟出现了眼睑下垂的症状，本以为是过年熬夜上火的缘故，结果随后又出现重影的症状，2月15日在医院确诊重症肌无力并伴有胸腺瘤。3月1日阿伟入院，3月6日进行胸腺瘤手术，一切都容不得阿伟有丝毫犹豫和对命运多舛的感伤。
“你术后只化疗了一次，这样是不利于恢复的”，面对医生的劝说，阿伟心知肚明，但面对早已掏空的家底，阿伟还能做怎样的选择？阿伟摇头摆脱回忆，望着窗外磅礴的大雨心如刀割，他渴望康复，渴望重新拥有为母亲撑伞的力量……
假如给她三天光明
芳芳 女 28岁 重症肌无力全身型 病龄10年
“噗通”一个不小心，芳芳被石头绊了一跤，顾不得膝盖的疼痛，顾不得旁人的目光，芳芳捂着左眼，扶墙艰难站起，缓步离开。真的记不起这是罹患激素性白内障后第几次摔跤，视物模糊不说，一到傍晚，不仅左眼，左半边脸都是疼的。
2012年，当时正在昆山工作的芳芳突然间就出现了右手无力、无故摔跤的症状。休养无果后选择就医，面对病历上“重症肌无力”的诊断结论，芳芳心中只有对命运的怨憎和无尽怒火！
10年时间里，芳芳经历了8次插管、4次血浆置换、3次丙球冲击治疗，天知道在ICU的三个月里她是怎样度过的。面对不断加重，反复复发的病情，芳芳只能被动接受激素加量、加量、再加量，换来的是勉强自理，失去的是眼前光明。
芳芳说：假如给她三天光明，她想重新看看这个充满爱的世界。
当高位截瘫与重症肌无力相逢，轮椅上的他却说：“我很知足”
强子 男 46岁 重症肌无力眼肌型 病龄10年
2008年一场车祸，让31岁的正青春的强子从此坐上了轮椅，胸部以下无知觉，只有一只手有操作能力。也曾难深夜号啕，也曾难以接受，也曾抑郁痛苦，但强子最终都走出来了，一只手也能做事，没有伴侣，能永远陪父母左右也未尝不是一种幸福。
然而，麻绳专捡细处断，厄运总缠苦命人：2013年元旦后的一天清晨，强子突然觉得视物不清，之后又出现了眼球固定不动的可怕症状，最终在县医院确诊重症肌无力，并开始服用小明。
由于对疾病不够了解，以为症状缓解便能停药。毫不意外的，强子停药仅一个星期便复发了，症状不仅没有缓解反而较之前更为严重，强子意识到了这种疾病的可怕之处。
虽然只能依靠低保和两亩薄田维系生活，但强子脸上却时常挂着笑容，用他的话说：“我永远不会抑郁，也不会想不开。这就是生活本来的样子，还能在院子里看落日晚霞，我很知足！”
与奶奶一起同命运豪赌
小芳 女 24岁 重症肌无力全身型 病龄3年
在父亲没出事之前，小芳也是一个快乐的小孩，有父母的疼爱、姐姐的保护、奶奶的陪伴，生活简单而幸福。然而，一切都因一场车祸戛然而止。父亲没了，家里因事故赔偿而背上了沉重的债务。姐姐出嫁，妈妈外出打工，即便是逢年过节，也难盼亲人团聚，家中只剩下奶奶和小芳两人。
好不容易考上大学，想着终于有能力带家庭走出困境，不想命运却再次和她开起了玩笑：明明睡眠很好，起床后却连梳头的力气都没有；十分平缓的路段，却经常腿软摔跤。这到底是怎么了？小芳不敢再耽搁，立马去医院就诊，重症肌无力的诊断，把她整个人砸懵！
从2020年确诊至今，小芳不是在求医，就是在求医的路上。烈日下行色匆匆的街头，谁会注意到那个提着CT片子，孤寂渺小的身影？小芳不在乎，因为她知道她必须好起来，奶奶还在家里等她，这是她和奶奶一起与命运的一场豪赌……
“女儿啊，我该拿什么来拯救你，哪怕只有这一丝可能”
菲菲 女 9岁 重症肌无力眼肌型 病龄8年
从确诊至今，菲菲妈始终沉浸在深深的自责中。“如果不是我没有照顾好她，让她跌得那么重，或许一切都不会发生……”
虽然医生和病友反复告诉她，或许菲菲患重症肌无力和那次跌倒并无关系，菲菲妈却依旧不愿原谅自己。
2014年，菲菲降生，看着女儿如午夜星辰般善良纯洁的大眼睛，菲菲妈真觉得，有了女儿，自己便拥有了一切。可好景不长，一周岁时，菲菲出现了大小眼和眼球固定的症状，被诊断为重症肌无力。
从此全家人开始踏上漫漫求医路，在全国各大医院辗转。中西药尝试无数，累计花费30余万，负债十余万，却没有换来病魔的止步。由于幼儿易感冒，菲菲的病情虽曾有过好转，但却在一步步加重，最终累及面部肌和呼吸肌。由于中枢性面瘫，那洋娃娃般可爱的脸上再难出8、9岁孩子该有的灵动表情。由于呼吸肌受累，就连吞咽都成了问题。
每每看到这样的女儿，菲菲妈总是忍不住流泪，她在心中千万遍呼喊“女儿呀，我该拿什么来拯救你，哪怕只有一丝可能……”
滑冰场边的最美容颜
彩芳 女 35岁 重症肌无力全身+眼肌型 病龄20年
“妈妈，我刚才一眼就看到你啦！”七岁的女孩穿着冰鞋，扑到场边彩芳的怀中。彩芳无力地倚靠在冰场围栏上，半睁半闭的眼中却充满神采：“妞妞眼睛好尖”。
“那当然，因为妈妈最美。”女儿一句话，让彩芳心中五味杂陈。
2003年，15岁的彩芳因重症肌无力症状而出现“大小眼”；18岁确诊并接受胸腺瘤手术，而在胸前留了长长的疤；22岁因病情加重激素冲击而有了“满月脸”；产后79天病情复发被婚姻抛弃，只留心中深深伤痕。
种种遭遇，彩芳未曾气馁：从求职无门到成幼儿园职工；从四处流浪到住进廉租房；从身无分文到供女儿学习短道速滑，一路坎坷彩芳就是这样走来，并成为女儿眼中那个最美的妈妈。
彩芳一年365天从未有过休息，她要给女儿最好的生活。然而，在今年四月，彩芳的病情复发，无法再外出工作，只能靠低保来维持和女儿的生活，也因经济原因而无法入院治疗。
最美不在容颜，坚强的内心，坚韧的性格赋予了彩芳别样的美感。谁能忍心，让这个心性坚韧，自立自强的妈妈再度遭受病魔摧残？
来自一位单亲妈妈的期盼
小静 女 43岁 重症肌无力全身型 病龄23年
在看到儿子录取通知书的那一刻，小静忍不住流下激动的泪水，喜悦早已无法用语言来表达，好似一切苦难只为此刻，所有艰辛都是值得！
喝水从鼻子中流出、走路摔跤、睁不开眼、说不出话，忆起患病初期的症状，小静至今仍害怕到脊背发凉。好在，经过手术加药物治疗，小静的病情得到了好转，她遇到了爱人，结婚生子。
谁曾想，这样的好日子竟不过短短几年：一场意外，小静的爱人走了，只留下患病的她和刚满十岁的儿子。
8年时光匆匆而逝，当小静站在爱人的遗像前，把这个好消息告诉爱人时，另一种忧愁同时涌上心间：通知书是下来了，可上大学的学费从哪来？由于是全身型患者，患病伊始，小静便失去了工作能力，靠低保和残疾补助勉强度日。
献出一份爱，相信这样家庭出来的少年会更懂得感恩，当幼苗长成参天大树，他必定会更加努力地回馈社会，让这份爱延续。
本不该有的愧疚
李阿姨 女 68岁 重症肌无力全身型合并胸腺瘤 病龄5年
68岁退休老人的生活该是怎样的？每日晨练、含饴弄孙、旅游消遣……这些普通老人能够享受的一切，对李阿姨而言都是奢望。现在的她，只能每日在病房徘徊，面对每日奔波的儿子儿媳心中愧疚难言！
5年前，63岁的李阿姨出现了睁眼困难、易疲劳的症状，随后确诊重症肌无力伴胸腺瘤。年纪太大不建议手术，只能依靠药物治疗：免疫制剂、吗替麦考酚酯、泰他西普，各种闻所未闻的贵价药轮番上阵，最终用上了丙球冲击和血浆置换，症状未能获得缓解，换来的却只有厚厚的账单。
看着儿子儿媳为还账每日奔波于医院和单位之间，年幼的孩子无人照顾，李阿姨泪流满面：“都怨我，把好好的一个家弄散！”可怜天下父母心，患病又岂是谁的意愿，望爱心人士伸出援手，让李阿姨把这本不该有的愧悔抹去一点。
花儿想要绽放，离不开肥沃的土壤；海燕想要翱翔，需要借助风的力量；船儿想要航行，离不开灯塔的光芒。有那样一簇花，在经荆棘丛中生长，有那样一群海燕，在暴风眼里翱翔；有那样一支船队，在狂风巨浪中逆航！
如果把普通人比作花儿、海燕、船儿，那么重症肌无力患者便是荆棘丛中的花、暴风眼里的海燕，逆浪而行的船。与普通人相比，他们更热切地渴望那一捧赖以生存的土壤，那一缕托举翅膀的和风，那一抹续航生命的光线。
在爱心之花遍地开放，公益参与蔚然成风的当下，相信有爱心的你，也一定愿意投入到公益中来，为荆棘丛中的花掬一捧土，为暴风眼中的海燕送一缕风，为巨浪中的帆添一盏灯，在参与中享受公益的乐趣，在奉献中感知生命的力量，为重症肌无力患者群体康复争取更多希望。
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编者语 宗佩瑶 重症肌无力眼肌型 病龄15年 爱力关爱中心线上志愿者/关怀员
“作为重症肌无力患者群体中的一员，这些故事使我几度泪流满面，幸福的人生大同小异，不幸的人生千差万别。重症肌无力患者大多在血泪泊艰难泅渡、在荆棘丛中喁喁向前，期待社会、期待国家、期待有爱心的您，能为身患重症肌无力的我们掬一捧土，送一缕风，添一盏灯”
爱之花开放的地方，生命便能欣欣向荣，300元/月爱心支持，助力重症肌无力困境患者重获希望！期待您成为“小额一对一”专属资助人～
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自成立至今始终秉持“全人康复”的理念，围绕着康复管理和病友发展，组织了多次线下、线上活动，取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。
重症肌无力治疗病程长、恢复缓慢、易发危象，许多病友需要进行长期服药和手术治疗，给患者本身及所在家庭造成巨大经济负担。为提高病友生活质量、缓解病友所在家庭经济压力、传递公益力量，爱力关爱中心特推出“小额一对一”资助项目。
每月300元，就能为一位经济困难的病友提供小额经济支持，用以购买药品、补充营养、改善生活。并期待这种爱心的帮助能够给病友带来希望，帮助病友树立康复信念、科学疾病管理，向健康生活更进一步。
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