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寻找“一对一”资助人|当高位截瘫与罕见病不期而遇,他却在轮椅上笑看世界

发布时间:2023-07-24 18:02    浏览量:

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当高位截瘫与重症肌无力不期而遇,面对命运的接连重击,他的人生又能否重新绚烂?


用手撑着床边,借力翻身,摸索着,把一裁为二的无菌纱布敷在深可见骨的褥疮表面,强子的脸立刻痛得皱成一团。脏乱的床铺、孤寂的身影、昏暗的单间,没人帮忙,没钱去医院,一切只能靠自己……


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待资助受益人:


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1

妻子离开日,人生至暗时


强子,今年46岁,家住湘江之畔橘子洲的湖南长沙宁乡市的一个非常美丽的小乡村。父母世代为农,兄弟姐妹三人,他是家中的老小,从小就活泼好动,生活虽然不是很富裕,但是一家人健健康康,也是其乐融融。


2008年春天的一个傍晚,新婚不久的强子像往常一样下班回家,戴好头盔,一边骑着摩托车,一边哼着小曲,突然一辆大卡车飞驰而过,他还没来得及反应,就被撞到了马路边的花草田里。等他醒过来时,已经是在长沙三甲医院重症监护室躺了整整一周!


31岁的强子胸部以下失去知觉,高位截瘫,余生只能与床铺和轮椅为伴。高额的医疗花费,日夜照顾的艰辛,让强子爱人失去了对未来生活的信心,选择了离开。望着妻子远去的背影,强子经历了自己的人生至暗时刻。


看着年过花甲的父母整日整夜地为他奔波,强子想到不能连累家人,但只有大拇指可以微微动一下的他,连去死的能力都没有。


重症监护室的夜晚度日如年,各种抢救设备发出的“滴滴”声,新收进来的危重病人的抢救声,重症监护室门外家属撕心裂肺的哭声,使强子彻夜难眠。干脆闭上眼睛放空自己,任思绪放飞、任泪水流下……他不甘心,他心里无数次对自己说:我不能这样!我一定要站起来,一定要能自理!


四年多的时间,一千三百多个日日夜夜,独自一人的轮椅生活不仅没有让强子退却,反而更坚定了他努力生活下去的信念。“除了不能走之外,原来坐在轮椅上还能做那么多事!”通过锻炼,轮椅上的强子拥有了自理能力,生活似乎又迎来了一丝曙光。


2

想要重新开始生活的他,遭逢新的意外状况


实现生活自理的强子不满足于现状,想要重新工作,期待在减轻父母负担的同时从经济层面实现自己“站起来”的理想。


其实在2008年出事之前,强子一直从事会计工作,扎实的基本功和务实的态度让他一度做到了助理经理的位置,是突如其来的车祸让他前景光明的职业生涯突然中断。


在身体状态稳定后,强子开始尝试重新找工作。托熟人介绍、通过各种手机终端和网络平台投递简历……不停地寻找契机。边不厌其烦地刷新招聘信息,边时不时用手揉着干涩的眼睛,强子就这样度过了无数个深冷的夜。


2013年1月的一天清晨,床上的强子刚睁开眼便感觉到一丝异样:眼前的世界似乎不似以往清晰。但洗漱过后,那种感觉好像消失了,强子便也没做他想,只当是自己一直刷招聘信息用眼过度造成的。


令人没料到的是,视力恢复不过片刻,那种视物模糊的感觉又来了,晌午时分还不甚明显,到了晚上便已经开始影响生活。


这期间,强子尝试了闭眼休息和做眼保健操,都丝毫没有效果。几乎可以确定,这次找上门来的是疾病而不是什么用眼过度。


3

本就不幸的人生,还经得起命运几次颠簸


流泪、疲劳、视物模糊,应该是眼部疾病吧,不仅强子自己这么想,县医院导诊的护士也这样判断,并热情地为强子推荐了一位五官科医生的号。


排队、问诊、检查,在焦急等待过后,强子终于拿到了自己的检查结果:检查报告上白纸黑字的“正常”二字,不仅没有让强子放心,反而更多忧虑。


从开始就诊到检查结果出来不过短短十余天时间,强子的眼部症状已经从最开始的视物模糊、干涩流泪发展到了眼球固定位。那与众不同的眼睛,旁人一看就觉得异常,怎么可能没有问题?接诊医生在反复查阅相关资料后,最终在诊断结果上写下“重症肌无力”几个大字。闻所未闻的名词把强子吓了一跳,“重症肌无力”!肌肉都没有力气了,那以后还能做些什么?“重症”是不是说今后都没有恢复的希望?未来的生活怎么办?70多岁的老爸老妈怎么办?


强子感觉自己的人生就像条悲剧凝成的小船,不知还能经得起命运几次颠簸。


4

火车上的轮椅客,永远的不孝子


一边尽力配合乘务员和热心乘客把轮椅抬上火车,一边说着感谢的话,强子便开始了十几个小时闷热、痛苦、无法移动分毫的绿皮火车征程。由于自己无法上厕所,每次途中强子几乎不吃不喝,那种煎熬常人难以想象得到!


好在广州的就诊十分顺利,不仅得到了准确的诊断,而且还拿到了“大力丸”(溴吡斯的明)。回家按医嘱服药后,强子的眼部症状得到了明显改善,很快眼睛和视力便恢复如常。兴奋之余强子以为,症状消失便是治愈了,便擅自把药停了。


一个星期后,症状便再度来袭,而且比起初时更加严重。强子再次踏上了去往广州的绿皮火车,西药加中药,这一吃便再也没有停下。


每月,乘务员都能在站台见到这位与众不同的轮椅客,虽然行动不便,但他脸上的笑容丝毫未减。


降三高的药、排结石的药、各种抗生素、两餐之间还要熬中药。每天,光吃药这一项活计便把强子的时间占满。但强子却依然感觉很满足,用他的话说:“我生活能自理,重症肌无力也控制得不错,这已经很好了!”


从确诊至今,10年的时光匆匆而过。经过确诊、停药、复发,再治疗的过程,强子早已与疾病和解,接纳了坐在轮椅上的自己。相较于确诊时的震惊,如今的强子已经能够坦然面对人生中的一切困难。


“若说遗憾,便是对父母”强子说。


年过七旬的老人,生活已经到了需要人照顾的地步,却因为强子的人生遭遇,不能有片刻清闲。帮儿子买菜、做饭、做家务,虽然好多事强子自己也能做,但每周两位老人总要来好几趟。


这些都是其次。自从出了车祸又被确诊重症肌无力,强子便再没参加过工作。每月650元的低保和残疾人补贴是强子全部的生活来源,可这点钱,还不够每月买中药。


“儿啊,这点钱拿着”,在帮强子干家务的时候,强子妈再次塞钱给儿子。看着这一把零钱,强子终于忍不住泪流满面:“妈啊,是儿不孝……”


“说啥呢,我倒希望能一直有你这‘不孝子’。”


母子俩互相为对方拭泪,眼中满是对彼此的关切。


是男儿,谁愿做不孝子;是男儿,谁不愿有担当;是男儿,谁又愿轻落泪。


300元或许无法令强子恢复健康,但却能帮助他年迈的父母减轻经济负担,减少强子对父母的愧疚,为强子未来的生活带去一份鼓励和希望。


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心“小额一对一”项目简介


北京爱力罕见病关爱中心(后简称“爱力关爱中心”)自成立至今始终秉持“全人康复”的理念,围绕着康复管理和病友发展,组织了多次线上、线下活动,取得了病友的一致好评同时获得了政府认可。


针对重症肌无力治疗病程长、恢复缓慢、易发危象等特点,许多病友需要进行长期服药和手术治疗,给患者本人及所在家庭造成了巨大经济负担。为提高病友生活质量、缓解病友所在家庭经济压力、传递公益力量,爱力中心特推出“小额一对一”资助项目。


每月300元,就能为一位经济困难的病友提供小额经济扶持,用以购买药品、补充营养、改善生活。并期待这种爱心的帮助能够给病友带来希望,帮助病友树立康复信念、科学疾病管理、向健康生活更进一步。


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