7月25日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手开阳里第二社区成功举办一场重症肌无力罕见病社区科普活动,旨在让更多人了解和关注重症肌无力,为患者创造一个充满关爱和温暖的社会环境。
本次科普活动在爱力关怀员周秋英的主持下开场,由开阳里第二社区党委副书记朱建宇致辞。
图-开阳里第二社区党委副书记朱建宇进行开场致辞
图-爱力关怀员周秋英主持活动
活动现场播放了《大力水手》动画短片,生动形象地向社区居民科普了重症肌无力的疾病知识以及其发病症状。随后,通过《岁月有力》短片,向社区居民展示了重症肌无力老年患者的真实生活写照和现状。
紧接着,三位重症肌无力患者进行了现场分享,让居民了解到重症肌无力是任何人都可能后天患上的疾病,并了解如何理解和支持身边的重症肌无力等罕见病患者。
图-重症肌无力患者刘景江分享
图-重症肌无力患者郝志宾分享
图-重症肌无力患者付华宁分享
通过这场重症肌无力罕见病社区科普活动,我们希望能提高社会对重症肌无力的认识和关注,让公众更加了解重症肌无力患者的生活和困境。同时,我们也希望吸引更多的志愿者加入到重症肌无力患者的支持和帮助中,为患者提供更多的关注和支持。这次活动的成功举办将为重症肌无力患者创造一个充满温暖和关爱的社区环境。
重症肌无力老年患者 “社区照顾”支持体系搭建项目简介
该项目由北京泰康溢彩公益基金会提供资金支持,由北京市协作者社会工作发展中心督导项目开展,通过线上同侪陪伴、线下关爱探访、照护沙龙、社区科普及社区紧急救助培训等服务,来搭建北京地区重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系,帮助患者及其家庭获得科学的康复管理知识和心理陪伴支持,提升老年罕见病患者的生存质量和幸福感。
致谢:
感谢北京泰康溢彩公益基金会对重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系搭建项目的大力支持以及北京市协作者社会工作发展中心的督导支持。
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