“随遇而安”这个词想必大家都知道，形容无论身处什么样的环境总能安然自得，感到满足。那么，“随医院而安”您听说过吗？
有这样一位女孩，她的居住地无论如何变换，却始终距离医院不远；虽然是位妈妈，但接送孩子上下学对她而言却是奢望；这到底是怎么回事呢，下面请和我们一起走进她的世界。
待资助受益人：
1
“妈妈，你什么时候才能回来接我上下学？”
透过出租屋的窗户，每天清晨和傍晚，时芳总能看到接送孩子上下学的车流从马路上穿过，留下孩子的嬉闹声，同时勾起无尽的思念与深深的自责：别的妈妈每天都能陪伴孩子，接孩子上下学，而她却连见孩子一面都难……
破败的家具、嘈杂的环境、被额外加价的水电费，若被问及“条件这么差，为什么要租这房？”时芳一定会无奈地说：“离医院近呗”。透过露出地面的半截玻璃窗，甚至能够看到马路对面医院病房亮着的灯光。从这里到医院，不到五分钟就到了。
也许是心有灵犀，突然响起的铃声打断了时芳的思绪。出门在外，远隔千里，母子感情全靠着一通通电话维系。孩子最后的一句：“妈，你啥时候能回家接我上下学呀”让时芳的眼泪再也绷不住，那些不愿想起的回忆再次涌上心头。
2
令人恐慌的变化，天塌地陷的诊断
2012年，17岁的时芳正在昆山一家厂里工作，一个平凡到无法清晰忆起的清晨，时芳如往常一般准备起床洗漱，却发现了身体的某些异样：费了半天劲才把手臂伸进T恤袖子里，下床就是一个踉跄，差点摔倒……
怎么浑身使不上力，是连续加班造成的吧？时芳心想，便和领导请了假。然而，令时芳没想到的是，经过一番休息，等待她的并不是满血复活，而是更加虚弱无力，走路像踩在棉花上，梳头连抬胳膊都吃力。
根据工友的经验，时芳托人帮自己买了些活血化瘀的药。药吃完了，不仅没有丝毫作用，身体的变化反而愈发可怕，到了无故摔倒的地步。仿佛所有力气都要离她而去，时芳陷入前所未有的恐慌！
在家人的陪同下，时芳于2013年确诊了重症肌无力。天塌地陷的感觉，前所未有的无力感......那种痛苦、沉重、失望，是任何没有经历过的人所无法体会的。
“芳芳，把门打开，看看谁来看你啦”，芳芳妈站在门外，略显老态的脸上满是担忧。自从确诊后，时芳就把自己关在家里，不愿意说话，不愿意出门，不愿意见任何人，更听不得有人当着自己面提起“得病”的字眼。
自卑、沮丧，还不到20岁就得了罕见病，未来还有什么希望？
一番治疗，虽然换来了症状好转，但同时也耗光了家里的积蓄，让时芳在悲愤的同时更添愧意。可疾病对她的折磨并未就此停止……
3
六次与死神擦肩又错过
2018年某天，当腿脚无力、抬头困难、无法举手等症状再次袭来，时芳知道自己的病情又反复了，而且较之前更为明显。但她不敢说，如今的治疗已然全靠借贷，更不敢妄想入院治疗！
忍着，耗着，清晰感知体内的力气逐渐消散，直到胸闷、气喘、呼吸困难。当家人发现时，床上的时芳已经因延误治疗而几近昏迷。急促的120声，彻夜明亮的抢救室灯光，终于换来了时芳与死神的擦肩而过。
“咳咳咳……”喝进去的水无力下咽，在引发一阵呛咳的同时牵扯出刀口针扎般的疼痛，听到声响的护士匆匆赶来，然后便开始做吸痰前的准备工作……ICU病床上的时芳无声感知着一切，泪水顺着眼角滑落。
2018年到2023年，短短五年时间内，这样的抢救时芳一共经历了6次，8次插管，4次血浆置换，3次丙球冲击。每天拿着纸巾从口中引流唾液，吃药困难，只能把药片碾成碎末。
几番痛苦折磨，她从未想过放弃的念头，因为她还承担着女儿和妈妈的角色！
4
“可能下次，幸运之神就不会再降临到我头上”
从确诊开始，时芳便是重症肌无患者中病症较重的一种。异常反复的病程，多次转危为安的经历，让时芳的故事在病友圈中“广为流传”。大家感慨时芳不幸的同时也在感叹时芳的幸运，毕竟，一次危象处置不当就有可能让人失去生命。
“可能下次，幸运之神就不会再降临到我头上”，多少罕见病患者因为经济原因最终与家人天人永隔，时芳担心，自己最终也会走到这一步。
十年的治疗，六次危象、手术、抢救再加上ICU治疗，时芳的治疗花销总金额已经超过了六十万，目前每月的治疗费平均都在两千以上。
一位重症肌无力患者究竟能承受多少次危象，一位妈妈又能忍受多久与孩子的两地相隔，时芳不知道。现在的她只剩最卑微的梦想：病情好转，减少激素用量；不用为保命而长期租住在医院附近；完成孩子“让妈妈接送上下学”的梦想。
300元，对一次抢救而言或许杯水车薪，但它能帮助时芳吃得上特效药（溴吡斯的明）；300元，对一个月的房租而言或许不够，但它能够帮助时芳应对日常生活的基本开销；300元或许无法帮助时芳完成陪伴孩子的梦想，但它能够作为旅费，让她多回家几趟。
众人拾柴火焰高，相信时芳未来的生活会因爱的传递而越变越好！
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心“小额一对一”项目简介
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自成立至今始终秉持“全人康复”的理念，围绕着康复管理和病友发展，组织了多次线下、线上活动，取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。
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