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寻找“小额一对一”资助人|和奶奶一起同厄运说“不”的重症肌无力女孩

发布时间:2023-08-14 18:04    浏览量:


“一切自有天定,万事莫强求”,当遭遇坎坷,生活不顺时,人们总会拿这些话宽慰自己,让自己“认命”。可偏偏有这样一对祖孙,无论命运如何对她们施压,她们总是对命运说“不”!


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待资助受益人:


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1

家碎梦破,童话中的女孩变成灰姑娘


父母疼爱,姐姐呵护,还有奶奶的宠溺,在没出事以前,吴芳觉得自己就是童话里的公主。


“你爸出车祸了……”吴芳从童话里的女孩成为跌落尘埃的灰姑娘。


突如其来的丧失至亲之痛,哭成一团的儿媳妇孙女,村子里关于事故的风言风语,并没有把年过七旬的吴芳奶奶击倒。


“芳芳妈,你尽管出去挣钱吧,家里一切有我,不行我还可以找亲戚帮忙”

“芳芳不哭,咱们的日子一定还能过好”


芳芳妈为还清债务很快踏上了异地务工的旅程,家中只剩一老一少的身影:洗衣、拔草、烧火,看着快速成长的吴芳,奶奶感觉格外暖心,又格外心痛。


祖孙俩就这样过着平淡的生活,而这份平和,不过是命运风暴到来前的宁静。


2

苦尽甘来时,厄运再出手


“奶奶、奶奶,我考上了!”没等进院门吴芳便大喊,恨不得立刻扑进奶奶的怀抱。

“我就知道咱芳芳能行!”


听到孙女呼唤的芳芳奶奶从厨房走出,在围裙上擦手的动作都因激动而有些颤抖,脸上绽开了从儿子离世就从未有过的笑容。


一个多月后,芳芳便收拾行囊,踏上了令人向往的大学旅程。看着宽阔的马路、漂亮的校园、巨大的图书馆,还有来自五湖四海的同学,吴芳在心中暗下决心:放心吧奶奶,我会努力上进,咱们的日子也一定会苦尽甘来的!


只是在图书馆自习晚了点,回宿舍时却感觉腿像灌了铅似的沉重,路上休息了几次才回到宿舍。本以为是熬夜复习造成的,休息一下第二天就会好,但没想到,翌日清晨却连胳膊都抬不起来了。


吴芳心中咯噔一下,一种非常不好的预感涌上心头。


不甘心中断学业的吴芳一边带病上学,一边四处求医。几番误诊,几多忧愁,当最终被告知患了一种名为“重症肌无力”的“怪病”的时候,医生说:“可惜耽误了太久,现在症状已经十分严重!”。


像是突然被闷雷击中,想都不敢想的事情就这样发生。无助、彷徨、担忧,但最多的还是恐惧,她不知道,自己面对的是怎样的洪水猛兽。若按照医生所说,复发会导致加重,那自己的生命还剩多久?


去读研、去旅游、去考公务员……关于未来,她曾经做过一百种梦,唯独没梦到过这一种,厄运就这样击碎了芳芳的梦想。几番挣扎,脑海中浮现出奶奶佝偻苍老的身影,吴芳最终选择勇敢地向命运说“不”,她不认命!


3

她是奶奶的命,奶奶是她的手


寒假里,照顾吴芳的重任再次落在了奶奶肩上。对症治疗后,吴芳症状很快得到缓解。然而不幸的是,由于减药过快,病情很快复发。很短的时间内,一切回到当初,吴芳彻底失去了自理能力。


一个不小心,吴芳从炕上掉了下来。疼得吸气却不愿声张,夜深人静,奶奶也才刚歇下不久。但随即便传来了熟悉的推门声,吴芳抬头,正对上奶奶的目光。


扒着炕沿借力,用背扛,用肩顶,吴芳都能听到骨头发出的嘎吱声,不知过了多久,直到奶奶的背被汗水染湿,才终于将吴芳“托举”上了炕头。


早在一个月前,芳芳奶奶刚因地滑而摔伤了脊柱。最严重的时候连菜刀都拿不动,可她却一日不落地为吴芳做饭、穿衣、梳头……做孙女的手。


4

病情再加重,希望在何处


半夜里,吴芳突然被憋醒。呼吸沉重,感觉无论如何周边的氧气都不够用。想到现在家里的生活处境,她选择了沉默,直到一个星期后,出现呼吸困难,不得不到医院吸氧,才被医生告知她这属于危象,很危险且急需手术。


病情缓解、减药、复发,加药、再次稳定、再减药、再复发,吴芳感觉自己的治疗就像陷入了死循环一般看不到希望。人生更像是被厄运牢牢扼住了咽喉,刚松一口气,便有下一个不幸在不远处。


如今,吴芳的情况仍不稳定,有时能独立行走一天毫无问题,有时腿软到连下台阶都不能。听奶奶说,今年已经还清了助学贷款,只剩借亲戚们的钱还没还清。本是宽慰的话语,听到吴芳耳中却只觉得心痛。如果不是自己,如果不是这病……


300元不足以帮助吴芳还清欠款,也不够吴芳每月购药的费用,对于十多万的治疗费用更是九牛一毛,但它足以帮吴芳重拾信心、获得勇气、点亮希望。


敢于和厄运说不的女孩子,未来,一定会花开满路……


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心“小额一对一”项目简介


北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自成立至今始终秉持“全人康复”的理念,围绕着康复管理和病友发展,组织了多次线下、线上活动,取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。


重症肌无力治疗病程长、恢复缓慢、易发危象,许多病友需要进行长期服药和手术治疗,给患者本身及所在家庭造成巨大经济负担。为提高病友生活质量、缓解病友所在家庭经济压力、传递公益力量,爱力关爱中心特推出“小额一对一”资助项目。


每月300元,就能为一位经济困难的病友提供小额经济支持,用以购买药品、补充营养、改善生活。并期待这种爱心的帮助能够给病友带来希望,帮助病友树立康复信念、科学疾病管理,向健康生活更进一步。


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