“最美不过夕阳红，温馨又从容……”
每当熟悉的歌声响起，你是否也对领着退休金、含饴弄孙的晚年生活有些期盼？跳跳广场舞、哄哄孙子、打打牌，想想都觉得惬意。这种生活对孙月娥老人而言曾经是那么熟悉，而今想来，却如同梦幻泡影一般……
待资助受益人：
【20230205】 孙月娥（化名）
68岁/全身型重症肌无力患者/病龄5年
1
住不进的医院，回不去的晚年
“咱妈这几天情况咋样，好点没有？”孙月娥的儿子小高一进家门就忙着问妻子。
“还那样，白天吃不下饭，想咳咳不出来，一到夜里老说憋闷，喘不上气”。
四五天前的一个夜里，婆婆突然说胸闷得厉害，吓得她差点打120急救，当时的情形现在想起来仍让人后怕。从那以后，她每晚都要去婆婆屋看几回，不然真担心……有些话不说，但彼此都明白。
由于工作的地方离家较远，小高不能每天都回来。听着妻子的话，想到病床上的老妈，一阵愧疚涌上心间。上次带老妈一起去看诊，医生也调整了方案用药。总以为按照调整后的方案服药，症状该有所缓解，但却没有半点改善。
“不能再等了，必须想办法让妈住院！”
“华医生您好……请问现在医院有床位了吗？”
“稍等，我打电话问一下”。
已经记不清是多少次拨打华医生的电话，表达想要入院治疗的诉求，但结果都是没有床位，今天，医生的一个稍等，让小高心中升起了一丝期盼……
“不好意思，还是没有，阿姨现在的情况我了解……目前只能靠慢慢恢复，即便住院也没有更好的办法”。
相似的回答，有些遗憾的语气，让儿子小高顿生出一种无力感。
而床上的孙阿姨脸上更多的则是显露出一种无奈，心中连连感慨：回不去了，再也回不去了！
2
什么大风大浪没见过，不就是个病嘛
5年前，63岁的孙月娥与中国绝大多数农村老人一样，除了早晚打理打理菜地，剩下的绝大多数时间都在带孩子，日子虽不富裕，但吃喝不愁，儿孙绕膝的生活倒也怡然自得。
然而这一切，都从孙阿姨悄然下垂的左眼睑开始改变：开始症状并不明显，直到根本睁不开眼，家人才慌了神。小高带着母亲这看那看，最终市中心医院神经内科下了“重症肌无力”的诊断。
医生说了两遍，孙阿姨愣是没记住，只记得医生说什么“难治”“罕见”“胸腺瘤”等等。也许是不知者不畏带来的勇敢，初确诊时，孙阿姨压根没把它当回事，心想：人生漫漫，都活到这把年纪了，什么大风大浪没经过，不就是个病嘛，治就是了。
服用医生开的药，孙阿姨的症状很快便得到了改善。状态好的时候，眼睛一点异样也感觉不出来，又能帮儿媳妇带孩子，在院子里打扫晒暖，觉得一切都回到了从前。
谁能想到，这幸福的时光竟是那么短暂……
3
“希望老天能让妈度过这一劫”
状态好的时间仅维持了半年，随着三年非常时期的到来，孙月娥开始感觉自己的身体逐渐不如从前。起初只是腰腿有点小不舒服，到了2021年，腰骶胀痛的情况变得非常厉害，即便休息后也无法缓解。无奈告诉儿子实情，心里却像犯了错一般：由于封控管理，儿子儿媳都没法外出打工挣钱，自己在这节骨眼上病了，不是净给家添乱？
“妈，你脸色怎么那么难看？”看着母亲有些绀紫的面庞，有些医疗常识的小高心中有了一丝不好的预感。“也没啥，就是有点闷，好像吸不进气那种感觉”，孙月娥话没说完，儿子小高已经开始拨打医院的电话。
“应该是重症肌无力危象……把你妈送医院来，快、一定要快……”
急促紧张的语调让小高一家陷入前所未有的慌乱，找车、找村领导开证明、找亲人帮忙带孩子、网上订票，小高只能一边观察老妈的情况，一边强忍着慌乱安排一切，希望老天能让妈妈度过这一劫。
4
去不完的医院，度不尽的劫难
激素冲击、丙球注射、血浆置换……抢救室内，看着猩红的血浆进入净化泵再顺着导管缓缓回流，孙月娥至今都闹不清：自己的身体到底是怎么了，得个病怎么会发展到今天。想向医生了解，可医生讲的话她大多听不懂，想问问孩子，儿子却不肯多说。不过听医生的意思，这一关暂时算是过了。可一想到一次血浆置换就花了6000多元，便心疼的不行：钱都让自己花了，孙子上学可怎么办……
2022年底，被新冠病毒感染的孙阿姨再次危象住进了ICU。又一次的丙球冲击，再一轮的血浆置换，最严重的时候、孙阿姨水不能喝、饭不能吃、口不能言。
回想起那痛苦的感觉，孙阿姨说：“真恨不得一死了之。死对那时的我而言不过是一种解脱。我解脱了，这个家也跟着解脱了。如今，不过是去不完的医院，度不完的劫难！”
为保命，68岁高龄的孙阿姨还是接受了开胸手术。治疗的煎熬、疼痛的折磨、巨额花销所带来的负罪感，让孙阿姨暴瘦了几十斤，可手术效果却并不明显。
咨询医生，医生也只是说：“效果是缓慢的，目前能做的只有等待。”
现在孙阿姨仅注射泰它西普一项，每月就需要花费3200元（每瓶价格818元，每月需注射四次），两次危象，三次ICU，治疗花费总金额更是超过了60万。这压得一个普通农家，两位打工人苦不堪言。小高不怕经济上的压力和负债，他最担心的是：不知道未来的治疗之路还有多长，老妈还能坚持多远……羊有跪乳情，乌鸦有反哺之义。任何一个有良知的人，谁不想报父母养育恩，让爹娘安度晚年。
每月300元或许不多，但对孙阿姨一家而言，300元却可解燃眉之急，可尽孝悌之义，可以让一个家庭重新找到支撑下去的动力。
做那盏灯，点亮他人未来的路，同时也会给自己的人生创造无限可能。
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自成立至今始终秉持“全人康复”的理念，围绕着康复管理和病友发展，组织了多次线下、线上活动，取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。
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