9月5日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手呼家楼街道金台社区成功举办一场重症肌无力罕见病社区科普活动，旨在让更多人了解和关注重症肌无力，为患者创造一个充满关爱和温暖的社会环境。

本次科普活动在爱力关怀员周秋英的主持下开场，由呼家楼街道金台社区主任兼书记郭志华主任致辞。

图-关怀员周秋英主持活动

图-呼家楼街道金台社区主任兼书记郭志华主任致辞

活动现场播放了《岁月有力》短片，向社区居民展示了重症肌无力老年患者的真实生活写照和现状，展现了老年患者的困境和挑战，增强了社区居民对重症肌无力等罕见病患者的理解。

紧接着，两位重症肌无力患者进行了现场分享，让居民了解到重症肌无力是任何人都可能后天患上的疾病。他们通过分享自己的亲身经历和挑战，让大家认识到重症肌无力不仅仅是一种身体上的困扰，还对患者的心理和社交生活带来了影响，鼓励更多人以关怀和支持的态度对待重症肌无力等罕见病患者。

图-重症肌无力患者付华宁分享

图-重症肌无力患者郝志宾分享

在活动现场，还进行了重症肌无力罕见病科普知识有奖问答环节，大家纷纷举手回答问题，现场气氛非常活跃，居民们在互动中加深了对罕见病知识的了解，展现出了自己的积极和热情，让整个活动现场充满了欢乐和温暖。

通过社区科普活动，我们希望可以引起社区居民对重症肌无力罕见病的关注和理解，让社区居民更加了解重症肌无力的影响和患者所面临的挑战。同时，也希望通过共情和共鸣，激发社区居民对患者的关爱和支持，让他们在社区中感受到温暖和关怀。

 重症肌无力老年患者    “社区照顾”支持体系搭建项目简介     

该项目由北京泰康溢彩公益基金会提供资金支持，由北京市协作者社会工作发展中心督导项目开展，通过线上同侪陪伴、线下关爱探访、照护沙龙、社区科普及社区紧急救助培训等服务，来搭建北京地区重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系，帮助患者及其家庭获得科学的康复管理知识和心理陪伴支持，提升老年罕见病患者的生存质量和幸福感。

致谢：

感谢北京泰康溢彩公益基金会对重症肌无力老年患者“社区照顾”支持体系搭建项目的大力支持以及北京市协作者社会工作发展中心的督导支持。

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