2023年9月18日，为期三天的助无力女性有力生活—重症肌无力女性生命成长营线下活动圆满结束，也许有人会问，把一群重症肌无力女性患者聚在一起到底要做什么？就只是聚会唱歌聊天吗？
是的，确实有这些环节，大家在一起唱歌、聊天，因为这是必要的，但也不仅仅只有这些。
“你多大？看起来好小”
“93年的，不是看起来小，是很土对不对？”
在刚刚结束的助无力女性有力生活—重症肌无力女性生命成长营活动中，有这样一个女孩子，我不知道该怎么用一个确切的词来形容她。
安静内敛？内向？是又好像不是……
在会场，我第一时间注意到了她，不知为什么，总想上前与她说话，也许认为她和我差不多大，是同龄人的缘故，也许是身为重症肌无力患者及工作人员双重身份的我看到她独自在一旁的样子，想帮帮她。
作为“观察员”，我和其他重症肌无力病友一同入组学习，在课程分组时，我和她被分到一个组，但因为座位离得较远，也并没有说上话。第二天，我们终于坐在了一起，她说话的声音不大，话也不多，只言片语中我开始重新认识她。
她叫小宇（化名），今年30岁，来自江苏宿迁，患病3年，刚刚做完胸腺手术3个月。听到这儿，我是有一些震惊的，仅仅术后3个月，就可以自己独自从宿迁到烟台来，她不仅仅是我看起来那样，她的内心是有一股子劲儿的。可能仅仅是因为患病，她把自己的那份果敢和自信隐藏了起来。
我们用一下午的时间互相交流了患病历程，听她的求医之路，如何从眼肌型转变成全身型又如何坚持到北京去做了手术，现在恢复得还算不错，我更加确认了这一点。
在小宇的活动感受总结中，我看到了她的变化，“听了老师处理情绪的课程和其她姐姐的故事，我突然发现是我心里的包袱太重了，我也要尝试着去卸下一些，尝试着多笑笑，多与人交流。”
不只是说说而已，小宇也确实是这样做的，在最后一天的活动学习中，相机终于捕捉到了她的笑容！
你看，多美呀！勇敢地做自己吧，你就是那朵独一无二的最美丽的花。
所以，把一群重症肌无力女性患者聚在一起的意义到底是什么？
抛开官方回答，我想更多的是让更多个“小宇”从自己内心的桎梏中走出来吧。
重症肌无力（Myasthenia Gravis，MG）是一种罕见的自身免疫性疾病，其主要特征是神经肌肉接头的功能异常，导致肌肉无力和疲劳，影响全身骨骼肌功能，对患者的生活、身心健康和自我认同等都造成极大的负面影响，患者人群中女性占70%，女性患者在社会、家庭和个人层面也面临更多的挑战。
助无力女性有力生活项目旨在帮助重症肌无力女性提升自我接纳和自我成长的能力，鼓励她们积极面对自己的状况，提升自信心和生活质量，突破身心局限，开启全新自我。
什么？你问我这次活动成功了没？除了小宇还是否有其他人改变？
和我一起看看她们的“小作文”吧～
（选取部分学员感受内容，未进行修改编辑）
秋风送暖，又迎来了一年一度的女性赋能活动，我经过了报名、面试，最后成功地踏上了去烟台的道路。在这三天的学习当中，我感动流泪，收获满满。
老师的话语清晰、嘹亮，首先讲了情绪管理，要我们每个人制定三个目标，我希望通过学习我能变得更开朗，能坚持每天出去上班，不管挣钱多少总能为家里减轻点负担，希望自己内心变得更强大……
以前的我在家里老是发脾气，并且经常暴跳如雷，听了老师的课，我学到了转移的方法，生气时，做一些动作，如蝴蝶拍，跺脚，深呼吸又或者出去走走，和朋友聊聊天，总之不能当场发火，控制住自己。后来又讲了对自己身体的感谢，但我们平时都不注意这些细节，一时间抚摸自己身体某一部位的时候，感慨万千。谢谢亲爱的自己。以后一定要照顾好你，学会珍惜自己。
以后的我要学会去赞美别人，理解别人的不容易，不能一味地指责，抱怨。要多多地理解，沟通，这样生活就会减少很多矛盾，做到和平相处。其实每个人都和孩子一样希望得到夸奖。后来做的表演节目也深深地感动到我，回想起自己看病的前前后后，热泪盈眶。这几天里，我又和病友们去看了海，第一次看到大海吹着凉凉的海风，心里有说不出来的感动。它让我们变得更加坚强，更加勇敢。
爱力给了我们这个学习的平台，我们要好好的把握，学会照顾自己，照顾别人。主动的做些公益活动，帮助困境的病友从焦虑中走出来，能够像正常人一样融入社会，不再觉得自己是个累赘。
最后我要谢谢亲爱的自己，活着就有希望，愿我们在这个金色的九月，都能收获满满！
——田*
在这几天里，我收获了很多，使我的内心变得更强大了，学到了怎么与人沟通，正是我想学到的东西，我平时不出门，也不会和陌他人交流，平时在家里也不知道怎么交流，特别遇到自己有情绪的时候不会控制自己，用什么方法来缓解一下这暴怒的情绪。我平时跟妈妈爸爸说话的时候语气就不对，在我心情不好的时候，对他们的语气真的不好，现在想想真的对不起他们，听了老师的讲课之后，就在想，当时要是会有办法控制自己的坏情绪不生气，用拥抱自己的方法来缓解一下自己，是不是不会说伤害妈妈的话，那个时刻妈妈内心是不是会觉得更伤心，这些当时我都没有考虑过，现在想想好后悔不该那样说话，以后要多学会鼓励别人，多去关心爸妈，多关心他人，也多要尊重别人，也是在成长自己，改变自己做事说话不好的行为。
——修*云
来烟台的时候，我已经很久没有出过远门了，我虽然是无力女性，但我要有力生活 ，所以我决定自己的事情自己做，从买车票，到上高铁，到烟台，到返程，我完全都是一个人完成的，我走出来了！
来的时候，我感觉自己最近的心理状态还不错，根本不知道什么是情绪管理。通过老师几天的教导，认识了自己的不足，知道了什么是情绪管理了，以前我老是情绪爆表，无法控制，通过学习，在情绪出现提示的情况下，找办法，找好的资源来解决情绪预警，把情绪爆表扼杀在摇篮中，同时学会了赞美，发现别人的优点，换位思考，发现事物的多样性，不能片面的看待问题了，不同面多视角的了解接受不同的观点，利用正能量的资源尽量管理好自己的情绪。
看到病友们表演的节目，心情很是激动，一小组的表演场景，我仿佛看到了我的过去，咳嗽，有痰咳不出来，呼吸困难，眼睛复视，四肢无力出门摔跤......那么的真实，泪水止不住地流了下来。
星云小组，把一个悲伤的故事演成了喜剧，病友们捧腹大笑，可见我们的病友无论经历过多少病痛的折磨，依然可以笑着面对！病友们在短短的时间，准备的节目，是那么的用心！
兆云和李瑞妹妹半夜十点半来到我的房间，说明天课前准备一首歌，感恩的心，我说我不会唱啊，她俩说，到高音我们唱不上去，你就只管唱高音的部分，把我们俩高音上不去给带一下，我听了全部歌词，这首歌不正是代表我们要感恩爱力的和病友的吗？我一定要学会！我问她俩会手语吗？她俩说不会，我说我们一定要学会手语，一直学到了午夜，第二天我们满怀深情地表演了感恩的心！以此来抒发我们对爱力和病友的感恩之情！
在最后一天课程结束后，马上要分别了，燕荣妹妹找到我说，姐姐，你是我的以后，我是30年以后的你！我说妹妹，我是你的以后，我儿子是你儿子的以后，我儿子211，我祝愿你的儿子985！燕荣妹妹开课的第一天分享心情时，泣不成声，说心理从疾病中走不出来。短短3天的时间，看到病友们乐观积极的心态，看到我30多年的患病经历，依然活着，而且活的很好，她是笑着和我告别的，并送给了我一张明信片（我会永远珍藏）
时间是那么地短暂，转眼3天的相聚学习就要结束了，我们是那么地不舍。爱力就像我们小组的名字——向日葵！我愿做一颗向日葵，向阳花开，朵朵精彩！爱力就是一束光，温暖着我们！让我们从自我封闭的状态走出来，有了自信，有了力量！我愿意做爱力的接力棒，把爱传递下去，有希望，有事做，能爱人！改变从现在开始！
——张*新
金秋送爽，我们迎来了爱力关爱中心组织的女性赋能线下活动，很荣幸我能通过面试，并如期抵达。
在这3天的学习里，我一边学习一边反思，一边改正。
首先，我学会了如何制定目标。以前我对生活的目标太宽泛，对工作的目标也比较远，现在通过学习，我知道了，目标一定要具体、可操作、可评估、相关联有时效的。就是制定一个可以量化的目标。
通过这几天的学习，宇光老师带领我们做蝴蝶拍、深呼吸、关爱自己的身体等练习， 我慢慢地学会让自己平静下来，老师说，让小海马平静下来，大脑的智慧才能展示出来，才能更好地处理事情。
知道了人的情绪原来分三个阶段，我们只要控制得好，可以把情绪控制在萌芽时期，久而久之，避免冲突。
知道了原来善良也是有底线的，以前也知道，只不过，不知道怎么做，现在知道了，我们要抱着尊重地和真诚的态度，表达自己。要学会找自己的能力、资源，能帮助我们的人等等。
这个资源包括自己的能力，自己的品德。
学会了赞美，赞美要及时、真诚、不带有期许和要求，要基于事实，要肯定。要符合对方的价值观，符合法律和伦理。
我努力让自己不安的心平静下来，通过深呼吸，我做到了。
在串珠环节，每个人说出来队友的优点，说一个放一颗珠子，大家都很开心，没想到我还有这么多自己没发现的优点，我把珠子串好，把这些优点带回家，我内心感觉高兴，我只记住了自己的优点，每天给提醒自己，我有这些优点，这样自信心会慢慢地建立起来。
我们与自己的身体对话，关照自己的身体的部位，观察它，感觉这个部位放松了，我觉得对它的健康是有好处的。
情景剧环节，我们讲述了自己的故事，通过短剧、默剧、四句半等形式，再现了我们生病的过程，我们通过结识爱力，了解到哪里有医生，怎么保养，“与疾病做朋友”等等，病友的表演让我感动。
这次学习完，回去我要好好练习，争取把知识发挥到最大程度。改变自己，用一把尺子去度量自己对完美的追求，我发现衡量完以后，没那么强烈地想达到10分的标准了，让自己自在，不纠结、不后悔。
感谢爱力组织的这次赋能公益活动。相信我可以把握自己的生命的节奏。
——许*丽
报名“女性赋能成长营”的时候，并不知道“赋能”会有哪些方面？就像一起登山，我们相互搀扶，一路向前，不知道山顶的清风将会从哪个方向吹来，不知道将是怎样的美景映入眼帘？
参加“赋能成长营”的日子就像开盲盒，每天都会有不期而遇的惊喜，每天都会有几句话特别触动心弦。
我们每天奋笔疾书，生怕漏掉要点，每个小组活动，我们都能麻利地完成，课堂笔记密密麻麻记了十五页，但当最后一节课要求大家写听课感悟的时候，我们却迟疑了；因为那一刻心里的感觉太复杂：三天相处有“网友”奔现的快乐、有敞开心扉的酣畅、有惺惺相惜的心疼，还有离别在即的伤感，五味杂陈难以沉淀，此时此刻，从心底一一翻涌而出的仍然是在爱力活动现场很多感人的场景，像催泪瓦斯一样精准投放，比如，最后一节课上爱力工作人员李欢把每个人的照片、概括特点感受的词语、温暖的寄语做成PPT送给学员；比如用短视频和精美蛋糕给当天过生日的学员送上祝福过一个隆重的集体生日；比如报到日从早到晚的耐心守候、每天晚间准时的敲门查房、学习材料和一日三餐的贴心安排……爱力的每位工作人员都用心用情为病友服务，每一位都身兼数职、全力以赴，她们大多是病友，也是女性成长的模范。
老子说：“知人者智，自知者明。”
我们在得病前、后，或多或少会产生认知的偏差，这次的成长就由宇光老师从心理学的角度赋予能量。由于天气原因，宇光老师晚到了一些时间，第一天上午的课程由爱力工作人员张可带领，她带领我们相识、分组、小组活动，为宇光老师的教学做好充分的铺垫。三天课程中，我们学习了情绪识别和高效沟通，练习了自我关怀和赞美他人，演绎了“我的新生命故事”。通过练习，每个人都在小组活动中展露才华：缺乏自信的丽丽当上组长后展现了超强的组织才能与可塑性；自以为“社恐”的琳琳在绘声绘色的讲述中表现了对美好未来的向往与热情；第一次出远门的文文用微笑包容了生活中所有的变数与意外；一本正经说笑的方方用寓褒于贬的焦虑彰显着母女同心的坚强与不离不弃；最熟悉的“网友”小和姐则不动声色地演绎着坚毅与柔情。我们的自我认知和别人的认知存在巨大的差距，于是，在别人的赞美中重塑自信，在相互扶持中迸发灵感，喊出“我命由我不由天”，誓要“破茧成蝶”！
这是我第一次在小组活动中，看到合作的意义，确实“一个人可以走得更快，一群人可以走得更远”，相信，以后的10年、20年、30年……爱力永远和我们在一起！
——任*春
她们把这段旅程中的美好经历、学到的专业知识、收获的温暖友情打包成行囊带了回去，把纯真、美好与感谢留在了爱力关爱中心，留给了我们每位参与活动的伙伴。希望也相信这三天的特别之旅能够让她们打开内心“枷锁”，温暖她们今后的生活。
愿勇敢、善良、可爱的姐姐们，往后风平，柳暗花明，三份惊喜，七分尽兴！
下次再聚~
阅读原文或长按以下海报二维码
支持“助无力女性有力生活”助无力女性重建生活
您还可以在这些地方找到我们：
新浪微博：@爱力重症肌无力关爱中心
抖音：爱力关爱中心
