2024年1月27日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手重庆医科大学附属第一医院，成功举办了2024“给力中国行”-重症肌无力多学科康复工坊全国联动公益巡讲·重庆站线上直播活动。这场活动不仅为重症肌无力患者和家属带来了康复诊疗知识，更传递了希望与力量，让每一位参与者感受到爱与坚持的温暖。
活动由爱力关爱中心项目主管张可主持，重庆医科大学附属第一医院神经内科副主任肖飞教授和罗晶副教授分别致辞。肖飞教授在致辞中表示：“重症肌无力虽然是一种罕见病，但通过科学的治疗和规范的管理，患者完全可以拥有高质量的生活。我们希望通过这样的活动，让更多患者和家属了解疾病，增强信心。”
爱与坚持：患者与医护的共同信念
在这个寒冷的冬日，我们一同见证了重症肌无力患者们的勇敢与坚持，也深刻体会到神经免疫领域医护人员的无私奉献。活动特别设置了医患互动环节，患者和家属通过直播平台向专家提问，专家们耐心细致地解答了每一个问题。这种互动不仅拉近了医患之间的距离，也让患者和家属感受到来自社会的关爱与支持。
活动结束后，许多患者和家属纷纷留言，表达了对活动的感激之情。一位患者家属留言道：“感谢爱力关爱中心和重庆医科大学的专家们，你们的讲解让我们对疾病有了更深入的了解，也让我们看到了希望。”
专家分享：专业知识的深度解读
本次活动的核心内容由四位专家分别从不同角度分享了重症肌无力的诊疗与康复知识：
1. 敬思思《重症肌无力治疗进展》
敬思思医生详细介绍了重症肌无力的个体化治疗策略和新药研发进展。她强调，随着医学的进步，重症肌无力的治疗手段越来越多样化，患者应根据自身情况选择最适合的治疗方案。她提到，近年来，生物制剂和靶向治疗的应用为重症肌无力患者带来了新的希望，尤其是对于那些传统治疗效果不佳的患者，这些新疗法提供了更多的选择。
2. 罗晶《胸腺与重症肌无力》
罗晶副教授深入讲解了胸腺在重症肌无力发病中的作用。她指出，胸腺是重症肌无力患者产生致病抗体的重要器官，胸腺切除术可以有效减少免疫反应，从而缓解症状。她还分享了胸腺切除术的适应症和手术时机，帮助患者和家属更好地理解这一治疗手段的必要性和效果。
3. 阙文君《血浆置换在重症肌无力中的应用》
阙文君医生介绍了血浆置换的治疗原理及其在重症肌无力中的应用。她表示，血浆置换通过去除患者体内的异常抗体和免疫复合物，能够显著改善患者的肌肉力量和症状。她还特别强调了血浆置换的适应症和注意事项，帮助患者和家属更好地理解这一治疗方法的适用性和风险。
4. 张旭《重症肌无力患者吞咽及营养管理》
张旭护师从护理角度分享了重症肌无力患者的吞咽及营养管理经验。她建议患者选择易于咀嚼和吞咽的食物，并定期咨询专业医护人员，以确保摄入足够的营养。她还特别提到，吞咽困难的患者可以通过调整食物的质地和进食姿势来减少误吸的风险，同时建议家属在护理过程中保持耐心和细心。
医患互动：答疑解惑，传递希望
在互动环节中，专家们回答了患者和家属提出的多个问题，例如：
- “重症肌无力患者一定要做胸腺手术吗？”
- “胸腺瘤术后激素怎么减量？”
- “吞咽困难的患者可以选择哪些有营养的食物？”
专家们的解答不仅解决了患者的疑惑，也让他们对未来的治疗和康复充满信心。一位患者提问：“重症肌无力患者选择丙球冲击的指征是什么？血浆置换和丙球如何选择？”肖飞教授详细解答了这一问题，他指出，丙球冲击和血浆置换都是有效的治疗方法，但具体选择应根据患者的病情和身体状况来决定。他还特别提醒患者，治疗过程中应密切配合医生的建议，定期复查，以确保治疗效果。
特别鸣谢：爱心医生与团队
本次活动特别鸣谢以下爱心医生（排名不分先后）：
肖飞：重庆医科大学附属第一医院神经内科副主任，主任医师
敬思思：重庆医科大学附属巴南医院神经内科主治医师
罗晶：重庆医科大学附属第一医院神经内科副教授
阙文君：重庆医科大学附属第一医院神经内科主治医师
张旭：重庆医科大学附属第一医院神经内科主管护师
此外，重庆医科大学附属第一医院神经内科医护团队与爱力关爱中心工作人员的紧密合作，为活动的成功举办提供了坚实保障。
未来展望：爱与希望同行
此次线上直播活动以“因爱相聚凝合‘力’，携手同行筑未来”为主题，不仅提高了公众对重症肌无力的认识，也增强了患者和家属的信心。未来，爱力关爱中心将继续走进更多城市，与更多志愿者和患者相聚，共同探索康复的道路。
爱与坚持，铸就生命的力量。让我们携手同行，共同追逐梦想，为重症肌无力患者们点亮希望的明灯！
给力中国行，我们一直在路上！
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