在2024年3月16日，一场承载着无数期待与希望的线上直播活动，跨越了空间的限制，将温暖与力量传递到每一位重症肌无力患者及家属的身边。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）与四川大学华西医院周红雨教授神经内科医学专家团队强强联合，成功举办了2024“给力中国行”-重症肌无力多学科康复工坊全国联动公益巡讲·线上直播活动。此次活动以“凝心聚力 携手同行”为主题，宛如一座灯塔，在知识的海洋中为患者们指引着康复的方向，不仅带来了专业的康复诊疗知识，更点燃了他们心中对生活的希望之火。

精心筹备，开启希望之门

为了确保此次线上直播活动能够顺利开展并达到预期效果，爱力关爱中心的工作人员们提前做了大量细致且周全的准备工作。从活动流程的精心策划，到与四川大学华西医院专家团队的反复沟通协调，每一个环节都经过了深思熟虑。他们积极与技术团队合作，确保直播平台的稳定性，以保障患者和家属能够流畅地观看直播。同时，通过各种渠道进行活动宣传，吸引了众多患者和家属的关注，为活动的成功举办奠定了坚实的基础。

直播开启，传递希望之声

活动在爱力关爱中心康复服务主管赵子菁的主持下正式拉开帷幕。赵子菁凭借着丰富的经验和亲和力，迅速拉近了与观众的距离，让整个直播间的氛围变得轻松而融洽。她详细介绍了活动的背景、目的以及流程安排，使观众们对接下来的内容充满了期待。

随后，四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨主任发表了热情洋溢的开场致辞。周主任在致辞中强调了重症肌无力多学科康复的重要性，表达了对患者和家属的深切关怀，同时也对此次活动的成功举办寄予了厚望。他的话语如同一股暖流，流淌在每一位观众的心中，让大家感受到了来自医疗专家团队的坚定支持。

活动邀请的多位重症肌无力医学专家，他们凭借着深厚的专业知识和丰富的临床经验，为大家带来了一场精彩纷呈、专业实用的医疗知识科普盛宴。

陈虹西主治医师带来的《重症肌无力的妊娠管理》，针对重症肌无力女性患者在妊娠期间面临的特殊问题进行了深入剖析。她详细讲解了妊娠对重症肌无力病情的影响，以及如何在孕期合理调整药物治疗方案，确保母婴安全。同时，还分享了许多实际案例，让患者和家属能够更加直观地了解妊娠管理的要点。这一内容对于有生育需求的患者来说，无疑是一场及时雨，解决了他们心中的诸多疑惑。

石紫燕主治医师的《重症肌无力的饮食管理》，从营养学的角度出发，为患者和家属提供了科学合理的饮食建议。她指出，合理的饮食不仅能够为患者提供充足的营养支持，还有助于稳定病情。石医生详细介绍了适合重症肌无力患者的食物种类，以及饮食中的注意事项，如避免食用辛辣、刺激性食物，控制盐分和糖分的摄入等。患者和家属们纷纷表示，这些饮食建议非常实用，将在日常生活中积极践行。

王锐住院医师在《重症肌无力的治疗现状》的分享中，全面梳理了目前临床上针对重症肌无力的各种治疗方法。从传统的药物治疗，如胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂的使用，到新兴的治疗手段，如单克隆抗体治疗、干细胞治疗等前沿技术，王医生都进行了详细的讲解。他还分析了不同治疗方法的优缺点以及适用人群，使患者和家属对疾病的治疗有了更清晰的认识，能够更好地与医生沟通，制定个性化的治疗方案。

孔令瑶住院医师带来的《MG对患者生活方式和预后的影响》，深入探讨了生活方式对重症肌无力患者预后的重要作用。她强调，患者在日常生活中要注意保持适度的运动，增强肌肉力量，但要避免过度劳累；保持良好的作息习惯，保证充足的睡眠；同时，要积极调整心态，保持乐观的情绪。孔医生通过生动的案例和实际的建议，让患者和家属认识到生活方式的改变对于疾病康复的积极影响。

互动答疑，搭建希望桥梁

活动中的线上互动环节，成为了医患之间沟通交流的重要桥梁。患者和家属们纷纷抓住这个难得的机会，通过直播平台向专家提问。他们的问题涉及疾病治疗、康复训练、日常生活护理等各个方面，每一个问题都饱含着对健康的渴望和对未来的担忧。专家们则耐心倾听每一个问题，逐一进行细致的解答。他们的回答不仅专业准确，还充满了人文关怀，让患者和家属们感受到了实实在在的关爱与支持。这种互动形式不仅增加了活动的参与度，也让患者和家属在与专家的交流中，获得了更多的信心和力量。

活动反响，收获希望硕果

直播结束后，许多患者和家属在直播间纷纷留言，表达对本次活动的高度认可和衷心感谢。他们表示，讲课内容通俗易懂，实用性强，特别是关于妊娠管理和饮食管理的内容，对他们的生活产生了积极的影响。有患者留言说：“这次直播让我对自己的疾病有了更全面的了解，也知道了该如何更好地照顾自己和家人，真的非常感谢爱力关爱中心和各位专家。”还有家属留言：“通过这次活动，我学到了很多照顾患者的方法，以后能更好地帮助家人康复了。”这些真挚的留言，充分体现了活动的价值和意义，也为爱力关爱中心未来的工作注入了强大的动力。

展望未来，延续希望之路

此次2024“给力中国行”线上康复工作坊成都站的圆满结束，是爱力关爱中心在重症肌无力公益事业道路上的一个重要里程碑，但这绝不是终点，而是一个全新的起点。未来，爱力关爱中心将继续秉持着“爱与坚持，铸就生命的力量”的理念，走进更多城市，与更多志愿者和患者们相聚，共同探索康复的道路。

爱力关爱中心将不断优化活动内容和形式，邀请更多权威专家，为患者和家属带来更前沿、更实用的医疗知识。同时，加强与医疗机构、科研机构的合作，推动重症肌无力多学科康复的发展。此外，还将进一步完善康复服务体系，为患者提供包括康复训练指导、心理疏导、生活援助等在内的全方位支持。

在这条充满挑战但又充满希望的道路上，爱力关爱中心将始终与重症肌无力患者和家属携手同行，用爱心和实际行动为他们创造更美好的康复之旅。让我们共同期待，爱力关爱中心在未来能够为更多患者点亮希望的明灯，让每一个生命都能绽放出绚丽的光彩。

给力中国行，我们一直在路上！

如果您有任何问题或需要帮助，请扫描下方二维码，随时联系我们爱力的工作人员小和，我们将竭诚为您服务。

致谢：阿斯利康

阅读原文或长按以下海报二维码支持“无力患者有力计划”，助重症肌无力患者康复

您还可以在这些地方找到我们：

新浪微博：@爱力重症肌无力关爱中心

抖音：爱力关爱中心