在2024年3月24日，一个春日暖阳倾洒的周日，一场跨越时空界限的知识盛会，在虚拟网络空间里温情上演。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手复旦大学附属华山医院的多位神经内科医学专家，成功举办了2024“给力中国行”-重症肌无力多学科康复工坊全国联动公益巡讲·线上直播活动。此次活动以“让罕见病可见 助无力者有力”为主题，为无数重症肌无力患者及家属带来了专业的康复诊疗知识，更如同一束强光，穿透疾病的阴霾，为他们的生活注入了希望与力量。

精心筹备，搭建希望之桥

为了使这次线上直播活动能够顺利开展并取得圆满成功，爱力关爱中心的工作人员们付出了诸多努力。从活动策划初期，他们便积极与复旦大学附属华山医院沟通，精心挑选在重症肌无力领域经验丰富、医术精湛的专家团队，只为给患者和家属带来最专业、最实用的知识。同时，工作人员还在技术层面做了大量准备工作，反复测试直播平台，确保直播过程中画面清晰、声音流畅，为观众提供良好的观看体验。此外，通过多种渠道进行活动宣传，吸引了众多患者和家属的关注，为活动的成功举办营造了浓厚的氛围。

直播开启，奏响希望乐章

活动在爱力关爱中心康复服务主管赵子菁的主持下正式拉开帷幕。赵子菁以其亲切的笑容和温暖的话语，瞬间拉近了与直播间观众的距离，让整个直播间充满了温馨的氛围。她详细介绍了本次活动的背景、目的以及流程安排，使观众们对接下来的内容满怀期待。

随后，复旦大学附属华山医院神经内科主治医师罗苏珊医生发表了开场致辞。罗医生在致辞中表达了对重症肌无力患者群体的深切关怀，强调了多学科康复对于改善患者生活质量的重要性，并对此次活动寄予了深切期望。她的发言如同一股暖流，流淌在每一位观众心间，为活动奠定了积极向上的基调。

专家授课，点亮希望灯塔

活动邀请的多位重症肌无力医学专家，凭借深厚的专业知识和丰富的临床经验，为大家带来了一场精彩纷呈、干货满满的医疗知识科普盛宴。

复旦大学附属华山医院神经内科副主任护师许雅芳带来了关于重症肌无力家庭护理的分享。她深知患者大部分时间是在家庭中接受护理，因此详细讲解了家庭护理中的关键要点，如如何正确协助患者进行日常活动、预防并发症的方法以及心理护理的重要性等。许护师通过列举大量实际案例，生动形象地阐述了家庭护理的技巧和注意事项，让患者家属们对如何更好地照顾患者有了清晰的认识。

宋捷主治医师分享了多个重症肌无力的治疗病例。他详细介绍了每个病例的病情特点、诊断过程以及治疗方案的制定和实施情况，通过真实的案例，让患者和家属直观地了解到不同病情的治疗思路和方法。同时，宋医生还深入分析了每个病例治疗过程中的难点和突破点，以及治疗后的康复效果，为患者和家属提供了宝贵的参考经验。这些病例分享让患者们看到了康复的希望，也让家属们对疾病的治疗有了更深入的理解。

闫翀主治医师则聚焦于重症肌无力的日常管理建议。他从患者的饮食、运动、作息等生活细节入手，给出了科学合理的建议。例如，在饮食方面，强调营养均衡，避免食用可能诱发病情加重的食物；在运动方面，指导患者进行适度的康复锻炼，增强肌肉力量；在作息方面，提醒患者保持规律的生活作息，保证充足的睡眠。闫医生的讲解细致入微，让患者和家属明白，日常生活中的点滴管理对于疾病的控制和康复起着至关重要的作用。

互动答疑，搭建希望桥梁

活动特别设置的线上互动环节，成为了医患之间沟通交流的重要平台。患者和家属们踊跃提问，问题涵盖了疾病治疗、康复训练、日常生活护理等各个方面，每一个问题都承载着他们对健康的渴望和对未来的担忧。专家们则耐心倾听每一个问题，以专业的知识和丰富的经验，给予细致入微的解答。他们不仅回答了问题本身，还从心理上给予患者和家属鼓励和支持，让他们感受到了专家们的关爱与重视。这种互动形式极大地增强了活动的参与度，也让患者和家属在与专家的交流中获得了更多的信心和力量。

活动反响，收获希望硕果

直播结束后，直播间里满是患者和家属们热情洋溢的留言。他们纷纷表达对本次活动的高度认可和衷心感谢，称赞专家们的讲解精彩绝伦，内容丰富实用。许多患者表示，通过这次直播，自己对疾病有了更全面、更深入的认识，也学会了许多自我管理和护理的方法，对未来的康复充满了信心。家属们则表示，这次活动让他们知道如何更好地照顾患者，也减轻了他们内心的焦虑和压力。这些真挚的反馈，充分体现了活动的价值和意义，也为爱力关爱中心未来的工作提供了强大的动力。

展望未来，延续希望之路

此次2024“给力中国行”线上康复工作坊上海站的圆满结束，并非是终点，而是一个全新的起点。爱力关爱中心将始终秉持“爱与坚持，铸就生命的力量”的理念，坚定不移地走进更多城市，汇聚更多志愿者与患者，携手共同探索康复之路。

未来，爱力关爱中心会持续优化活动内容与形式，邀请更多权威专家，为患者和家属带来最前沿、最实用的医疗知识。同时，进一步加强与各大医疗机构、科研机构的深度合作，全力推动重症肌无力多学科康复的蓬勃发展。此外，爱力关爱中心还计划完善康复服务体系，为患者提供包括康复训练指导、心理疏导、生活援助等在内的全方位支持，让患者在康复过程中感受到无微不至的关怀。

在这条充满挑战却又满是希望的道路上，爱力关爱中心将始终与重症肌无力患者和家属并肩同行，用爱心和实际行动为他们铺就更美好的康复之旅。让我们共同期待，爱力关爱中心在未来能够为更多患者点亮希望的明灯，让每一个生命都能绽放出属于自己的光彩。

给力中国行，我们一直在路上！

致谢：阿斯利康

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