在医学的广袤领域中，重症肌无力是一种特殊且备受关注的病症，它如同隐匿在暗处的“隐形敌人”，悄无声息地影响着患者的生活。2024年4月23日，爱力重症肌无力关爱中心聚焦这一疾病，为患者及家属深入剖析了如何在与病魔的抗争中健康生活，在知识的传递中为他们点亮希望的灯塔。

重症肌无力：不容忽视的健康挑战

重症肌无力，本质上是一种与自体免疫相关的神经肌肉传递障碍疾病。在疾病初期，约85%的患者症状主要集中在眼部等小肌群，看似不起眼的症状却如平静湖面下的暗流，隐藏着巨大的危机。随着时间的推移，病情逐渐发展，高达80%的患者会转变为全身型重症肌无力，这无疑给患者的日常生活带来了翻天覆地的变化，从简单的活动到基本的生理功能，都可能受到严重影响 ，患者的生活质量直线下降，身心承受着巨大的痛苦与压力。

应对症状，重拾生活信心

（一）眼部症状的应对策略

眼睛是心灵的窗户，对于重症肌无力患者来说，这扇窗户却时常被阴霾笼罩。数据显示，超过八成的患者以眼部症状起病，眼部也成为了最常受累的部位。眼睑下垂、复视等问题，不仅影响美观，更给患者的日常生活和工作带来诸多不便。

- 佩戴太阳镜：在阳光明媚的日子里，刺眼的光线会加重眼部疲劳，而一副深色的太阳镜就能成为患者的得力帮手。它能有效过滤强光，减轻眼睛的负担，让患者在户外活动时更加舒适。比如，患者在外出散步、购物时，戴上太阳镜，就能减少光线对眼睛的刺激，缓解眼部的不适。

- 使用眼睑胶带：这是一种看似简单却非常有效的工具。对于眼睑下垂较为严重的患者，眼睑胶带可以像一双温柔的手，轻轻托起下垂的上眼睑，使其保持开放状态，改善视力。这种特殊胶带使用方便，不会对眼睛造成伤害，能让患者在日常生活中更清晰地看世界。

- 交替用眼：当出现复视等症状时，交替遮盖一只眼睛是个不错的办法。通过这种方式，患者可以获得清晰的视野，避免因重影而产生的眩晕和困扰。但在交替用眼过程中，一定要注意双眼的轮换，确保两只眼睛都能得到适当的休息，防止因长期使用单眼而导致视力损伤。例如，在阅读、看电视时，可以每隔一段时间就交替遮盖眼睛，让眼睛轮流“工作”和“休息”。

（二）语言与吞咽障碍的应对方法

发音和吞咽困难是全身型重症肌无力患者常见的困扰。当咽喉、嘴、面部等部位的肌肉功能受到影响，正常的吞咽和发声就变得异常艰难。吞咽功能出现问题时，患者在进食过程中极易出现呛咳，严重时甚至会有窒息的危险，这不仅威胁着患者的身体健康，还对他们的心理健康造成了极大的冲击，使患者在进食时充满恐惧和不安。

- 加强发音训练：尽管发音困难，但患者不能因此而放弃表达。坚持发音训练，就像在黑暗中寻找光明。患者可以从简单的字词开始，逐渐增加难度，每天记录训练的持续时间，见证自己的点滴进步。比如，每天早晨起床后，进行15 - 20分钟的发音练习，从元音、辅音开始，慢慢过渡到词语、句子。

- 使用替代方式保持沟通：当语言表达受阻时，书写、打字、手势等方式就成为了患者与外界沟通的桥梁。患者可以随身携带纸笔，或者利用手机、电脑等设备进行文字交流；学习一些简单的手势语，如点头表示同意、摇头表示不同意等，让身边的人能够理解自己的想法和需求，保持与他人的正常交流。

- 调整饮食方式：在饮食方面，患者需要格外小心。采取少食多餐的方式，每次进食量不宜过多，避免一次摄入过多食物导致吞咽困难。选择小而软的食物，如软面条、蒸蛋、豆腐等，这些食物容易咀嚼和吞咽。同时，进食时要避免说话，集中精力吞咽，减少呛咳的风险。例如，患者在吃饭时，可以细嚼慢咽，每一口食物都充分咀嚼后再咽下，不要边吃边聊天。

- 固液交替，合理安排服药时间：进食时交替食用固体和液体食物，有助于顺利吞咽，减少食物残留和呛咳的发生。此外，患者要注意服药与进餐的时间间隔，最好在服药后一小时再开始进餐，这样既能保证药物的吸收效果，又能避免药物与食物相互作用影响疗效。

（三）全身症状的应对要点

全身型重症肌无力患者全身肌群不同程度受累，疲劳是最为突出和常见的全身症状。这种疲劳感并非普通的劳累，而是一种深入骨髓的乏力，即使经过长时间休息也难以缓解，严重限制了患者的日常活动，使他们无法像正常人一样工作、学习和生活。

- 量力而行，避免过度劳累：当患者感到疲劳时，一定要停下手中的事情，及时休息。勉强自己继续活动，不仅会加重疲劳感，还可能导致肌肉拉伤、摔倒等意外事故。比如，患者在做家务时，如果感到身体疲惫，就应该立即放下手中的家务，坐在沙发上或者躺在床上休息，等体力恢复后再继续。

- 保持“节能”生活方式：为了减轻身体负担，患者可以采取一系列“节能”措施。将室内温度保持在适宜的范围，避免因过热或过冷而消耗过多能量；尽量避免剧烈的体力活动，如搬运重物、快速奔跑等，可以选择一些轻松的活动，如散步、瑜伽等。在日常生活中，合理安排活动顺序，减少不必要的动作，让身体保持在一个相对轻松的状态。

- 规律作息：规律的作息对于患者的身体恢复至关重要。当身体感到疲劳时，静卧或静坐是很好的休息方式，但要注意尽量不在非睡眠时间长时间睡觉，以免打乱生物钟。患者可以制定一个合理的作息时间表，每天按时起床、睡觉、活动，保证充足的睡眠和适当的休息时间。例如，每天晚上10点半左右上床睡觉，早上7点左右起床，中午可以午休30分钟到1小时。

专家引领，共筑健康防线

在这次关于重症肌无力患者健康生活的探索中，众多医学专家贡献了他们的智慧和经验。

- 刘敏主任医师：青岛大学附属医院神经内科的刘敏主任医师带来了《新型生物制剂MG治疗的新希望》的分享。她深入剖析了新型生物制剂在重症肌无力治疗中的应用前景，为患者和家属展示了医学发展带来的新曙光。新型生物制剂的出现，为重症肌无力的治疗开辟了新的道路，它具有更高的针对性和有效性，能够更精准地作用于疾病靶点，减少传统药物的副作用，为患者带来了更多的治疗选择和康复希望。

- 罗宜人主任医师：青岛大学附属医院胸外科的罗宜人主任医师聚焦《gMG合并胸腺瘤围手术期患者的药物治疗》。胸腺瘤与重症肌无力有着密切的关联，对于合并胸腺瘤的患者，围手术期的药物治疗至关重要。罗医生详细讲解了手术前后药物的选择、使用方法以及注意事项，为患者在手术治疗过程中的药物管理提供了专业指导，帮助患者更好地应对手术治疗，提高手术成功率和康复效果。

- 荣溪主治医师：荣溪主治医师则带来了《重症肌无力患者健康生活指南》，从日常生活的各个方面，为患者提供了全面而细致的建议。包括饮食、运动、休息、心理调节等，让患者明白如何在日常生活中更好地管理自己的身体，提高生活质量。她强调了健康生活方式对于疾病控制和康复的重要性，鼓励患者积极调整生活习惯，以更好的状态面对疾病。

- 李红云主任医师：李红云主任医师分享的《加强疾病自我管理 树立战胜MG的信心》，从心理和自我管理的角度出发，帮助患者树立正确的疾病观和积极的心态。她指出，患者要学会自我监测病情，按时服药，定期复查，积极配合治疗。同时，保持乐观的心态，相信自己能够战胜疾病，对于康复起着至关重要的作用。她的分享让患者明白，疾病虽然可怕，但只要积极应对，就一定能够战胜困难。

重症肌无力患者的生活或许充满挑战，但通过正确的应对方法、专家的专业指导以及社会的关爱支持，他们依然可以拥有有质量、有希望的生活。爱力重症肌无力关爱中心将持续关注患者需求，不断努力，为患者的健康生活保驾护航。如果您有任何问题或需要帮助，请扫描下方二维码，随时联系我们爱力的工作人员小和，我们将竭诚为您服务。

致谢：阿斯利康

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