2024年7月10日14:00 - 16:45，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）主办的2024“给力中国行”--重症肌无力多学科康复工作坊·天津站在爱力云鹿学院线上平台成功举办。本次活动以“同心协‘力’，共筑康复之路”为主题，吸引了众多重症肌无力患者、家属、关注者以及相关领域专业人士齐聚云端，共同探索重症肌无力的治疗与康复之道。活动期间，来自天津医科大学总医院神经内科的四位权威专家围绕重症肌无力领域的前沿话题和关键要点展开深入讲解与交流，为大家带来了一场知识盛宴，获得了广泛好评与热烈反响。

活动伊始，爱力关爱中心相关负责人发表开场致辞，强调了举办本次康复工作坊的重要意义。在现实生活中，重症肌无力患者面临着诸多困扰。就像许多患者在服用糖皮质激素时，对其注意事项和副作用一无所知；患者家属也常常为如何帮助患者管理病情、防止病情反复发作而焦虑；还有患者对新兴的CAR-T疗法是否适合自己充满疑问；在饮食方面，患者也不清楚哪些食物该吃，哪些需要忌口。这些问题严重影响着患者及其家庭的生活质量。而本次活动旨在为大家答疑解惑，提供专业的指导与帮助，促进医患之间的交流，让患者更好地应对疾病。

随后，精彩的讲题分享环节正式拉开帷幕。天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生率先登场，带来《CAR-T疗法在MG领域的治疗进展》的主题演讲。杨春生教授作为医学博士、博士生导师，同时担任中华医学会神经病学分会免疫学组秘书以及中国神经科学学会神经免疫分会委员，在神经免疫疾病领域有着深厚的造诣和丰富的临床经验。他详细介绍了CAR-T疗法的基本原理，即通过基因工程技术将患者自身的T细胞进行改造，使其能够特异性识别并攻击致病细胞，从而达到治疗疾病的目的。在讲解过程中，杨教授结合最新的科研成果，分享了CAR-T疗法在重症肌无力治疗中的前沿应用案例。他提到，目前虽然CAR-T疗法在重症肌无力治疗中仍处于临床试验阶段，但已经取得了一些令人鼓舞的初步成果，为部分难治性重症肌无力患者带来了新的希望。同时，他也客观地分析了该疗法面临的挑战，如高昂的治疗费用、可能出现的严重不良反应等，让大家对CAR-T疗法有了全面而深入的认识。

紧接着，天津医科大学总医院神经内科副主任医师樊茉丽带来《重症肌无力的治疗原则》的分享。樊茉丽博士作为中国医药教育协会神经免疫专业委员会副主委，长期从事神经免疫疾病的诊治和研究。她从重症肌无力的发病机制入手，深入浅出地阐述了治疗的科学方法与核心策略。樊博士指出，重症肌无力是一种自身免疫性疾病，主要是由于神经肌肉接头处的传递功能障碍所引起。在治疗过程中，需要根据患者的具体病情、年龄、身体状况等因素制定个性化的治疗方案。治疗原则包括控制症状、减少复发、提高生活质量以及预防并发症等。她详细介绍了药物治疗、手术治疗、血浆置换等常见治疗方法的适用情况和注意事项，强调了早期诊断、规范治疗的重要性。通过她的讲解，观众们对重症肌无力的治疗有了清晰的思路和方向。

在短暂的互动环节后，天津医科大学总医院神经内科主治医师李慧凝带来《糖皮质激素在重症肌无力中的应用》的精彩内容。李慧凝博士长期致力于神经系统疾病基础和临床研究，对神经免疫及炎症相关疾病有着丰富的治疗经验。她深入探讨了糖皮质激素在重症肌无力治疗中的关键角色。糖皮质激素具有强大的抗炎和免疫抑制作用，能够有效缓解重症肌无力患者的症状。李博士详细讲解了糖皮质激素的作用机制、不同类型糖皮质激素的特点以及在临床应用中的注意事项。她特别强调了患者在服用糖皮质激素时需要密切关注药物的副作用，如骨质疏松、高血压、高血糖、感染等，并介绍了相应的预防和处理措施。同时，她还分享了如何根据患者的病情调整糖皮质激素的剂量，以达到最佳的治疗效果。这部分内容让正在服用或即将服用糖皮质激素的患者及家属受益匪浅，为他们的用药安全提供了有力的保障。

最后，天津医科大学总医院神经内科主治医师齐媛带来《重症肌无力患者的全程照护》的分享。齐媛博士从事神经内科的临床及教学工作，在神经免疫性疾病的基础及临床研究方面颇有建树。她从治疗到康复，全方位解读了患者管理策略。齐博士指出，重症肌无力患者的康复是一个长期的过程，不仅需要药物治疗，还需要在日常生活中进行科学的护理和管理。她详细介绍了患者在饮食、运动、心理调节等方面的注意事项。在饮食方面，建议患者多摄入富含蛋白质、维生素的食物，避免食用辛辣、刺激性食物以及可能影响药物疗效的食物。在运动方面，要根据患者的病情和身体状况选择合适的运动方式，如散步、太极拳等，避免过度劳累。心理调节同样重要，患者由于长期患病，容易出现焦虑、抑郁等情绪，家属和医护人员要给予充分的关心和支持，帮助患者树立战胜疾病的信心。此外，齐博士还强调了定期复查的重要性，通过及时监测病情变化，调整治疗方案，确保患者能够实现更好的康复。

在整个直播过程中，观众们热情高涨，积极参与互动交流。他们纷纷在评论区提出自己关心的问题，专家们都一一给予了详细解答。这种实时的互动交流不仅解决了患者和家属的疑惑，还增强了他们对疾病的认识和应对能力。同时，观众们也通过弹幕表达了对专家们精彩讲解的感谢和对活动的高度认可。许多患者表示，通过这次活动，他们学到了很多实用的知识，对自己的疾病有了更深入的了解，也更加坚定了战胜疾病的信心。

本次活动的成功举办，离不开天津医科大学总医院神经内科专家团队的大力支持，也离不开爱心企业的慷慨相助。天津医科大学总医院神经内科作为国内知名的神经内科临床基地，拥有雄厚的技术力量和丰富的临床经验。其成立于1952年5月，是天津市神经病学学科的发源地。多年来，该科室培养了大批优秀的神经内外科专业人才，为我国神经内科专业的发展做出了重要贡献。如今，科室拥有一支高水平的医护技研团队，在脑血管病、帕金森病、癫痫、神经肌肉疾病等多个领域开展了深入的研究和临床实践，取得了丰硕的成果。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心自2020年发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲以来，已经成功举办了多场活动，受到了患者群体和社会各界的广泛关注。本次2024给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊，继续秉承着促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流的宗旨，为患者提供了一个学习和交流的优质平台。

未来，“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊将继续前行，不断汇聚更多的医疗资源和社会力量，为重症肌无力患者带来更多的希望与改变。我们相信，在全社会的共同关爱与支持下，重症肌无力患者一定能够更好地管理疾病，提高生活质量，迎接美好的明天。同时，我们也呼吁更多的人关注重症肌无力这一罕见病群体，为他们的康复之路贡献自己的一份力量。

如果您错过了本次直播活动，也可以通过爱力云鹿学院观看回放，获取更多关于重症肌无力的专业知识。您还可以通过以下方式与我们保持联系：新浪微博：@爱力重症肌无力关爱中心；抖音：爱力关爱中心；关注相关公众号，获取更多疾病资讯和关爱服务。让我们携手共进，共同为重症肌无力患者创造更美好的未来。