在罕见病的广阔领域中，重症肌无力，一种神经肌肉接头传递障碍的获得性自身免疫性疾病，正逐渐走进大众视野。虽然它不如渐冻症那般被大众所熟知，但与渐冻症不同的是，重症肌无力目前存在多种治疗手段。如同许多慢性病一样，只要患者积极配合医生，坚持长期规范的治疗，就能够实现疾病的稳定控制，重新拥抱正常生活。

2024年8月2日，一场意义非凡的活动在广州盛大开启。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手中山大学附属第三医院，共同开展了主题为“给力中国行”的重症肌无力多学科康复工作坊·广州站活动，其主题“无罕随行，重获有力人生”更是深深触动着每一位参与者的心弦。本场工作坊影响力通过爱力云鹿学院线上直播，扩散到了全国各地。

活动现场，来自中山大学附属第三医院神经内科的多位医护专家齐聚一堂，他们带着专业的知识和满满的热忱，为患者群体带来了一场知识的盛宴。针对患者群体普遍关注的重症肌无力治疗方法、长期治疗管理方案制定、家庭护理等方面的内容，专家们进行了精彩授课及互动交流。

中山大学附属第三医院神经内科副主任医师王玉鸽教授在授课中特别强调：“如果病友朋友们遇到疾病相关的困难，不管是身体还是精神上面，我们需要向我们的临床医生、护理人员进行求助。追求我们身体和心理上面的健康是我们病友的一个基本权利，也是对自己负责的一个表现。第二点就是我们病友要遵医嘱，不要擅自减药或者停药，注意劳逸结合，注意休息，不要受凉，避免情绪的过度波动。最后祝大家无罕随行，早日重获我们有力的人生！”王教授的话语如同一盏明灯，照亮了患者们在黑暗中摸索的道路，让他们对未来的治疗和生活充满了信心。

在讲题分享环节，王玉鸽教授带来了《重症肌无力的临床表现与治疗》。她详细地讲解了重症肌无力的各种临床表现，从眼睑下垂、复视，到全身肌肉无力，让患者们对自己的疾病有了更清晰的认识。同时，她还介绍了目前临床上常用的治疗方法，包括药物治疗、胸腺切除手术等，让患者们了解到治疗并非无计可施，只要积极配合，就有康复的希望。

中山大学附属第三医院神经内科住院医师李志彬则带来了《重症肌无力的长期治疗管理》。他强调，重症肌无力的治疗是一个长期的过程，需要患者和医生共同努力。患者不仅要按时服药，还要定期复查，根据病情调整治疗方案。他还分享了一些长期治疗管理的经验和技巧，比如如何应对药物的副作用，如何在日常生活中保持良好的生活习惯等，为患者们提供了切实可行的指导。

中山大学附属第三医院神内一区护士长、副主任护师樊萍带来的《重症肌无力的家庭护理》同样干货满满。她从日常生活的细节入手，介绍了如何为患者提供一个安全、舒适的家庭环境，如何帮助患者进行康复训练，如何进行饮食调理等。她强调，家庭护理对于患者的康复起着至关重要的作用，家人的关爱和支持是患者战胜疾病的强大动力。

除了精彩的讲题分享，活动现场的互动交流环节也十分热烈。患者们纷纷提出自己在治疗和生活中遇到的问题，专家们都一一给予了耐心细致的解答。这种面对面的交流，不仅解决了患者们的疑惑，也让他们感受到了来自医护人员的关心和支持。

在活动的筹备和开展过程中，众多爱心企业也发挥了重要作用。他们的慷慨资助和大力支持，为活动的顺利进行提供了坚实的保障。在这里，我们要特别致谢这些爱心企业，是他们的善举，让更多的重症肌无力患者有机会了解疾病知识，获得专业的指导和帮助。

本次活动的圆满结束，并不意味着我们对重症肌无力患者关爱和支持的终止。为了让更多未能参加活动的患者也能受益，我们提供了精彩回放。您可以长按下方二维码进入云鹿学院观看直播回放，回顾专家们的精彩讲解。同时，我们也非常重视您的反馈建议。在收看本次线上直播后，请您提供宝贵的意见和建议给我们，您的每一条反馈都将帮助我们不断改进和完善服务。

如果您在观看回放后，对重症肌无力还有任何疑问，或者在日常生活中需要帮助，请扫描下方二维码，随时联系我们爱力的工作人员小和。我们将竭诚为您服务，为您答疑解惑，提供力所能及的帮助。

致谢——阿斯利康

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我们深知，重症肌无力患者在生活中面临着诸多挑战，但我相信只要我们携手共进，无罕随行，就一定能够帮助他们重获有力人生。让我们共同期待，每一位重症肌无力患者都能战胜疾病，拥抱美好的未来。未来，爱力重症肌无力罕见病关爱中心也将继续努力，联合更多的医疗机构和爱心企业，开展更多有意义的活动，为重症肌无力患者群体带来更多的希望和温暖。我们相信，在社会各界的共同关注和努力下，重症肌无力患者的明天一定会更加美好。