在医学发展的漫漫征途中，每一种疾病都像是一座等待攻克的山峰，而重症肌无力便是其中一座引人瞩目的“冰山”。我们常把重症肌无力比作“一片可以被融化的雪花”，尽管患病初期，那种全身“无力感”会让患者在生活中举步维艰，内心也被阴霾笼罩，但值得庆幸的是，医学领域始终在不断探索与进步。近年来，随着对重症肌无力免疫机制认知的持续深入，科研人员仿佛在黑暗中找到了那束光，多种靶向治疗药物如雨后春笋般在研发的土壤中茁壮成长。这些新型生物靶向治疗手段的问世与临床应用，无疑是为重症肌无力患者递上了一把“利剑”，让他们在与疾病的斗争中有了更有力的武器，不仅能够更有效地控制症状，还大大提升了治疗过程中的安全性，更为重要的是，逐步提高了重症肌无力患者用药的保障水平，让患者看到了康复的曙光。

作为一种需要长期治疗的慢性免疫性疾病，重症肌无力的治疗之路就像一场漫长的马拉松，患者的依从性至关重要。如同许多慢性病一样，患者必须积极主动地配合医生，遵循医嘱，坚持长期规范的治疗方案，才能一步一个脚印地实现疾病的稳定控制。这不仅需要患者自身坚定的信念和毅力，更需要医生的专业指导、家人的悉心陪伴以及社会各界的支持。

2024年10月25日，一场意义非凡的医学交流活动在北京盛大举行。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手首都医科大学附属北京天坛医院，共同开展了“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊活动。本次活动以“合力同行，共迎未来”为主题，寓意着患者、医护人员以及社会各界力量将携手并肩，共同对抗重症肌无力，迎接美好的未来。为众多重症肌无力患者及其家属提供了难得的学习与交流机会。

工作坊主要包含讲题分享以及医患互动两个关键环节。在讲题分享环节，来自首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科的三位医学专家齐聚一堂，凭借着深厚的专业知识和丰富的临床经验，围绕患者群体普遍关注的重症肌无力发病机制、治疗选择、危象预防识别、靶向生物制剂研究进展与临床效果等核心内容，进行了深入浅出、精彩纷呈的授课。专家们的讲解不仅涵盖了疾病的理论知识，还结合实际案例，为患者们提供了切实可行的治疗建议和康复方案，让患者们对疾病有了更全面、更深入的认识。

专家讲题回顾

刘云主任医师：《全面认识重症肌无力》

刘云主任医师作为首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科的资深专家，在本次工作坊中率先带来了《全面认识重症肌无力》的精彩讲题。刘主任从重症肌无力的发病根源讲起，深入剖析了其复杂的发病机制。她详细介绍了遗传因素、自身免疫反应以及环境因素等在疾病发生发展过程中的相互作用，让患者们对疾病的本质有了更清晰的认识。在讲解疾病症状时，刘主任不仅列举了常见的眼睑下垂、复视、肢体无力等典型表现，还特别强调了一些容易被忽视的早期症状，提醒患者和家属要提高警惕，做到早发现、早诊断。此外，刘主任还介绍了目前临床上常用的诊断方法，包括新斯的明试验、重复神经电刺激、血清抗体检测等，让患者们了解到诊断过程中的关键要点，为后续的治疗奠定了坚实的基础。

王化冰副主任医师：《重症肌无力治疗新进展》

王化冰副主任医师带来的《重症肌无力治疗新进展》讲题，为患者们打开了一扇了解前沿治疗技术的窗户。王主任首先回顾了重症肌无力传统治疗方法的发展历程，让患者们明白医学的进步来之不易。接着，他重点介绍了近年来新兴的靶向生物制剂治疗手段。王主任详细讲解了不同靶向生物制剂的作用机制、临床效果以及优势。例如，C5补体抑制剂依库珠单抗通过精准阻断补体C5的裂解，减少神经肌肉接头处膜攻击复合物的形成，从而有效治疗全身型重症肌无力；FcRn拮抗剂艾加莫德则通过结合IgG和白蛋白维持其血浆浓度，发挥治疗作用。这些新型治疗手段不仅起效快，而且安全性高，为患者提供了更多的治疗选择。此外，王主任还分享了一些正在进行的临床试验和研究成果，让患者们对未来的治疗充满了期待。

魏玉桢主治医师：《重症肌无力患者的全程照护》

魏玉桢主治医师带来的《重症肌无力患者的全程照护》讲题，将关注点聚焦在患者的日常生活护理和心理支持上。魏医生强调，重症肌无力患者的治疗不仅仅依赖于药物和手术，日常生活中的护理同样至关重要。他从饮食、运动、休息等方面入手，为患者们提供了详细的生活建议。在饮食方面，建议患者多摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，避免食用辛辣、油腻、刺激性食物；在运动方面，鼓励患者进行适度的有氧运动，如散步、太极拳等，增强肌肉力量和身体免疫力，但要注意避免过度劳累；在休息方面，保证充足的睡眠，养成良好的作息习惯。同时，魏医生还关注到患者的心理健康问题。他指出，长期患病可能会给患者带来焦虑、抑郁等负面情绪，这些情绪不仅会影响患者的生活质量，还可能对疾病的治疗产生不利影响。因此，他建议患者和家属要重视心理调节，保持积极乐观的心态，必要时寻求专业心理咨询师的帮助。

在医患互动环节，现场气氛热烈非凡。患者们纷纷踊跃提问，将自己在疾病治疗过程中遇到的困惑、生活中面临的困难以及对未来治疗的担忧等问题一一抛出。专家们则耐心倾听每一位患者的问题，给予细致入微的解答和建议。这种面对面的交流互动，不仅解决了患者们的实际问题，还让他们感受到了来自医护人员的关爱和支持，增强了他们战胜疾病的信心。

本次活动的圆满成功，离不开爱心企业的大力支持。在此，我们要特别致谢阿斯利康。正是他们对医学事业的执着投入和对重症肌无力患者的关爱，为活动的顺利开展提供了坚实的保障。他们的善举不仅为患者带来了更多的治疗希望，也为推动重症肌无力治疗领域的发展贡献了重要力量。

活动虽然已经落下帷幕，但我们对重症肌无力患者的关怀与支持永远不会停止。我们鼓励患者及其家属长按下方二维码进入云鹿学院观看精彩回放，温故而知新，进一步加深对疾病知识的理解和掌握。同时，希望大家在收看本次线上直播后，积极提供反馈建议，您的每一条意见都将成为我们不断改进和完善后续活动的宝贵依据。

如果您在观看回放后有任何问题或需要帮助，请扫描下方二维码，随时联系我们爱力的工作人员小和，我们将竭诚为您服务，为您答疑解惑，提供力所能及的支持。

此外，我们还为重症肌无力患者及家属搭建了多元化的交流和学习平台。您可以在新浪微博上关注@爱力重症肌无力关爱中心，在抖音上关注爱力关爱中心，获取更多关于重症肌无力的最新资讯、科普知识以及患者的康复故事。关注我们的公众号，您将获得更多针对重症肌无力患者的医学科普、在线课程，以及具有普适性的养生、生活资讯，让您在与疾病抗争的道路上不再孤单。

重症肌无力虽然是一种棘手的疾病，但只要我们齐心协力，合力同行，就一定能够攻克这座医学山峰，为患者迎来光明的未来。让我们携手共进，为重症肌无力患者的康复事业贡献自己的力量，共同期待那一天的早日到来。