重症肌无力更“偏爱”谁?
如何选择适合自己的治疗方法?
新型靶向药物的作用机制是什么?在临床上应用效果如何?
细胞治疗、基因治疗等再生治疗在重症肌无力中的具体应用有哪些方面?
秋冬来临,重症肌无力患者要应如何进行康复管理,减少病情波动?
......
亲爱的病友们,你们是否也会有以上的困扰呢?
我们常说“重症肌无力是一片可以被融化的雪花”。患上重症肌无力,无疑会让人心里倍感“无力”,但幸运的是,在正确规则的治疗下大多数患者可以维持正常的社会生活。前提是,我们要在医生的指导下,做好疾病管理与自我康复管理。
10月25日下午14:00,来自首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科的医学专家们将带来重症肌无力科普讲题分享,带着我们一起了解重症肌无力的临床特点、治疗方法、最新治疗进展以及疾病管理方法等患者们最关注的问题。
让我们和专家一起合力同行,共迎未来!
活动:2024“给力中国行”--重症肌无力多学科康复工作坊·北京天坛医院站
主题:合力同行,共迎未来
日期:2024年10月25日 14:00-16:10
直播地址:爱力云鹿学院
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讲题分享
刘云 首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主任医师
《全面认识重症肌无力》
王化冰 首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科副主任医师
《重症肌无力治疗新进展》
魏玉桢 首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主治医师
《重症肌无力患者的全程照护》
在这次线上分享活动,您将收获:
专业知识:深入了解重症肌无力的临床特点、治疗方法、最新治疗进展以及疾病管理方法等相关知识。
最新研究进展:获取该领域的最新研究成果,了解前沿治疗手段和潜在的突破。
专家建议:聆听专家提供的专业建议,为康复之路提供指导。
关爱与支持:感受到社会对重症肌无力患者的关爱与支持,找到情感上的慰藉。
问题解答:有机会提出您关心的问题,并得到专家的详细解答。
医疗资源信息:了解相关的医疗资源和服务。
社群交流:与其他患者、家属及关注者互动交流,分享经验,共同成长。
提高疾病认知:增强对重症肌无力的认知,提升自我管理和预防意识。
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详情咨询,请添加爱力-小和
爱心医生介绍
刘云
首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主任医师
发表核心期刊杂志论文20余篇,主编著作2部,参编著作1部;
获厅局级科技进步奖2项,省部级医疗新技术奖1项;
参与多项国际多中心临床试验,作为主要研究者参加多项国家级和省部级课题。
王化冰
首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科副主任医师
中华医学会神经病学分会免疫学组委员;
卒中学会神经免疫分会委员;
北京神经内科学会神经感染与免疫专业委员会常委;
整合医学感染免疫与神经眼科分会委员;
《中华神经科杂志》杂志审稿专家。
魏玉桢
首都医科大学附属北京天坛医院神经感染与免疫科主治医师
医学博士;
神经系统感染及免疫疾病的诊断和治疗,包括重症肌无力、多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、脑炎、中枢神经系统血管炎等;
以第一或并列第一作者发表多篇SCI论文5篇,核心期刊3篇;
参与多项国际多中心临床试验,作为主要研究者参加多项国家级和省部级课题。
爱心医院科室简介
神经感染与免疫科隶属于北京天坛医院神经病学中心,国家神经系统疾病临床研究中心设有神经感染与免疫实验室为临床提供特色神经免疫检测,自2001年成立专业组以来一直致力于中枢神经系统自身免疫性疾病以及感染性疾病的诊治和科研工作,参与多发性硬化及视神经脊髓炎中国专家共识的制定。于2018年与天津医科大学总医院神经内科共同发起建立京津神经免疫协作中心,致力于在全国范围内推进中枢神经系统自身免疫性疾病标准化诊治流程以及实验室诊断标准的建立。神经感染免疫科设有博士后流动站,已有2名博士后先后进站开展科研工作。每年培养和毕业硕士、博士生多名。每年举办国家级继续教育项目“天坛神经感染与免疫高峰论坛”,以及进修医生培训项目。目前开放床位34张,每年专科患者出院人数约800人,其中疑难病占比近20%。设有普通门诊、专病门诊、特需门诊、疑难病会诊以及国际医疗部门诊。与神经外科、眼科、输血科、神经影像科等相关临床科室已建立良好的协作关系,为患者提供高水平、全方位的医疗服务。
科室80%人员具有博士以上学位,人才梯队建设合理,多名成员具有国外学习背景。科室以国际化视野为全国神经免疫和感染性疾病患者提供最先进的诊疗理念。拥有国际一流的实验室检测技术,能开展比较全面的血清及脑脊液的自身抗体检测。为神经系统免疫性疾病提供全面个体化的治疗方案,包括急性期激素冲击、血浆置换、丙种球蛋白治疗和缓解期的免疫抑制治疗,如硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、环磷酰胺、他克莫司、利妥昔单抗和托珠单抗,以及多发性硬化的免疫修饰治疗,如β-干扰素和特立氟胺。与功能神经外科合作为疑难患者开展多例立体定向脑活检手术。与胸外科合作进行重症肌无力患者经胸腔镜微创胸腺摘除术。科室已确立脱髓鞘病、中枢神经系统血管炎、自身免疫性脑炎、病毒性脑炎、重症肌无力等专病的研究方向。为患者建立独立档案,开设随访门诊,定期专人进行临床及影像学随访。并已建立微信公众平台,为患者提供专业的健康指导和便捷的随访路径。
给力中国行康复工作坊简介
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传,帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流,引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊第二季的21场线上直播活动中,爱力关爱中心邀请到国内多名神经内科专家,共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响,大家都收获满满。
本次,2024给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊,再次与全国多家医院合作,开展重症肌无力多学科康复工作坊,继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力,欢迎您持续关注!
我们深信,“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊,定能为重症肌无力患者带来更多的希望与改变。我们将矢志不渝地走下去,为患者提供更多的支持与帮助。
助力医患,携爱同行~给力中国行,我们一直在路上!
致谢:爱心企业
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