重症肌无力的诊断标准有哪些?
重症肌无力预后怎么样?
平时应该如何监测病情?
哪些感觉可提示早期重症肌无力危象?
如何预防重症肌无力危象?
......
在社群工作中,我们常常会看到家人们有这样的疑问。
重症肌无力病程迁延,缓解与复发交替。在疾病旅途中,家人们大部分时间处于康复管理阶段。对于每一位患者来说,长期康复管理不仅是治疗的一部分,更是提高生活质量的关键。良好的康复管理不仅有助于身体功能的恢复,减少疾病复发率以及危象发生率,还能显著提高生活质量和心理健康。
做好康复管理不仅需要患者了解自己的疾病情况,也需要患者具备病程管理、危象识别、病情监测等康复管理的意识与知识。
9月24日晚19点,来自江苏、安徽两省的四家医院的医学专家们将联合带来重症肌无力科普讲题分享,带着我们一起了解重症肌无力的诊断方法、临床分型、治疗方法、危象预防与治疗、全病程管理等患者们最关注的问题。
活动:2024“给力中国行”--重症肌无力多学科康复工作坊·苏皖站
主题:用爱助“力”,共创康复未来
时间:2024年9月24日 19:00-21:30
直播地址:爱力云鹿学院
识别下方二维码报名观看直播
主题分享(按工作坊讲题顺序排列)
俞立强 苏州大学附属第一医神经内科主任医师、全科科副主任
《如何对重症肌无力进行诊断和分型》
蒋颂 安徽医科大学第一附属医院神经内科主治医师
《重症肌无力的认识和治疗方案简介》
郭怡菁 东南大学附属中大医院溧水分院神经内科主任、主任医师
《重症肌无力危象的识别与应对》
徐文 中国科学技术大学附属第一医院神经内科副主任医师、病区主任
《MG的全病程管理》
在这次线上分享活动,您将收获:
1. 专业知识:深入了解重症肌无力的诊断方法、临床分型、治疗方法、危象预防与治疗、全病程管理等相关知识。
2. 最新研究进展:获取该领域的最新研究成果,了解前沿治疗手段和潜在的突破。
3. 专家建议:聆听专家提供的专业建议,为康复之路提供指导。
4. 关爱与支持:感受到社会对重症肌无力患者的关爱与支持,找到情感上的慰藉。
5. 问题解答:有机会提出您关心的问题,并得到专家的详细解答。
6. 医疗资源信息:了解相关的医疗资源和服务。
7. 社群交流:与其他患者、家属及关注者互动交流,分享经验,共同成长。
8. 提高疾病认知:增强对重症肌无力的认知,提升自我管理和预防意识。
观看 用爱助“力”,共创康复未来 主题直播
详情咨询,请添加爱力-小和
爱心医生介绍
1郭怡菁
东南大学附属中大医院溧水分院神经内科主任、主任医师
副教授 、医学博士、博士生导师;
江苏省卫生厅“科教兴卫”工程医学重点人才;
江苏省医学会神经病学分会常委,遗传及相关疾病学组组长;
江苏省医学会罕见病学会委员;
江苏省医师协会神经内科医师分会委员;
江苏省卒中学会理事、副秘书长,神经免疫专委会副主任委员;
江苏省预防医学会脑血管病专委会常委;
南京医学会神经病学专科分会副主任委员;
中国微循环学会脑血管专业委员会委员;
中国医院协会罕见病专委会委员;
南京市卒中质控中心副主任。
2俞立强
苏州大学附属第一医院神经内科主任医师、全科科副主任
神经病学博士,硕士研究生导师;
中国研究型医院学会神经科学委员会委员;
中国老年医学会脑血管病分会委员;
中国罕见病联盟D/BMD学组委员;
江苏省医学会微循环分会委员;
江苏省医师协会微循环分会委员;
江苏研究型医院学会ALS专业委员会常务委员;
江苏研究型医院学会眩晕专业委员会常务委员;
江苏省医学会神经病学分会神经肌肉病学组委员;
江苏省医学会罕见病分会神经学组委员;
苏州市医学会神经病学分会神经肌病和遗传学组副组长;
发表SCI及核心期刊论文20篇,获江苏省卫健委新技术引进奖3次。
3 徐文
中国科学技术大学附属第一医院神经内科副主任医师、病区主任
中山大学医学博士、中国科学技术大学免疫学博士后;
安徽省第一届卫生健康“骨干人才”;
中国卒中学会免疫分会委员;
中国卒中学会脑小血管病分会委员;
安徽省中西医结合神经病学分会常委;
安徽省医学会神经病学分会青年委员;
以第一/通讯作者发表SCI文章10余篇(iSience、CMI、Science Advances等);
主持省部级基金2项,安徽省教育厅重点项目1项,参与国自然2项;
获安徽省科学技术奖二、三等奖各1项。
4 蒋颂
安徽医科大学第一附属医院神经内科主治医师
德国海德堡大学神经病学医学博士;
安徽省医师学会神经免疫工作委员会委员;
安徽医科大学第一附属医院“先进工作者”;
熟悉神经内科常见病诊治,擅长神经免疫疾病(如自身免疫性脑炎,重症肌无力,视神经脊髓炎,多发性硬化等)的诊疗。
给力中国行康复工作坊简介
给力中国行
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传,帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流,引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊第二季的21场线上直播活动中,爱力关爱中心邀请到国内多名神经内科专家,共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响,大家都收获满满。
本次,2024给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊,再次与全国多家医院合作,开展重症肌无力多学科康复工作坊,继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力,欢迎您持续关注!
我们深信,“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊,定能为重症肌无力患者带来更多的希望与改变。我们将矢志不渝地走下去,为患者提供更多的支持与帮助。
助力医患,携爱同行~给力中国行,我们一直在路上!
致谢爱心企业——阿斯利康
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