“我担心即使重症肌无力治疗初期有效，但难治性重症肌无力是否会导致反复发作，让我感到不安。“
”我是难治性重症肌无力，这会对我的生活造成很大的影响，我担心自己无法维持正常的生活节奏“
”听说重症肌无力有了创新药物，这个新的治疗方法安全吗？会不会有什么副作用啊？”
“当我的重症肌无力病情加重时，我很担心自己能否应对出现危象，我需要更多支持？”
‘我家人是难治性重症肌无力，我希望能够给予我更多关于难治性重症肌无力的治疗方案，让我和家人感到更有希望“
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2024 年 4 月，给力中国行-康复工作坊脚步将抵达美丽的青岛站！
一场不容错过的医学科普直播即将开启——狙击“难治”，解锁“危象”，关爱重症肌无力的每一步
在这个温暖的四月，让我们一同聚焦重症肌无力，探索生命的力量与希望。
“难治”不再是无法逾越的高峰，“危象”也将被逐一解锁。
专家们将齐聚一堂，分享最新的治疗成果和经验。
你将亲眼目睹医学的奇迹，感受关爱的力量。
青岛，这座美丽的海滨城市，将成为希望的起点。
让我们携手共进，为重症肌无力患者点亮生命的明灯。
欢迎收看
★ 活动：2024“给力中国行”--重症肌无力多学科康复工作坊·青岛站
★ 主题：狙击“难治”，解锁“危象”，关爱重症肌无力每一步
★ 日期：2024年4月20日
★ 时间：18:30-21:10
★ 直播地址：爱力云鹿学院
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观看直播
讲题分享
01刘 敏 青岛大学附属医院神经内科主任医师《新型生物制剂MG治疗的新希望》
02罗宜人 青岛大学附属医院胸外科主任医师《gMG合并胸腺瘤围手术期患者的药物治疗》
03荣 溪 青岛大学附属医院神经内科主治医师《重症肌无力患者健康生活指南》
04李红云 青岛大学附属医院神经内科主任医师《加强疾病自我管理 树立战胜MG的信心》
观看“狙击“难治”，解锁“危象”，关爱重症肌无力每一步主题直播
详情咨询，请添加爱力-小和
在这次线上分享活动，您将收获：
1. 专业知识：深入了解重症肌无力的相关知识，包括疾病的成因、症状、治疗方法等。
2. 最新研究进展：获取该领域的最新研究成果，了解前沿治疗手段和潜在的突破。
3. 专家建议：聆听顶尖专家提供的专业建议，为患者的康复之路提供指导。
4. 关爱与支持：感受到社会对重症肌无力患者的关爱与支持，找到情感上的慰藉。
5. 问题解答：有机会提出您关心的问题，并得到专家的详细解答。
6. 医疗资源信息：了解相关的医疗资源和服务，为患者提供更多的帮助。
7. 社群交流：与其他患者、家属及关注者互动交流，分享经验，共同成长。
8. 提高疾病认知：增强对重症肌无力的认知，提升自我管理和预防意识。
无论您是重症肌无力患者本人，还是关注这一领域的专业人士，或是希望为患者们提供支持的爱心人士，让我们在这个四月，携手同行，共同砥“力”前行。用爱与坚持，战胜疾病，迎接美好的明天。期待您的关注与参与，让爱与希望在青岛绽放！
爱心医生介绍
刘敏
青岛大学附属医院神经内科主任医师，教授，硕士研究生导师
· 青岛大学附属医院神经内科重症肌无力亚专科主任
· 山东省神经科学学会重症肌无力及相关疾病多学科委员会主委
· 中国生物医药产业链创新与转化联盟细胞治疗药物分会副主委
· 中国人体健康科技促进会免疫缺陷监测与专业委员会常务委员
· 山东省医学会神经病学分会神经肌肉病学组副组长
· 山东省免疫学会神经免疫专业委员会副主委
· 山东省疼痛医学会神经免疫委员会副主委
· 擅长重症肌无力、多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等神经免疫疾病的诊断和治疗。
· 诊治重症肌无力等相关疾病病人4000余例，取得了良好的效果。
· 主持并完成了多项重症肌无力方面的科研项目，其中课题《综合免疫抑制疗法治疗重症肌无力的系列研究》和《非手术免疫抑制疗法治疗伴胸腺瘤的重症肌无力》作为首位分别获得山东省科技进步三等奖。发表论文多篇。
李红云
青岛大学附属医院神经内科主任医师，教授，硕士研究生导师
· 青岛大学附属医院神经内科主诊组长
· 山东省神经科学学会重症肌无力及相关疾病多学科委员会副主任委员
· 中国生物医药产业链创新与转化联盟细胞治疗药物分会委员
· 中国人体健康科技促进会免疫缺陷监测与专业委员会常务委员
· 山东省免疫学会神经免疫专业委员会委员
· 山东省疼痛医学会神经免疫委员会委员
· 擅长脑血管病、偏头痛、眩晕、多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等神经免疫疾病的诊断和治疗。
· 参与多项国内省部级及国际合作临床研究。发表论文20余篇，参编专著4部。
罗宜人
青岛大学附属医院胸外科主任医师
· 国际华人胸腔外科学会理事
· 中华医学会胸心血管外科专业委员会胸腔镜学组全国委员
· 大中华胸腔镜发展及推动委员会教授
· 山东省医学会胸外科学会委员胸腔镜学组副组长。
· 在国际、国内专业刊物发表论著多篇，负责完成省、市各级课题数项，主编多部著作，完成国家发明专利一项。
· 专业方向：从事胸外科工作38年，熟练掌握胸外科各项手术技术，并始终处于国内领先水平。在省内率先开展并推广电视胸腔镜手术。
· 近年来更是致力于对胸外科学中的常遇难题展开研究，并获得了众多突破，至今已成功进行了包括隆突成形术在内的各种胸部疾病的开放及全胸腔镜手术逾千例。
荣溪
青岛大学附属医院神经内科主治医师
· 毕业于北京协和医学院临床医学八年制。
· 现担任山东省神经科学学会重症肌无力及相关疾病多学科委员会委员，
· 青岛市医学会心身医学委员会委员。
· 参与山东省自然科学基金一项，以第一作者发表及参与发表SCI论文十余篇。
爱心医院科室简介
1、学科概况
青岛大学附属医院神经内科源自1951年青岛医学院附属医院设置的神经病学专业组，1962年神经内科独立建科，1978年成为国务院批准的首批硕士研究生授权学科之一，1995年被评为山东省卫生厅首批重点学科，2000年归属神经内科管理的脑病防治研究室被评为省重点实验室，2007年位于崂山区海尔路的东区神经内科成立,2009年成为专业型博士培养专业，2010年成为学术型博士研究生培养专业，2011年西海岸院区开业后成立西海岸院区神经内科。我院神经内科是山东东部地区神经病学医疗、教学、科研中心，以韩仲岩、解学孔和从志强教授为代表的老一辈专家为我科奠定了雄厚的学术和医疗基础，经过几代人的不懈努力，我院神经内科在建设规模、医疗服务、专业设置、学术水平、人才培养和医疗设备等方面均有长足发展，在医疗、教学、科研等各方面取得了优异的成绩，在山东省和全国范围内享有很高的声誉。
2、人才梯队
神经内科人才基础雄厚，目前已经形成一支以教授、博士生导师为带头人，大批优秀中青年骨干为中间力量的老中青相结合的高层次医疗、教学和科研团队。目前神经内科拥有专职医生59人，其中拥有博士学位者24人，硕士学位30人，拥有硕士及以上学位的医生比例为91.5%，正高级职称11人，副高级职称18人，副高级职称及以上人员占49.2%。目前我科有博士生导师3人，硕士生导师21人，山东省医学会神经内科分会副主任委员2人，中华医学会学组委员2人，中华神经科杂志编委1人。
3、专业特色
（1）脑血管病专业
脑血管病方向是神经内科历史最悠久的专业方向，由韩仲岩教授创立，在国内具有较高知名度。本专业发挥我院脑血管病工作的综合优势，结合临床、颅脑影像学、脑血管影像学和基因研究平台，在脑血管病的发病机制、血管影像学和颅脑影像学研究、卒中的生物学标志物等方面进行系统的研究。主编多部脑血管病方面专著，主办多期国家级和省级继续医学教育项目。目前主持脑血管病研究方向国家自然基金面上项目一项。近10余年来，在脑血管病规范诊治、神经介入、易感基因筛查、卒中与认知障碍的关系、脑血管病生物学标志物等方面进行了系统研究，已经有多年的积累，发表SCI文章20余篇。不断发挥我院TCD水平在国内的领先优势，以此为平台，打造规范化超声诊断和卒中治疗模式。本专业方向目前进行的研究工作：1、卒中的易感基因研究；2、基于临床、超声和血管影像学相结合的规范化诊疗模式；3、卒中罕见病因的诊断；4、卒中与认知障碍之间的关系；5、缺血性脑血管病的动物实验研究。
（2） 神经免疫和神经肌肉疾病专业
神经免疫和神经肌肉疾病专业于上个世纪70年代由丛志强教授建立，在重症肌无力的临床诊治和研究方面处于国内领先地位。本专业方向为全国5大重症肌无力中心之一，主办过多期国家级和省级继续医学教育项目。近30余年来，重症肌无力已有4000余例患者资料的积累，现每年新就诊患者300余例，每年持续随诊患者1000余例，目前在易感基因筛查、难治性重症肌无力治疗研究、重症肌无力规范化诊治模式等方面已经进行系统研究，发表相关SCI文章10余篇；对多发性硬化和炎症性周围神经病的诊治、影像学、免疫学标志物和电生理方面也进行了系统的积累研究，近3年来在多发性硬化的动物模型研究方面已经取得初步工作基础。本专业方向目前进行的研究工作：1、重症肌无力的基因研究2、难治性重症肌无力的临床诊疗3、寄生虫卵对多发性硬化动物模型EAE的保护机制
（3）癫痫疾病专业
癫痫专业方向在上个世纪80年代由解学孔教授创立，在癫痫的临床诊治、癫痫发病机制的动物实验研究以及难治性癫痫的易感基因研究方面有系统的工作积累。本方向从事癫痫病临床防治和基础研究20余年，有大量癫痫患者，为山东省东部最大的癫痫诊治中心，主编过影响较大的专著，主办过多期国家级和省级继续医学教育项目。进行了癫痫的病理学、免疫学和生物学标志物研究；进行了难治性癫痫的易感基因筛查以及难治性癫痫的规范化诊治研究；采用动物模型对癫痫发病机制进行研究，寻找干预的靶点；正在开展对癫痫患者进行系统评价的临床和研究工作。本专业方向目前进行的科研工作：1、癫痫发病机制中干预靶点的寻找；2、难治性癫痫患者的系统化诊治模式。
（4）神经变性疾病专业
本专业方向在神经内科于上世纪90年代起步，近年来发展较快。系统开展了帕金森病的临床诊疗和随访工作，目前是山东省较大的帕金森病规范化诊治中心，在省内率先开展了帕金森病DBS治疗，取得良好的社会效益。对帕金森病的发病机制进行不断的探讨，目前主持相关国家自然科学基金面上项目一项，发表SCI论文10余篇。在Alzheimer病方面开展系统工作，在临床工作中规范化应用各种痴呆量表，并基于此参加多项多中心临床研究，在Alzheimer病的诊断方面以及临床表型的确认方面有丰富的经验，与基因筛查平台的结合进行Alzheimer病的易感性基因筛查研究，发表论文10余篇；规范化进行了肌萎缩侧索硬化的临床登记和随访工作，在肌萎缩性侧索硬化的生物学标志物和发病机制的动物实验研究方面已有多年积累，发表SCI文章5篇。本专业方向目前进行的科研工作：1、帕金森病致病基因的筛查及动物模型研究2、Alzheimer病的易感性基因筛查；3、痴呆的量表评价和使用；4、肌萎缩性侧索硬化的损伤机制动物实验。
4、医疗技术
神经内科现开展缺血性脑卒中的规范化筛查和防治、缺血性脑血管病介入的临床和科研工作，脑血管病的规范化治疗、介入治疗居于国内先进水平，目前为卫生部脑卒中筛查与防治基地医院。帕金森病方向系统开展了规范化诊治，设有专病门诊，是山东省较大的诊疗中心，并在省内率先开展了DBS治疗，取得良好的社会效益。癫痫病方向开展系统难治性癫痫临床治疗和相关研究，设有癫痫专业门诊，结合视频脑电监测对各种类型癫痫的诊断治疗达到省内先进水平。认知障碍专业重点开展血管性痴呆的临床工作和研究，以及认知量表的系统评价研究，设有痴呆专业门诊，并在此基础上参加多项国内多中心合作研究。神经免疫性疾病专业重点开展重症肌无力的临床表型及基因研究，难治性重症肌无力的临床诊疗研究，其临床治疗处于国内领先水平，为全国最大的重症肌无力中心之一；多发性硬化和炎性周围神经病的诊治也达到省内先进水平。神经功能检查科有配备完善的TCD、脑电图和肌电图检查，为临床诊断提供依据和指导，极大地提高了临床诊断水平。
5、科研教学
近年来，承担国家自然科学基金4项，省、市各级科研项目30余项；获省市级科研奖励10余项；主编、副主编著作10余部。近年来，在国内公开学术期刊发表学术论文总计200余篇，被SCI、MED、ISTP收录40余篇，6项课题经鉴定达国际先进或国内领先水平。先后与美国、澳大利亚等国家相关大学和科研机构建立了长期、稳定的合作关系。先后有8人次出国留学、访问学习，归国后开展了相关临床和科研工作。
神经内科教学理论和见习课内容能充分体现学科理论和技术的新进展，课程设置合理，在校内较早推出多媒体教学、双语教学等改革创新措施，曾经获山东省教委颁发的“教学管理与实践”二等奖。每年负责临床医学、护理及影像等多个本科专业的神经病学教学和见习，目前平均每年培养硕士研究生20余名，博士研究生2-5名。科室每年接受神经病学学专业进修医师30余名，自2001年至今多次举办省级及国家级医学继续教育学习班。与国内外多家医院建立了良好的合作关系，定期选派中青年医技师到国内外高水平神经内科医疗科研中心交流学习，开展和推广新技术。神经内科目前为山东省住院医师规范化培训基地，科室的住院医师培训班工作规范而严格。目前已成功培训住院医师
“给力中国行”康复工作坊简介
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传，帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流，引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊第二季的21场线上直播活动中，爱力关爱中心邀请到国内多名神经内科专家，共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响，大家都收获满满。
本次，2024给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊，再次与全国多家医院合作，开展重症肌无力多学科康复工作坊，继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力，欢迎您持续关注！
我们深信，“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊，定能为重症肌无力患者带来更多的希望与改变。我们将矢志不渝地走下去，为患者提供更多的支持与帮助。
助力医患，携爱同行～给力中国行，我们一直在路上！
致谢：爱心企业 ——阿斯利康
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