”我的爱人确诊重症肌无力了，我在家里该怎么照顾她？“
“我一直用激素和免疫抑制剂，副作用太大了，实在是太难受了，重症肌无力有什么新的治疗方法吗？“
”听说重症肌无力有了创新药物，效果怎么样？有病友尝试过吗”
亲爱的家人们，当您或者您的家人确诊为重症肌无力以后，你是否也曾感到困顿与彷徨？是不是也曾因为罕见病这三个字对自己的人生失去了目标和方向？
疾病罕见，爱（的）力（量）可见，阳春三月，万物生长，爱力关爱中心再度启程，举办给力中国行·上海站活动，并为大家带来一场别开生面的直播！这次分享将为您深入解读重症肌无力的创新药物治疗趋势，分享补体抑制剂使用治疗的案例，以及提供日常家庭护理的实用建议。
欢迎收看
★ 活动：2024“给力中国行”--重症肌无力多学科康复工作坊·上海站
★ 主题：“让罕见病可见 助无力者有力“
★ 日期：2024年3月24日
★ 时间：晚上19:00-21:10
★ 直播地址：爱力云鹿学院
★ 课程学习报名预约链接：https://ryeoe.xetlk.com/sl/243cke
关注公众号“爱力家人”，点击菜单栏“云鹿学院”订阅“给力中国行”，每一场精彩都不错过。
讲题分享
01许雅芳：复旦大学附属华山医院神经内科副主任护师《靶向生物制剂的用药注意事项和重症肌无力的家庭护理》
02宋 捷：复旦大学附属华山医院神经内科主治医师《补体抑制剂：重症肌无力治疗的新选择》
03闫 翀：复旦大学附属华山医院神经内科主治医师《补体抑制剂治疗重症肌无力病例分享及日常管理建议》
识别下方海报二维码报名
观看“让罕见病可见 助无力者有力”主题直播
详情咨询，请添加爱力-小和
在这次线上分享活动，你将收获到：
1.多学科专家汇聚：来自复旦大学附属华山医院神经内科领域的权威专家将共同探讨重症肌无力领域的最新研究成果和创新药物，专家们将详细介绍这些药物的治疗机制、效果和应用前景，让您对未来的治疗充满信心。
2.现场互动答疑：您可以与专家们实时互动，提出你关心的问题，得到个性化的解答和建议。
3.最新重症肌无力创新药物康复资讯：分享真实的患者和家属使用补体抑制剂的亲身经历和效果。通过这些真实案例，您将更直观地了解到补体抑制剂在重症肌无力治疗中的重要作用。
4.家庭护理康复管理：复旦大学附属华山医院专业护理人员将为您传授日常家庭护理的技巧和注意事项，从饮食、休息到康复训练，全方位为患者的健康保驾护航。
无论您是重症肌无力患者本人，还是关注这一领域的专业人士，或是希望为患者们提供支持的爱心人士，让我们携手点亮希望之光，共同助力罕见病患者重拾力量！
爱心医生介绍
罗苏珊
复旦大学附属华山医院神经内科主治医师，医学博士
神经肌肉病专科医师
主要聚焦于重症肌无力及肌营养不良的临床及基础研究
主持国自然及上海市卫健委青年基金2项，曾至英国及法国参加欧洲神经肌病培训，至UCLA进行短期访学。先后发表中英文论文30余篇
许雅芳
复旦大学附属华山医院神经内科护士长， 副主任护师 医学硕士
国家二级心理咨询师，中华医学会神经病学分会护理协作组委员，中华医学会肠外肠内营养学分会肠内营养置管培训基地负责人，上海市护理学会心理卫生专委会委员
2020年上海护理学会杰出护理工作者
入选上海市“医苑新星”青年医学人才培养计划并获“优秀学员”称号和 上海市青年护理人才专科技术和管理能力培养班
曾赴英国伦敦、荷兰阿姆斯特丹等地学习神经科疾病慢病管理及神经科专科护理
获得各级护理科研基金多项，以第一作者和通讯作者发表论文多篇，其中SCI论文9篇
闫翀
复旦大学附属华山医院神经内科主治医师，医学博士
主要从事重症肌无力、先天性肌无力综合征方向的临床及研究。
目前第一作者发表SCI文章7篇，中文核心期刊2篇。
现主持1项国家自然科学基金青年课题
担任6项重症肌无力药物临床试验sub PI。
宋捷
复旦大学附属华山医院神经内科主治医师，医学博士
擅长神经肌肉病的临床诊治，主要从事重症肌无力的临床与研究
主持国家自然科学基金青年项目一项
目前以第一作者发表论文11篇
爱心医院科室简介
基本概况：
神经内科是复旦大学附属华山医院的特色学科之一，由著名神经病学家张沅昌教授创立于1950年，1980年成立卫生部批准的神经病学研究所，1981年成为全国首批神经病学博士学位授予点。90年代初，吕传真教授领衔学科建设，形成脑血管病、神经免疫疾病、运动障碍及退行性疾病、癫痫与睡眠障碍的四大专业方向，1995年成为上海市医学领先专业重点学科，2000年被列为复旦大学“985工程”建设学科。
目前是WHO神经科学研究和培训合作中心、教育部国家重点学科、卫生部临床重点专科（建设项目）、复旦大学“985”工程的 III期“重中之重”建设学科、国家医学神经生物学重点实验室的临床部分。华山医院本部拥有病床92张、华山北院47张、静安区中心医院分部35张、和从事神经科学研究与临床检验技术开发的神经病学研究所
科室特色：
目前临床研究重点在4个方向：
（1）脑血管病的规范化治疗，包括急性溶栓治疗、卒中随访门诊、以及卒中筛查与干预，着重开展国内外新药的临床试验以及新治疗技术的开发研究；
（2）神经系统自身免疫病，特别是重症肌无力、多发性硬化、格林-巴利等方面进行临床研究，尤其在临床诊断规范与新技术的开发研究；
（3）帕金森氏病和老年痴呆等老年神经疾病的早期分子显像诊断技术的临床与基础研究；
（4）癫痫和睡眠障碍等疾病全面疾病管理的临床研究。
除各类特需、特色、疑难病门诊以外，还设有各种近14种神经科专病门诊，包括重症肌无力、肌病、卒中筛查、癫痫、帕金森病和运动障碍、运动神经元疾病、多发性硬化等脱髓鞘病、慢性头痛、头晕、周围神经病、神经病理性疼痛、记忆障碍、睡眠障碍、神经遗传疾病等。
科研情况：
在新一轮的学科建设中，华山医院神经内科拥有临床床位超过170张，年收治病人2800人以上，门诊就诊病人达40万人次，成为上海市规模最大的综合神经专科，专业方向发展符合国家重大疾病研究的需求。由董强教授领衔的脑血管病专业组作为中国卒中学会副会长单位、中华医学会全国脑血管病学组副组长单位，牵头承担2003年上海市科委重大攻关项目，2004年卫生部科技教育司十年百项计划项目，2011年组建上海市脑卒中预防与救治服务体系的公共卫生项目。现每年收治超过600例卒中患者，建立了历时10年的卒中专病门诊，年随访卒中患者超过7000例次。洪震教授领衔癫痫专业组，作为中国癫痫协会会长单位、中华医学会全国癫痫学组组长单位，拥有癫痫监测病房、年收治住院癫痫患者超过200例，并拥有华东地区建立最早、最大的癫痫专病随访门诊，年随访癫痫患者超过2000例次；在癫痫的规范治疗、癫痫病人的生活质量和认知水平的研究均居国内领先地位。吕传真教授、卢家红教授带领的神经免疫病专业组在重症肌无力研究居国内外领衔地位，是2004年上海市卫生局“上海市重点学科”建设项目之一，拥有国内最大的神经和肌肉的标本库，成为上海市唯一的肌病诊断中心。蒋雨平教授、王坚副教授领衔神经变性病专业组，是全国诊治帕金森病的领先单位，是国家十五攻关项目“帕金森病早期诊断”的牵头单位，在帕金森病环境致病因素系列研究、多巴转运体标记技术用于帕金森病的早期诊断居国际领先地位。在神经遗传方面，引进了复旦大学特聘教授吴志英教授开展Wilson氏病、Kennedy病、肌营养不良等基因的检测，开辟了神经内科新的临床与基础研究领域。
专家团队：
目前学科有教授10名，副教授14名，其中博士生导师5名，硕士生导师14名。
“给力中国行”康复工作坊简介
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传，帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流，引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊第二季的21场线上直播活动中，爱力关爱中心邀请到国内多名神经内科专家，共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响，大家都收获满满。
本次，2024给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊，再次与全国多家医院合作，开展重症肌无力多学科康复工作坊，继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力，欢迎您持续关注！
我们深信，“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊，定能为重症肌无力患者带来更多的希望与改变。我们将矢志不渝地走下去，为患者提供更多的支持与帮助。
助力医患，携爱同行～给力中国行，我们一直在路上！
致谢：爱心企业 ——阿斯利康
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