”我确诊重症肌无力了?我以后该怎么办?“
“不知道现在得重症肌无力的病友们,是不是只有我自己过的这么艰难“
”我的家人得了重症肌无力,饮水呛咳,吞咽困难,我该怎么照顾她“
”我是一个重症肌无力女孩,我还可以当妈妈么?“
”确诊重症肌无力以后,日常生活该注意什么?“
亲爱的家人们,当您和您的家人确诊为重症肌无力以后,你是否也曾感到困顿与彷徨?是不是也曾因为罕见病这三个字对自己的人生失去了目标和方向?
如果您了解更多关于重症肌无力的妊娠管理、饮食管理、治疗现状以及患者生活方式和预后的影响?那么你绝对不能错过“2024 给力中国行·成都站”活动!
欢迎收看
★ 活动:2024“给力中国行”--重症肌无力多学科康复工作坊·成都站
★ 主题:“凝心聚力 携手同行“
★ 日期:2024年3月16日
★ 时间:下午13:40-16:40
★ 直播地址:爱力云鹿学院
★ 课程学习报名预约链接:https://ryeoe.xetlk.com/sl/2b0Op8
讲题分享01陈虹西:四川大学华西医院神经内科主治医师《重症肌无力的妊娠管理》02石紫燕:四川大学华西医院神经内科主治医师《重症肌无力的饮食管理》03王锐:四川大学华西医院神经内科住院医师
《重症肌无力的治疗现状》
04孔令瑶:四川大学华西医院神经内科住院医师
《MG对患者生活方式和预后的影响》
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观看“凝心聚力 携手同行”主题直播
详情咨询,请添加爱力-小和
在这次线上分享活动,你将收获到:
1. 多学科专家汇聚:来自四川大学华西医院神经内科领域的权威专家将共同探讨重症肌无力的康复治疗,为你提供全面、专业的指导。
2. 现场互动问答:你可以与专家们实时互动,提出你关心的问题,得到个性化的解答和建议。
3. 最新康复资讯:了解重症肌无力康复领域的最新研究成果和治疗方法,为你的康复之路提供更多选择。
无论你是重症肌无力患者本人,还是关注这一领域的专业人士,或是希望为患者们提供支持的爱心人士,这场线上分享活动都将为你带来满满的收获和感动。
爱心医生介绍
周红雨
四川大学华西医院神经内科主任医师,教授,博士生导师
★四川省医学会神经病学专业委员会神经免疫专业学组组长
★中国医师协会神经内科医师分会神经免疫疾病专业委员会委员
★中国卒中学会免疫分会常务委员及中国免疫学会神经免疫分会委员
★中国神经免疫学和神经病学杂志编委
★参与制定多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌无力、格林巴利综合征等多个神经免疫性疾病的专家共识和诊疗指南
★主持国家自然科学基金、科技部重点研究项目、省科技厅重点项目、横向课题等多项科研项目。以第一作者或通讯作者身份发表论文70余篇,SCI 40余篇
陈虹西
四川大学华西医院神经内科主治医师
★长期从事包括视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、重症肌无力等神经免疫性疾病的诊疗
★担任四川省医学会神经病学专业委员会神经免疫学组委员,并以负责人身份承担四川省科技厅重点研发项目
★第一作者身份在《 Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm》、《European Journal of Neurology》等杂志发表多篇神经免疫性疾病相关SCI论文。
石紫燕
四川大学华西医院神经内科主治医师,助理研究员
★中国⽼年医学会神经医学分会委员
★中国神经科学学会神经免疫分会会员
★⻓期从事多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、重症肌⽆⼒等神经免疫疾病的临床和科研⼯作。
★以第一或通讯作者身份发表SCI论文16篇,包括《Neurol NeuroimmunolNeuroinflamm》、《Journal of neuroinflammation 》、《Journal of neurology》、《Molecular neurobiology》、《Frontiers in immunology》等期刊杂志。
★四川大学华西医院 主持国家⾃然科学基⾦青年项目、四川省科技厅重点研发项目、中国博⼠后基⾦面上项目等多项课题。
王锐
四川大学华西医院神经内科住院医师
★担任四川省医创会神经免疫专业委员会委员,长期从事神经内科相关疾病的诊疗工作。
★目前从事神经免疫方向包括多发性硬化、重症肌无力、视神经脊髓炎谱系疾病等的研究,
★以第一作者身份在《Journal of Neurology》、《Journal of Neuroimmunology》等杂志发表多篇神经免疫性疾病相关SCI论文。
孔令瑶
四川大学华西医院神经内科住院医师
★目前从事神经免疫方向包括多发性硬化、重症肌无力、视神经脊髓炎谱系疾病等的研究
★以第一作者身份在《Multiple Sclerosis and Related Disorders》、《Frontiers in Neurology》等杂志发表多篇神经免疫性疾病相关SCI论文。
爱心医院科室简介
四川大学华西医院神经内科建立于1954年,1981年被授予硕士学位授位点,2003年被授予博士学位授位点,现为国家临床重点专科建设项目科室,四川省重点学科,依托脑血管疾病、癫痫及发作性疾病、神经遗传变性疾病三个稳定的专业发展方向及华西医院与四川省癫痫中心先进的诊治设备、神经重症监护治疗病房和多学科交叉优势,以病人为中心,以医疗安全与质量为目标,紧密围绕“提高医疗服务能力和水平”主题开展医疗工作,为广大患者提供优质的医疗服务和神经系统疾病循证诊断与治疗。2010年荣获全国医药卫生系统先进集体称号。
科室现有本部与上锦两个院区,4个病区,总床位300余张,医生55人,护士97人,其中教授、副教授26人,主任护师2人,博导6人,硕导15人。建立并发展了脑血管疾病、癫痫与发作性疾病、运动障碍疾病、脱髓鞘与脊髓疾病、认知功能障碍疾病、周围神经与肌肉疾病、中枢神经系统感染、脑病以及神经系统疾病重症与疑难杂病专业等多个亚专业方向与整体护理模式管理,为患者提供急性脑卒中静、动脉溶栓与血管评估,血管内支架,脑卒中防治与康复;难治性癫痫治疗、术前评估与术后随访治疗;遗传性疾病基因检测、咨询与诊治;运动障碍疾病肉毒素治疗与深部脑刺激术前评估及术后随访治疗,老年认知障碍与多发性硬化等脱髓鞘疾病预防与治疗;中枢神经系统感染、脑病和神经系统疾病重症的救治;头晕、头痛以及神经系统疑难杂病诊治。是西南地区神经系统疾病疑难重症的诊治中心,部分疑难、重症的诊治已达到国际一流,国内领先水平。
神经内科积极开展临床相关科研工作,促进学科发展,在脑血管病、癫痫及神经遗传变性和神经免疫疾病等领域取得了显著的成绩,达到国际或国内先进水平。5年中累计发表学术论文近400篇,其中SCI收录研究论文近200篇,包括高影响因子的SCI期刊《NEJM》、《JAMA》、《Lancet neurology》、《Neurology》、《Stroke》等。获得国家卫计委重点专科建设基金2项,国家自然科学基金25项。教育部自然科学奖一等奖两项。
“给力中国行”康复工作坊简介
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传,帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流,引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊第二季的21场线上直播活动中,爱力关爱中心邀请到国内多名神经内科专家,共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响,大家都收获满满。
本次,2024给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊,再次与全国多家医院合作,开展重症肌无力多学科康复工作坊,继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力,欢迎您持续关注!
我们深信,“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊,定能为重症肌无力患者带来更多的希望与改变。我们将矢志不渝地走下去,为患者提供更多的支持与帮助。
助力医患,携爱同行~给力中国行,我们一直在路上!
致谢:爱心企业 ——阿斯利康
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