2018年4月21日晚上20:38,在天公不作美的情况下,我们的爱力一起走小分队依然以13小时27分的成绩打破了去年13小时38分的记录。我们的第一小分队由一位志愿者领队和三名重症肌无力患者组成,这个成绩超越了很多健康人组成...
由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)发起并组织,由病友志愿者协助筹办的小型康复沙龙活动继续在全国各地陆续举办。01天津站2018年2月21日,正月初六,天津站小型康复沙龙活动在新年的欢乐氛围中...
自从我们发布2018成都善行者“爱力一起走”公益队伍招募令以来,众多病友和户外爱好者报名踊跃,最终我们选定了3名重症肌无力病友和1名病友家属以及8名社会爱心公众人士共计十二名队员(因队员胡昕21日参加学校毕业答辩,...
成立以来,开展了信息咨询、医疗与生活救助、康复支持、在线陪伴、社会融合、社群赋能、医患交流等多项服务,直接服务病友家属13000余名。各类康复活动260余场,合作医学与康复专家300余名;以资金、药物、物资等方式援助累计4048...
2022年6月15日是第九个重症肌无力关爱日。这一年,新冠疫情已经发生2年,疫情之下的你我面对诸多不确定,在不确定之中却依然有你我的确定,而两年一度的中国重症肌无力大会如期举办,迄今已经是第五届,这便是一份笃定的确...
10月9-10日,病痛挑战基金会与“健康国策2050”学术平台(原“健康智荟”)联合发起“罕见病卫生与医保政策及合规倡导培训会”, 卫生健康、医疗保障领域的政策专家、法律专家担任公益导师,向30余家全国各地罕见病患者组织负责人...
2021年9月10日,在杭州举办的第十届中国罕见病高峰论坛上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心获得首届金蜗牛奖唯一“罕见病社群贡献奖”。