●关于北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”或“爱力”)由重症肌无力患者发起成立,2013年在北京市民政局注册,深度服务中国重症肌无力患者群体,累计服务病友/家属1300...
朵朵迎春是春的悸动,声声爆竹敲响旧年余钟。在2024新春佳节即将到来之际,北京爱力重症肌无力关爱中心(简称“爱力关爱中心”)全体工作人员向社会各界爱心人士、企业、医院、医生致以诚挚的问候,愿充满爱心的您岁岁得平安,年...
我们正寻找热心、有责任心的你,一同为《重症肌无力科普口袋书》的编写添砖加瓦!重症肌无力,是神经免疫疾病,可治疗,达到临床治愈。但它又透着罕见而“神秘”,深刻地影响着重症肌无力患者的日常生活。我们深知,对这一疾病的全...
你是否了解过,世界上有一群被重症肌无力束缚的人,虽然每天都在与病魔抗争,但仍努力追求着自己的梦想?你是否曾经想过,自己的一份力量可以改变一个人的生活?你是否愿意用自己的行动,为那些正在与病魔抗争的重症肌无力...
关怀赋能线下营,汇聚精英齐追梦。物品备齐莫担忧,培训期间乐悠悠。用餐住宿已安排,交通路线记心头。紧急情况有人助,困难来临不必忧。工作人员在身边,随时为你解烦愁。团结一心共努力,赋能营里同相守。预祝活动圆满成,收获...
为了进一步深化关怀员服务理念与文化,提升关怀员服务病友的综合能力,促进关怀员之间的经验分享,凝聚关怀员团队,让大家在社群活动中能有更深的情感连接,重症肌无力患者家庭康复包-95公益周项目关怀员线下培训活动暨竹...
√ 你是否对公益事业充满热情?√ 你是否渴望为社会贡献力量?√ 你是否愿意深入了解罕见病群体,为他们带去温暖与关怀?如果你的答案是肯定的,那么,爱力关爱中心诚挚邀请您成为一名公益“真探”,参与我们11月17—21日举办的广...
8个月3次ICU到底意味着什么?意味着这个叫双芯(化名)的重症肌无力女孩,在8个月的时间里几乎每天都待在医院里,至少一半的时间是充满恐惧,无望地躺在重症监护室的床上,且全身插满了管子。那么,是什么让她度过了这段艰难...