2023年是国际罕见病日设立的第16个年头，但多数人依旧对罕见病了解甚少。社会大众往往是通过某种新药研发、某种天价药被纳入医保等社会新闻开始知道一种罕见病。实际上，病患在实际诊疗过程中遇到的很多难题，单靠医学技术...
“作为一名单亲妈妈，在养育女儿的过程中我深刻知道自己的心理从患上重症肌无力的那一刻就是病着的，直到现在也没有疗愈好，哪怕现在的自己看着很开朗，心态没有问题，但是我自己和女儿都意识到了，妈妈心是病着的，心是有问...
2023年3月28日，为期五天的“竹萌计划”第一期爱力关怀员赋能训练营完美收官，到底该用什么方式来报道此次活动才能呈现出如此“特别”的他们？犹豫良久，我决定这样做......你问我何为如此“特别”？可爱、认真、勇敢、善良、炙热！...
随着智能手机和网络的日益普及，抖音短视频不但吸引了众多年轻人的追捧，也深受老年人的喜爱。为了让重症肌无力老年病友掌握更多现代化的社交通讯技能，学会用视频展示个人风采、记录美好生活，爱力关爱中于4月22日下午开...
为了让重症肌无力老年病友了解年轻一代关注的流行文化，紧跟时代发展潮流，以积极的心态迎接新事物，4月22日上午，爱力关爱中心举办了重症肌无力老年病友短视频剪辑教学活动。此次活动由多年从事摄影行业的关怀员郝志宾担...
“爱力暖心项目-新疆和田大枣捐赠”自启动以来，历经患者初步申请、初审、复审等阶段，目前已进入公示阶段。“爱力暖心”，是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）为帮助病友解决生活困难、渡过困境、补充营...
许多重症肌无力老年病友因为疾病在日常生活中感到自卑和不自信，即兴表演可以搭建一个展示自我、表达自我、实现自我价值的平台，为了增强重症肌无力老年病友的自信心，帮助他们重新融入社会，爱力关爱中心于4月15日下午开...
春暖花开，万物复苏，这是一个充满希望的季节。为了让重症肌无力老年病友感受春天的生机与活力，满怀憧憬的迎接春天的到来，4月15日上午，爱力关爱中心开展了“指尖生花 迎春绽放”第二期手工丝网花编织活动。活动开始，关怀员...
2023年4月16日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第十六场★主题：军地连心，用“爱”助“力”★爱心医院：中国人民解放军联勤保障部队第960医院★日期：2023年04月16日（本周日）★时间：08:10-12:00★直播地址：爱力云鹿学院讲题分享...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第十六场★主题：军地连心，用“爱”助“力”★爱心医院：中国人民解放军联勤保障部队第960医院★日期：2023年04月15日（本周六）★时间：08:10-12:00★直播地址：爱力云鹿学院讲题分享...
重症肌无力是一种罕见的自身免疫性疾病，常常导致肌肉无力、疲劳和运动障碍，给患者的生活带来很大的困扰。为了帮助这些老年患者更好地融入社会，提高其生活质量，4月8日下午，爱力关爱中心组织重症肌无力老年病友开展了“以...
为了让重症肌无力老年病友通过亲手制作丝网花，重新激发对生活的热情，并且能够在活动过程中结识志同道合的同伴，拓展社会支持网络，4月8日上午，爱力关爱中心开展了“妙手生花 共享欢乐”-同侪志愿者分享会活动。活动中，关...
2023年4月1日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
2023年3月25日下午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
2023年3月29日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第十五场★主题：重症肌无力与胸腺肿瘤★爱心医院：郑州大学第二附属医院★日期：2023年04月01日（本周六）★时间：08:10-11:50★直播地址：爱力云鹿学院讲题分享：龙勇：《胸腺与重...
2023年3月12日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第十二场★主题：携爱同行，尚美至善★爱心医院：吉林大学第一医院★日期：2023年03月12日（本周日）★时间：08:10-12:00★直播地址：爱力云鹿学院讲题分享：邓晖：《重症肌无力患者糖...
2023年3月11日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
