“重症肌无力这个调皮的孩子,跟着我走过了二十三个春夏秋冬,但我认识它才十六年。在它努力跟紧我的时候,我既紧张,又害怕。渐渐的,我学会了放慢脚步,轻轻拉着他一起前行。在路上,我们一起享受着春的萌动,夏的勃发,秋的收...
520公益日来啦,为爱一起助力!有人说,幸福很难,需要诗和远方的兼顾;有人说,幸福很简单,其实就是猫吃鱼、狗吃肉、奥特曼能打小怪兽;也有人说,幸福不过一种内心感受,无关穷富。那么,对于重症肌无力患者而言,什么是幸福呢?5...
“重症肌无力这个调皮的孩子,跟着我走过了二十三个春夏秋冬,但我认识它才十六年。在它努力跟紧我的时候,我既紧张,又害怕。渐渐的,我学会了放慢脚步,轻轻拉着他一起前行。在路上,我们一起享受着春的萌动,夏的勃发,秋的收...
文/王帮高(重症肌无力患者)本文为给力中国行第二季第十八场山东烟台站重症肌无力代表分享发言:康复寄语:人生是一条路,会经历坎坷、也会面临风雨。当你消极对待它时,它是漫长而乏味,当你热情接待它时,它是美妙而充实的。...
母亲节快乐妈妈是谁?从我们睁开眼的那一刻,妈妈就成为了妈妈,我们多大,妈妈就有多大!妈妈不是超人,却为了我们变得无所不能,在初夏的微风中,我们迎来了又一个母亲节,在这里北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱...
在人生尽欢时,是否有人为您举杯;在遭逢不幸时,可曾有人为您拭泪;有些人在纵享人生悲欢时,还有另一群人,在为了生命而挣扎不息。如果说一切皆是命运,那么困难亦是转机。1 癌症、抑郁,蚕食了他童年的快乐 放学归来、房间...
春天是万物复苏的季节,也是一个百花争艳的季节,每一朵花,都有各自的灵魂和美丽。就像我们的重症肌无力患者,每个人都有自己不一样的人生!鲜花,是魅力的舞者,在色彩斑斓中诠释生活的烂漫,为生活增添一抹亮色。以花之名,...
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心2022年度工作报告每位病友与疾病和平相处2022年,是爱力关爱中心成立的第十年感动、告别、收获、感恩、拼搏充满挑战与机遇的一年2022年,机构依然以“康复”、“赋能”两个服务为落脚点,既保证...