在这个多彩的世界里,有一群特殊的人,他们看似与常人无异,却似乎每天都用“开盲盒”方式来判定这一天是否有力气、是否可以顺利吃下一碗米饭、是否可以口齿清晰与人交流......但他们依然保持着对生活的热爱和追求。他们是重...
●关于北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”或“爱力”)由重症肌无力患者发起成立,2013年在北京市民政局注册,深度服务中国重症肌无力患者群体,累计服务病友/家属1300...
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)的爱力云鹿学院—重症肌无力患者健康教育平台荣获第十三届公益节2023年公益项目奖。2024 年 1 月 23 日至 24 日,第十三届公益节在北京举行。作为国内首个由大众媒...
朵朵迎春是春的悸动,声声爆竹敲响旧年余钟。在2024新春佳节即将到来之际,北京爱力重症肌无力关爱中心(简称“爱力关爱中心”)全体工作人员向社会各界爱心人士、企业、医院、医生致以诚挚的问候,愿充满爱心的您岁岁得平安,年...
我们正寻找热心、有责任心的你,一同为《重症肌无力科普口袋书》的编写添砖加瓦!重症肌无力,是神经免疫疾病,可治疗,达到临床治愈。但它又透着罕见而“神秘”,深刻地影响着重症肌无力患者的日常生活。我们深知,对这一疾病的全...
你是否了解过,世界上有一群被重症肌无力束缚的人,虽然每天都在与病魔抗争,但仍努力追求着自己的梦想?你是否曾经想过,自己的一份力量可以改变一个人的生活?你是否愿意用自己的行动,为那些正在与病魔抗争的重症肌无力...
推荐:值得载入史册,两款重症肌无力新药全部纳入国家医保药品目录,是重症肌无力病友们心声的回响,愿有需要的重症肌无力患者都用得上,用得起安全、有效的药物。2023年12月13日,国家医保局、人力资源社会保障部印发了《国家...