近年来,他克莫司已成为重症肌无力患者的治疗用药,越来越多的患者在服用他克莫司,但此药不在医保报销之内,因此造成患者的经济负担较重。为切实降低重症肌无力患者用药经济负担,帮助家庭经济困难的重症肌无力患者享有治...
2020年“爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”是由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会支持,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)2020年计划发放的700个康复包。康复包内包括如下物资:拉力带、眼睛按摩...
过新年,穿新鞋。有力生活,始于足下之行!由爱心企业HAMS运动品牌捐赠的潮款运动鞋,将在春节期间捐赠给重症肌无力病友,由于款式多样,号码分布不等,我们将根据申请人提供的鞋码,随机分配款式。领取运动鞋后,希望您能带着“...
“爱力暖心项目-有机营养粉捐赠”自启动以来,历经患者初步申请、初审、复审等阶段,目前已进入公示阶段。“爱力暖心”,是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)为帮助病友解决生活困难、渡过困境、补充营养、...
一、项目缘起2022年元宵节前夕,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联系到的一家爱心企业——烟台旭泰新能源科技有限公司,在了解到重症肌无力群体所面临的生存压力后,这家爱心企业慷慨捐资4000元,捐赠给爱力为烟威地区的...
爱力暖心—线下探访工作是为帮助解决重症肌无力患者的实际心理与生活困难,相应改善受益人的生存质量,深入了解患者的需求,进而后续对接可以利用资源,让病友感受到社会温暖与关怀的一项服务。爱力关爱中心计划开展线下探...
2022年8月,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)发起、)在水滴公益平台上线“无力患者有力计划”项目开放小额资助申请,共有69位病友填写了小额资助申请表,经过工作人员初审、小额资助审核委员会...
亲爱的朋友们:2021已经过去,2022已经到来。 中国农历新年“春节”马上就到了,这是迎接春天的节日。这个春天来临之际,超仁妈妈清昭倡议并邀请您: “你的安康是妈妈的期盼 ,这个新年,从健步走2022步开始,养成健康运动生活...
亲爱的妈妈: “愿您三冬暖,愿您春不寒; 愿您天黑有灯,下雨有伞; 愿您一路上,有良人相伴 。” 关爱困境重症肌无力母亲爱在行动北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)从...
亲爱的家人们,不论您在神州大地的哪个角落,社群拉近了你我的距离,爱力一直在社群家园中陪伴您,倾听您。2022的新年即将来临,我们的心中一直牵挂着您,过去的一年,您还好吗?爱力想在这寒冬中,为您带去一份温暖,支持您挺...
2022年12月3日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季(以下简称“给力中国行”康复工作...
活动:“给力中国行”康复工作坊第二季第五场爱心医院:空军军医大学唐都医院主题:同心毕“力”,举“重” 若轻日期:2022年12月3日(本周六)时间:8:10-12:00直播地址:爱力云鹿学院讲题分享:常婷:《重症肌无力生物靶向治疗》唐宝...
为爱加油,让爱显力!“给力中国行——重症肌无力多学科康复工作坊全国巡讲”第二季第三场,于2022年11月13日成功举办。截止目前直播间累计观看人数1800+人次。活动开始,首先由旭化成医疗企划部负责人幸岛公大(日本)代表企业...
刚刚确诊重症肌无力的您是否满心焦虑,拿着手中的药却不知到底该如何服用;您是否已经确诊多年,感觉小明的效力正在减退,迫切想要知道是否有新药上市;您是否刚刚经历过危象,想要了解重症肌无力诊疗研究的最新进程,不要...
活动:“给力中国行”康复工作坊第二季第七场爱心医院:昆山宗仁卿纪念医院主题:力,人仁有力日期:2022年12月17日(本周六)时间:8:10-12:00直播地址:爱力云鹿学院讲题分享:邱浩彰:《血浆分离疗法在肌无力症的应用》吴晋:《重...
2022年12月11日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季(以下简称“给力中国行”康复工...
活动:“给力中国行”康复工作坊第二季第六场爱心医院:中南大学湘雅医院主题:与疾病和平共处日期:2022年12月11日(本周日)时间:8:10-12:00直播地址:爱力云鹿学院讲题分享:高阳:《重症肌无力的外科治疗》周蓉蓉:《胸腺瘤科普...
2022年11月12日上午,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行——重症肌无力多学科康复工作坊全国巡讲”第二季的第二场活动成功举办。本次康复工作...
在日常服务中,负责药品绿色通道的一线服务人员爱力-小彩经常会遇到病友们询问用药问题:“我吃他克莫司一年了,可以减量吗?”“美卓乐甲泼尼龙片可以换成国产的吗?”“我总是眼泪多、鼻涕多、口水多......到底是怎么回事,和吃...
活动:“给力中国行”康复工作坊第二季第四场爱心医院:福建医科大学附属协和医院主题:力,持之以恒日期:2022年11月26日(本周六)时间:8:10-12:00直播地址:爱力云鹿学院讲题分享:车春辉:重症肌无力治疗的常见误区陈佳琳:重...