我有一个愿望：活着，看着女儿长大！33岁的辰辰在剖宫产术后出现了呼吸困难，饮水呛咳，最终被确诊为重症肌无力。从那以后她成了ICU的“常客”，时常需要借助呼吸机插管来维持生命。丈夫离她而去，巨额医药费也在一步步压垮她，...
终于忙过了615，工作微信中和小暖的聊天框里有好多未读消息，点开来看，全部都是小暖分享过来的来自2023年第一期小额资助受益人的反馈与感谢，有的告诉我们他已经收到了第一个月的善款，用来买了药；有的诉说着感激让我们...
因重症肌无力是一种影响神经-肌肉接头的自身免疫性疾病，家庭照护对于老年重症肌无力患者的康复和生活质量至关重要，为了老年重症肌无力患者能够得到更高质量的家庭照护，爱力关爱中心于2023年6月4日上午举办了老年重症...
编者按：溢彩星光是“公益1+1”资助行动框架下聚焦社区困境老人服务议题的资助项目，在北京市委社会工委、北京市社会组织管理中心和市民政局养老工作处指导下，由北京泰康溢彩公益基金会（以下简称：泰康溢彩基金会）和北京市...
江苏连云港站活动报道2023年6月3日上午，爱力关爱中心第二季第二十一场活动成功举办。本场“给力中国行”康复工作坊线上直播落点江苏连云港站，直播会议主持人由爱力关爱中心项目助理张焱与连云港市第二人民医院神经内科...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第二十一场★主题：鼎力相助，自在生活★爱心医院：连云港市第二人民医院★日期：2023年6月3日（本周六）★时间：8:30-12:00★直播地址：爱力云鹿学院 讲题分享：周 芳：《重症肌无力...
“如果我没有被重症肌无力砸中，可能现在会是工地上的一名老板，有一位贤惠的妻子，有三个可爱的孩子！”每个人都曾有过对于未来“家”的幻想，阿伟也不例外。在一次线下活动分享会中，阿伟面对这个问题，平静地回答着，好似这个...
重症肌无力的治疗是一个缓慢且长期的过程，其中不仅需要长期服用药物，饮食营养也是维持身体健康和控制疾病的重要因素，为了给老年患者提供更好地饮食营养照护，爱力关爱中心于2023年5月28日下午开展重症肌无力老年患者...
重症肌无力是一种罕见的自身免疫性疾病，不光会影响到患者的身体功能还会影响其心理健康，因此为重症肌无力老年患者提供心理支持变得尤为重要，为了给老年患者提供更好地心理照护，爱力关爱中心于2023年5月28日开展重症...
2023年5月25日下午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
叮！他找到一对一资助人了吗？如果没有，我可以资助我也可以!名字为爱力关爱中心丨当春乃发生（爱力与外部合作群）群里两位老师发来消息并转发了小额一对一受益人阿峰的故事文章。寻找“一对一”资助人|从设计师到做羊倌，他...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第二十场★主题：医心华西，助力前行★爱心医院：四川大学华西医院★日期：2023年05月25日（本周四）★时间：17:40-20:50★直播地址：爱力云鹿学院讲题分享：杜琴：重症肌无力患者的...
随着手机的普及，摄影、摄像已经成为当下人们最常用的记录方式，为帮助重症肌无力老年病友更好地掌握手机拍摄的技巧和方法，让他们记录和分享生活中的美好瞬间，爱力关爱中心于5月20日开展“记录美好时光”重症肌无力老年患...
2023年5月21日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
欢 迎 收 看★活动：“给力中国行”康复工作坊第二季第十九场★主题：砥“力”前行★爱心医院：首都医科大学宣武医院★日期：2023年05月21日（本周日）★时间：8:10-12:00★直播地址：爱力云鹿学院讲题分享：文欣玫：重症肌无力的诊断和...
对于未来，你有什么愿望和规划？ “希望自己可以有一个再次拥有力量的机会，不再做只能依靠父母的‘妈宝’，有力气继续养羊，维持生活”当清晨第一缕阳洒下，很多人还在睡梦中的时候，阿峰已抱着干草来到羊圈。圈里30多只绵羊...
望着窗外的阴雨连绵和房顶不时滴落的雨滴，园园（化名）只能费力地向床上干燥处挪动，避开屋顶的漏雨点。虽然现在补房顶只需二三百元，但想到如今家里的状况，还是算了。来自河南驻马店的园园自从确诊重症肌无力，至今已经经...
2023年5月13日上午，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）携手全国各省市21家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲第二季（以下简称“给力中国行”康复工作...
为了提高志愿者服务质量，使志愿者更深入了解线下探访工作流程和实际操作，爱力关爱中心于2023年5月14日下午，开展了线下探访第二期培训活动。培训邀请到有着资深社工经验的李宏伟老师，以线下探访的操作流程和注意事项为...
在线下探访时，志愿者需要用适当的语言和表情与重症肌无力老年患者交流，理解他们的需求和情感，为了进一步提高志愿者线下探访技能，使其更好地掌握与重症肌无力老年患者接触和沟通的方法和技巧，爱力关爱中心于2023年5月...
